Assemblea local de FEDER Catalunya. SIMACatalunya hi va ser-hi.

Assemblea local de FEDER Catalunya. SIMACatalunya hi va ser-hi.

El proppassat 6 de juliol de 2010 a l’Agència de Salut Pública de Barcelona, ubicada a la Plaça Lesseps, número 1 de Barcelona, es va celebrar l’Assemblea local de FEDER Catalunya.

Hi van assistir 30 persones, de la pròpia FEDER i representats de diferents malalties minoritàries, entre elles un representant de SIMACatalunya.

Ens van donar informació sobre els temes tractats a l’assemblea celebrada a Burgos, concretament al Centre de Referència Estatal d’Atenció a les Persones amb Malalties Rares.

A continuació es va projectar un vídeo institucional de FEDER. El missatge era la constitució d’una marca (FEDERCAT) amb la finalitat de convertir a FEDER en una confederació de les diferents federacions autonòmiques, amb l’objectiu de donar una atenció més propera als malalts i les seves famílies.

Es va fer una anàlisi dels dos anys d’existència de la delegació de FEDER a Catalunya i es van presentar els plans d’actuació per el futur immediat, que són:

-      Conscienciació de les malalties minoritàries a Catalunya

-      Participació activa en tot tipus actes i esdeveniments

-      Dinamització dels resultats de la Marató de TV3

-      Publicació d’articles relacionats amb malalties minoritàries

-      Reunions amb la classe política

-      Informar sobre el servei de formació i educació de FEDER

-      Fomentar l’intercanvi d’informació entre persones i associacions a nivell estatal i de comunitats autònomes

-      Fomentar i consolidar la creació de grups d’ajuda mútua

-      Reforçar la interacció entre associacions

-      Participació a la Comissió assessora de malalties minoritàries

-      Inclusió de les malalties minoritàries en el sistema de salut

-      Registre de malalts

-      Millora de la qualitat de vida dels afectats i familiars

-      Creació d’un centre de referència. Model socio-sanitari

-      Participació en els Consells de salut

-      Preparació de metges de família en la detecció de malalties minoritàries

-      Aconseguir el reconeixement del grau de discapacitat com a tema prioritari

-      Fomentar la investigació. Proposar al mon universitari més implicació en la recerca i investigació genètica de malalties minoritàries

-      Participació en organismes europeus

-      Col·laboració amb la indústria farmacèutica

I per acabar es va escollir la persona Delegat/da de FEDER a Catalunya, elecció que va recaure en la senyora Anna Ripoll, Presidenta de l’Associació Catalana de la  Síndrome de Prader-Willi.