«La prevención es la lucha»
Nicolás Beltrán Sogorb, Presidente Asociación Síndrome de Marfán
16.10.11 - 00:57 -
Nicolás Beltrán (Alicante, 1955) realizó
sus estudios en los Maristas y en el instituto de Babel. Inició la licenciatura
de Psicología en Valencia, pero «a los tres años saqué unas oposiciones y me
vine aquí». Entonces no tenía conocimiento de lo que llevaba en sus genes, por
lo que su vida laboral era la de cualquier trabajador de la administración,
tres años en la Seguridad Social y posteriormente en la CAM.
Los primeros problemas aparecieron con
los trastornos oculares: «Me realizaron cinco operaciones por desprendimiento
de retina y llegué a perder el ojo derecho». Otras manifestaciones que se le
produjeron fueron de carácter cardiovascular y, también, el dolor de huesos.
Pero seguían sin conocer el origen, la
causa, de todas estas dolencias. «En el año 99 murió mi hermano por una
diserción aórtica», explica. Un médico fue el que les puso en alerta sobre el
origen de todo ello: «Se llama Jesús Gómez, ahora está en León, pero fue él
quién nos dijo que se trataba de una enfermedad genética». Seis meses después
le operan de un aneurisma y, «en la convalecencia, entre mi mujer Elvira Montes
y yo, nos ponemos a trabajar en crear una asociación que reúna a las personas
afectadas por lo que nos informamos que era el síndrome de Marfán».
Lo primero que hicieron fue ponerse en
contacto con la asociación Marfán México: «Además de facilitarnos información
nos dieron los nombres de muchas personas de España que habían llamado, como
nosotros, pidiendo datos sobre la enfermedad». A partir de ahí, «elaboramos un
proyecto, formamos una junta directiva y en julio del año 2000 el Ministerio de
Sanidad nos dio la autorización para trabajar de forma homologada».
Y me cuenta algunos datos: «El síndrome
de Marfán es una de las siete mil enfermedades raras que existen, hay dos
afectados de cada diez mil personas y, aunque ahora es más fácil detectarla por
los antecedentes genéticos, no es fácil cuando no existen estos antecedentes». En
España, me sigue contando, «existen cerca de trece mil afectados. Nuestra
asociación, que es de ámbito estatal, reúne a dos mil asociados». Y la sede
nacional se ubica en Alicante, que fue donde nació y desde donde se impulsa.
El trabajo no ha sido fácil, «aunque
siempre hemos contado con tres apoyos incondicionales, el primero el Colegio de
Farmacéuticos, luego la ONCE y, también, el Ayuntamiento de Alicante». La
asociación abrió sus puertas en 2001. «Al principio, éramos quince afectados y
contábamos con treinta colaboradores», poco a poco siguieron recibiendo apoyos,
«nunca nos han faltado, desde entidades públicas hasta privadas, pasando por
laboratorios de medicinas».
El hito más importante fue la
organización del primer congreso internacional del síndrome de Marfán, que
celebraron el año pasado en Benidorm: «Vinieron los investigadores más
importantes y se habló de un estudio clínico que se presentará el año que viene
y que supone un importante cambio en la medicación para combatir el síndrome».
Según relata, «el doctor Harry Dietz está probando, con ratones, los beneficios
del Losartán, que aminora el efecto de las manifestaciones del síndrome y viene
a sustituir a la medicina tradicional que trataba con Atenolol».
Además de este tipo de eventos, de carácter
científico, que se organizan con los colegios profesionales, la asociación
tiene como fin la difusión y la prevención del síndrome. «Con los nuevos
estudios se han abierto vías extraordinarias para mejorar el tratamiento,
estamos esperanzados». También han firmado un convenio con el Instituto
Bernabeu. «Cuando hay antecedentes se puede recurrir a la implantación de
embriones que ya han dado resultados positivos evitando y cerrando la
continuidad de la enfermedad», recalca. Se trata de un tratamiento costoso
pero, «con el Instituto Bernabeu hemos llegado a obtener doce tratamientos
subvencionados para aquéllas personas que carecen de medios» .
No es fácil vivir con este síndrome, sin
contar el índice posible de mortalidad, «la calidad de vida se deteriora por el
soplo cardíaco, la laxitud, no se pueden realizar grandes esfuerzos y los
problemas oculares son severos». Además, como enfermedad rara es muy difícil
para un médico encontrar un par de casos en su carrera profesional, lo que
agrava la detección a tiempo.
Todas las herramientas son válidas,
«tenemos un programa anual, el servicio de atención a la prevención y usamos
todos los nuevos sistemas, desde el correo electrónico, las nuevas redes
sociales y nuestra página web www.marfan.es». También organizan eventos que
ayudan a la difusión, «el próximo veintiocho de octubre celebramos el día de
las personas afectadas y hemos puesto en marcha unos primeros premios que
llamamos Nicolo Paganini, un gran músico que padeció este síndrome». Los
premios están dotados con quinientos euros y cuentan con el apoyo de varias
instituciones públicas como el ministerio y el ayuntamiento además de la ONCE y
Bankia.
Como dato, me cuenta que el nombre del
síndrome, Marfán, se debe a un médico francés que fue el primero que lo
detectó. No llegó a saber la ascendencia genética de la dolencia, pero marcó el
principio del conocimiento de los posibles tratamientos.
Si padecer una enfermedad, por muy
conocida que sea, ya supone una lucha contra la adversidad, está claro que
cuando la dolencia es desconocida, o no está tratada por la medicina, la lucha
se convierte en titánica, para que la sociedad sea consciente de que hay que
arrimar el hombro y que todos contamos en este mundo.
Así me lo ha transmitido Nicolás, siempre
desde un tono de humildad, sin pretender ser más que otros que también padecen
esas enfermedades denominadas «raras». Y de entrada, me han dado ganas de
escuchar a Paganini, voy a ello.
