Una persona cada 5.000
La proporció de persones possiblement afectades per la
Síndrome de Marfan en relació al total de la població, es fixa en una persona
cada 5.000. Aquesta dada és pràcticament tota la informació disponible fixada sobre
la prevalença d’aquesta malaltia.
Avui 11 de setembre, se celebra la Diada Nacional de
Catalunya.
L’acte de més rellevància que avui se celebrarà serà,
sense cap mena de dubte, la Via Catalana cap a la Independència.
Un acte reivindicatiu i popular que unirà durant 20
minuts els dos extrems de Catalunya, des de La Jonquera fins Alcanar, per una
cadena de persones agafats de les mans.
A les 17 hores 14 minuts s’iniciarà l’acte. Precisament coincideix
amb la data 1714 en que va capitular la ciutat de Barcelona davant les tropes borbòniques
durant la Guerra de Successió Espanyola (1701-1715).
Seran més de 400 kilòmetres els que uniran els participant
agafats de les mans. Es pot calcular que aproximadament en seran al voltant de
400.000 persones les que tots faran aquest gest d’agafar-se les mans.
Tenint en compte que una persona de cada 5.000 pot estar
afectada per la Síndrome de Marfan, en seran unes 80, a tot estirar, que ens
representaran en aquest acte multitudinari.
Indistintament de l’ocasió i del moment, volem fer palès
la necessitat i el desig que es segueixi i s’incrementi la investigació, l’atenció
i el seguiment de tots els afectats per la Síndrome de Marfan i la resta de
malalties minoritàries.
Desitgem i necessitem que les nostres autoritats, que avui
especialment es deixaran veure, que s’afalagaran amb complaences de tota mena,
siguin sensibles, responsables i valents amb les decisions que els hi toqui
prendre i segur que ens afectaran a tots nosaltres.
