Una película para el fin de semana...

Si durante estos dos días os apetece pasar un poquito de miedo, no dejéis de ver REC, una cinta terrorífica dirigida por Jaume Balagueró y Paco Plaza. A grandes rasgos, un equipo de bomberos acompañados por una unidad móvil de una televisión local acuden a la llamada de emergencia de una comunidad de vecinos. Lo que en principio tenia que ser una salida rutinaria, tomará enseguida tintes nada halagüeños.

Pero no vayáis a pensar que la recomendación es, desde luego, casual. Si el otro día os estuvimos hablando de Bradford Cox, un músico que padece el síndrome de Marfan, hoy nos gustaría que fijarais vuestra atención en la niña Medeiros, personaje que además de asustaros, os sorprenderá pues está interpretado por nuestro buen amigo Javier Botet. Javier es un ciudadrealino licenciado en Bellas Artes, excelso dibujante, que un buen día decidió coger cuatro cosas y lanzarse a hacer los madriles. Lleva triunfando como actor desde entonces, pero además tiene sus grandes manos llenas de proyectos tan intenresantes como variopintos (desde el diseño gráfico hasta las series de animación, pasando por obras teatrales de éxito). Javier es un gran y polifacético artista que, como Bradford y muchos de nosotros, padece el síndrome de Marfan.

Si tenéis más ganas de conocer a Javier, podéis pasar por su web http://www.javierbotet.com/ o por su blog http://javierbotet.blogspot.com/. Os recomendamos que contempléis sus dibujos.

Y si os quedáis con ganas de pasar más miedo siempre podréis mirar la secuela: ¡REC2!

¡Buen fin de semana!

Música y marfan

Estaba preparando un artículo sobre los nuevos dispositivos electrónicos de lectura y las, no pocas, ventajas que ofrecen a quienes padecen algún tipo de discapacidad. Y en medio de la vorágine recopilatoria, he ido desviando el rumbo fijado, hasta naufragar inseperadamente -como suele suceder en este Océano de océanos que es Internet- y quedar varado en la pequeña isla de un músico de rock llamado Bradford Cox, que como podréis suponer, padece el Síndrome de Marfan.
Paganini, Rachmaninoff, Liszt y, desde hoy, el señor Cox conforman, entre otros, la lista de algunos músicos ilustres (o al menos ciertamente populares) que pone de manifiesto que el síndrome no invalida para el ejercicio virtuoso de la música. Pero yendo un poco más allá, y basándonos en los amigos afectados que conocemos -donde el número de músicos es llamativamente elevado-, cabría plantearse si, tal vez, el síndorme de marfan puede predisponer a las personas que lo padecen a los entresijos de la armonía. Hace aproximadamente un año, di con un grupo de música electrónica llamado "Síndrome de Marfan" (no enlazo porque no logro localizarlos en toda la WWW). Me puse en contacto con ellos para averiguar por qué habían elegido ese nombre. Respondieron que dada la gran cantidad de músicos que lo padecían, la consideraban "la enfermedad de la musica". ¿Un aspecto positivo en las potencialidades del sindrome?

En fin, permitid que me deje mecer por el romanticismo y la fantasía, pero me gustaría pensar que sí. Que algo en la mutación no ha resultado ser tan malo.

Os dejo con un vídeo de Bradford Cox (recordar antes que para gustos... los colores) y un blog musical en el que le dedican un post. Mientras tanto, continuamos preparando el artículo sobre los e-readers.

La importancia de las revisiones periódicas

Uno de los caballos de batalla de la asociación es conseguir que sean obligatorias las revisiones con ecocardiografía cardíaca en aquellos deportistas que, desde jóvenes, presenten características suceptibles de padecer síndrome de marfan.
Os dejamos una entrevista al dr. Evangelista en la que señala la importancia de las revisiones para evitar casos de muerte súbita.

Al final de la entrevisa hay un enlace para descargar el archivo de audio en mp3.

http://www.vivirmejor.es/es/cardiologia/noticia/v/198/categoria/21/actualidad/revisiones-cardiacas-para-evitar-casos-de-muerte-subita-04607.html

¿Que es el Síndrome de Marfan?

El Hospital madrileño 12 de Octubre, único en España que cuenta con una unidad multidisciplinar para el tratamiento del Síndrome de Marfan, es pionero en la investigación de esta enfermedad hereditaria catalogada como rara y que afecta en nuestro país a más de 6.000 personas.

HOY...a trabajar.

Hoy día 18 de septiembre, ya nos tocaba empezar el curso.

Y nos hemos reunido en el Hospital Clïnic de Barcelona.

Como estábamos muy guapos después del verano, nos hemos inmortalizado para la posteridad..

Y aquí tenéis, la Junta en pleno para que la vayáis conociendo .

