Aquest dissabte va ser el Dia Europeu de la Síndrome de Marfan

La nueva Junta Directiva de la Asociación de Afectados por la Síndrome de Marfan os da las gracias por vuestra asistencia en la Celebración del Día Europeo por La Síndrome de Marfan.

Acto precedido por la Asamblea General de socios donde se aprobó la memoria de actividades de SimaCatalunya.

¡Gracias a tod@s por vuestra colaboración!

Dia Europeu de la Síndrome de Marfan a Barcelona.

Aquest dissabte va ser  el Dia Europeu de la Síndrome de Marfan. És una malaltia genètica minoritària que afecta una de cada 5.000 persones. L'Hospital Vall d'Hebron disposa d'una unitat mèdica especializada en aquesta síndrome. La investigació i la detecció precoç han augmentat l'esperança de vida dels afectats. A Catalunya, 1.200 persones pateixen de la Síndrome de Marfan. Els efectes d’aquesta malaltia poden variar d’un pacient a l’altre. En alguns casos, els símptomes no són visibles durant anys. Les afectacions més habituals són cardíaques, oculars i esquelètiques. Encara no existeix un tractament curatiu per a aquesta malaltia.Els pacients necessiten controls cardiològics i d’altres especialistes a més d’un estil de vida adaptat. 

Eva Vial

                                 

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DÍA EUROPEO POR LA SÍNDROME DE MARFAN

DÍA EUROPEO POR LA SÍNDROME DE MARFAN

Ayer, coincidiendo con el Día Europeo de la Síndrome de Marfan la Asociación de afectados por la Síndrome de Marfan de Catalunya, SIMACatalunya, se reunió en el Hospital Universitario de la Vall Hebron, para rendir homenaje al Dr. David García-Dorado. 

En el acto intervinieron el director assistencial del Hospital Universitario Vall Hebron, Dr. Jaume Roigé iniciando su discurso con palabras de reconocimiento para todo el equipo de profesionales que conforman el Área de corazón del Hospital. 

El presidente de la asociación, el Sr. Jaume Roselló entregó una placa como “Socio de Honor” de esta asociación por su implicación y compromiso en el tratamiento multidisciplinar de esta enfermedad al Dr. David García-Dorado ante unas sesenta personas entre las que figuraban diferentes asociad@s, familiares y afectad@s de esta enfermedad, que aplaudieron con entusiasmo las palabras de aliento y esperanza que el Dr. David García-Dorado les dedicó. 

La siguiente intervención corrió a cargo del Dr. Arturo Evangelista, que enfatizó la ejemplar tarea realizada desde la UNIDAD MARFAN del Hospital, la profesionalidad de tod@s los que cada día atienden a los afectad@s de esta síndrome y la importancia asistencial y social del tratamiento multidisciplinar para los afectad@s. 

El acto prosiguió con la lectura de unas entrañables palabras del presidente de SIMA, Asociación de afectados por la Síndrome de Marfan Estatal, el Sr.Nicolás Beltrán. Finalmente todos los asistentes inmortalizaron el acto realizando una fotografía con el lema: “Tod@s por La Síndrome de Marfan” 

Desde SIMACatalunya agradecemos todo el esfuerzo conjunto realizado.

¡Gracias por estar ahí!

Alicia Garrigó 

Vicepresidenta de SIMACatalunya. 4/12/2011