PACIENTES CÉLEBRES | Javier Botet
'El síndrome que sufro me debilita y es mi fortaleza'
- El actor ha pasado varias veces por quirófano por su síndrome de Marfan
Desde que nací, mi vida ha estado ligada a una rara enfermedad, el síndrome de Marfan. A ella le debo no sólo mi aspecto –con esas extremidades largas y delgadas que me confieren un físico tan peculiar–, sino también otros problemas internos que, pese a haber estado muy vigilado médicamente, me han llevado al borde de la muerte.
Este síndrome es una alteración genética que debilita el tejido conjuntivo y que provoca un crecimiento excesivo de algunas estructuras, como los huesos largos. Los tejidos se alargan, se hacen más laxos, y aparecen los problemas. De todas formas, no hay dos Marfan iguales. Algunos tenemos alteraciones físicas llamativas, y ello facilita el diagnóstico. Pero otros afectados apenas tienen signos exteriores, por lo que la enfermedad puede pasar inadvertida hasta que es demasiado tarde. Por eso, el principal problema de este síndrome es la desinformación.
En mi caso, como decía, la enfermedad ha sido muy llamativa externamente; ya desde mis primeros días, un tío mío que era médico comenzó a sospechar que podía padecerla y por eso se me prestó atención muy pronto. A los dos años y medio me operaron de 'pectus excavatum', una malformación muy propia de Marfan, pero la intervención no dio buen resultado y cuando tenía cinco años tuvieron que intervenirme de nuevo.
No han sido las dos únicas operaciones. A los 20 años pasé nueve horas en un quirófano mientras los médicos intentaban corregir la cifoescoliosis de mi espalda: medía ya más de dos metros, era muy delgado y mi columna no podía más. Pero la intervención más delicada llegó cuando, a los 27 años, detectaron que mi aorta corría el peligro de seccionarse. Hay personas que pueden preguntarse qué tiene que ver la aorta con todo esto, pero es que todo forma parte del mismo problema: no sólo crecen los huesos, sino también los tejidos internos. En concreto, la aorta es uno de los que más se da de sí; se va dilatando y, cuando llega a un ensanchamiento peligroso, hay que operar. Me pusieron una válvula y una especie de protección –como el que pone cinta aislante a un cable–, para evitar que se rompiera. Una rotura de la aorta es fatal: te desangras y ni te enteras.
¿Y cómo ha sido mi vida con Marfan? Pues no sé muy bien qué decir:sólo he tenido esta vida, no puedo saber cómo es lo que los demás consideran una vida normal. Sí es cierto que he tenido muchas carencias, aunque pienso que las he percibido de modo similar a como lo habría hecho un niño gordo, o con orejas grandes. Ha habido momentos difíciles en la infancia; por el trabajo de mi padre, cambiábamos mucho de ciudad y, en consecuencia, de colegios. Era inevitable llegar a un sitio y saber que me iba a enfrentar a un nuevo cúmulo de niños. He pasado muchas veces por esa fase de adaptación y me he hecho fuerte, siendo un tío al que le importa muy poco lo que piensen los demás.
Pero luego se ha dado una paradoja. Ese cuerpo que tantas veces me hizo sufrir se ha convertido en mi mayor ayuda para introducirme en el mundo del cine. Ha sido mi debilidad, pero también mi fortaleza. Tanto en las películas en las que he participado, como en la que estoy preparando ahora –como actor, director y guionista–, mi cuerpo tiene un papel. Soy el primero que sabe que mi físico tiene un gran valor visual, y llevo toda mi vida conociendo sus posibilidades. No me da reparo utilizarlo, al contrario: me enorgullezco de ser tan diferente. No me gustaría cambiarme; bueno, sí, tal vez querría estar superbueno, pero sólo los fines de semana. Salir de vez en cuando, triunfar con las chicas y luego volver a lo que me divierte: el cine.