Jaume el Presidente.
Beth la Vicepresidenta
Miqui Vicepresidente
Lluís el Tesorero .
Gustavo Coordinador del Comité Científico.
Joan Vocal

Más datos de este estupendo equipo en la   WEB de SIMACatalunya, 

¡Se me olvidaba!
Alicia la Secretaria ( y la que ahora mismo escribe).

hemos tratado diferentes temas que ahora nos preocupan y uno de ellos era aprobar este blog , que deseamos os guste , así que esperamos vuestros comentarios.

Assemblea local de FEDER Catalunya. SIMACatalunya hi va ser-hi.

Assemblea local de FEDER Catalunya. SIMACatalunya hi va ser-hi.

El proppassat 6 de juliol de 2010 a l’Agència de Salut Pública de Barcelona, ubicada a la Plaça Lesseps, número 1 de Barcelona, es va celebrar l’Assemblea local de FEDER Catalunya.

Hi van assistir 30 persones, de la pròpia FEDER i representats de diferents malalties minoritàries, entre elles un representant de SIMACatalunya.

Ens van donar informació sobre els temes tractats a l’assemblea celebrada a Burgos, concretament al Centre de Referència Estatal d’Atenció a les Persones amb Malalties Rares.

A continuació es va projectar un vídeo institucional de FEDER. El missatge era la constitució d’una marca (FEDERCAT) amb la finalitat de convertir a FEDER en una confederació de les diferents federacions autonòmiques, amb l’objectiu de donar una atenció més propera als malalts i les seves famílies.

Es va fer una anàlisi dels dos anys d’existència de la delegació de FEDER a Catalunya i es van presentar els plans d’actuació per el futur immediat, que són:

-      Conscienciació de les malalties minoritàries a Catalunya

-      Participació activa en tot tipus actes i esdeveniments

-      Dinamització dels resultats de la Marató de TV3

-      Publicació d’articles relacionats amb malalties minoritàries

-      Reunions amb la classe política

-      Informar sobre el servei de formació i educació de FEDER

-      Fomentar l’intercanvi d’informació entre persones i associacions a nivell estatal i de comunitats autònomes

-      Fomentar i consolidar la creació de grups d’ajuda mútua

-      Reforçar la interacció entre associacions

-      Participació a la Comissió assessora de malalties minoritàries

-      Inclusió de les malalties minoritàries en el sistema de salut

-      Registre de malalts

-      Millora de la qualitat de vida dels afectats i familiars

-      Creació d’un centre de referència. Model socio-sanitari

-      Participació en els Consells de salut

-      Preparació de metges de família en la detecció de malalties minoritàries

-      Aconseguir el reconeixement del grau de discapacitat com a tema prioritari

-      Fomentar la investigació. Proposar al mon universitari més implicació en la recerca i investigació genètica de malalties minoritàries

-      Participació en organismes europeus

-      Col·laboració amb la indústria farmacèutica

I per acabar es va escollir la persona Delegat/da de FEDER a Catalunya, elecció que va recaure en la senyora Anna Ripoll, Presidenta de l’Associació Catalana de la  Síndrome de Prader-Willi.

Asistimos al I Congreso Internacional del Síndrome de Marfan

Información sobre el congreso.

Clica en la imagen para verlo.

Vídeos de Asociación Española Síndrome de Marfan

Fotos de Imagen en Acción

Información sobre el Síndrome Marfán:

Por Arturo Evangelista.

Clica en la imagen para oir el audio.

Participamos en la Maratón de TV3

Donde  reivindicamos y dimos a conocer nuestra situación a las autoridades.

ALBORACHE...Nuestra primera presentación.

SIMACentral nos abrió sus  puertas en, su Encuentro Estatal de la Sídrome de Marfan , para presentarnos públicamente,en Alborache.

Elvira y Nico nos presentaron.

Y Jaime y Luís se encargaron de explicar nuestra Asociación SIMACatalunya.

¡Que emoción!

Conocimos a nuestros compañer@s de SIMAMADRID

Y después...¡a comer!

!Haciendo amigos!

Y como no!

Nos desplazamos a Alicante para entablar enlaces de ayuda y amistad con la Asociación SIMA de Alicante, donde fuimos acogidos por nuestro gran amigo Nicolás Beltrán y Sogorb.

Y después de un ratito... fuimos a celebrar, nuestro encuentro.

Desde aquí agradecer todo el ánimo,apoyo y ayuda, que nos brindó entonces y sigue dándonos.

Ayuntamiento de Sant Feliu de Llobregat

Poco después conseguimos que el Ayuntamiento de Sant Feliu de Llobregat nos cediera sus instalaciones, para seguir trabajando en nuestro proyecto, desde aquí en nombre de todos les damos las gracias.

Nos hemos reunido,una vez al mes....

Desde el inicio de nuestra andadura nos hemos ido reuniendo una vez al mes, para poco a poco consolidar una organización interna capaz de asumir el reto de representar a  nuestro colectivo.

Debemos agradecer a la ONCE, nos prestará sus instalaciones.

Donde emprendimos con ganas nuestro trabajo.