Assemblea local de FEDER Catalunya. SIMACatalunya hi va ser-hi.
El proppassat 6 de juliol de 2010 a l’Agència de Salut Pública de Barcelona, ubicada a la Plaça Lesseps
Hi van assistir 30 persones, de la pròpia FEDER i representats de diferents malalties minoritàries, entre elles un representant de SIMACatalunya.
Ens van donar informació sobre els temes tractats a l’assemblea celebrada a Burgos, concretament al Centre de Referència Estatal d’Atenció a les Persones amb Malalties Rares.
A continuació es va projectar un vídeo institucional de FEDER. El missatge era la constitució d’una marca (FEDERCAT) amb la finalitat de convertir a FEDER en una confederació de les diferents federacions autonòmiques, amb l’objectiu de donar una atenció més propera als malalts i les seves famílies.
Es va fer una anàlisi dels dos anys d’existència de la delegació de FEDER a Catalunya i es van presentar els plans d’actuació per el futur immediat, que són:
- Conscienciació de les malalties minoritàries a Catalunya
- Participació activa en tot tipus actes i esdeveniments
- Dinamització dels resultats de la Marató de TV3
- Publicació d’articles relacionats amb malalties minoritàries
- Reunions amb la classe política
- Informar sobre el servei de formació i educació de FEDER
- Fomentar l’intercanvi d’informació entre persones i associacions a nivell estatal i de comunitats autònomes
- Fomentar i consolidar la creació de grups d’ajuda mútua
- Reforçar la interacció entre associacions
- Participació a la Comissió assessora de malalties minoritàries
- Inclusió de les malalties minoritàries en el sistema de salut
- Registre de malalts
- Millora de la qualitat de vida dels afectats i familiars
- Creació d’un centre de referència. Model socio-sanitari
- Participació en els Consells de salut
- Preparació de metges de família en la detecció de malalties minoritàries
- Aconseguir el reconeixement del grau de discapacitat com a tema prioritari
- Fomentar la investigació. Proposar al mon universitari més implicació en la recerca i investigació genètica de malalties minoritàries
- Participació en organismes europeus
- Col·laboració amb la indústria farmacèutica
I per acabar es va escollir la persona Delegat/da de FEDER a Catalunya, elecció que va recaure en la senyora Anna Ripoll, Presidenta de l’Associació Catalana de la Síndrome de Prader-Willi.
