domingo, 1 de marzo de 2015
Dia Mundial de les Malalties Minoritàries
Ahir 28 de febrer es va celebrar el
Dia Mundial de les Malalties Rares. Aquesta celebració es fa des de l’any 2008.
Es pretén conscienciar-nos sobre l’existència d’un tipus de malalties que no
afecten d’una manera generalitzada a tota la població.
Crec que la paraula “Rares” caldria
suavitzar-la una mica, dient-les Minoritàries o poc freqüents. Per tant a
partir d’aquí en direm minoritàries.
Els mitjans de comunicació ens han
recordat quin és l’impacte d’aquestes malalties a la nostra societat. En són
entre 6.000 i 8.000 les malalties minoritàries que afecten un 3% de la
població. És a dir unes 240.000 persones a Catalunya. Ha estat notícia de
portada a diaris, radio, televisió i fins i tot a les pantalles de les andanes del
Metro a Barcelona.
El què es perseguia amb la creació d’aquest
Dia Mundial o Internacional era no solament conscienciar a la societat, sinó també
millorar el seu tractament i el seu accés a tots els afectats. Sense deixar de
banda a les famílies. En frase curta: fer-les visibles.
Per què es va escollir l’últim dia del
mes de febrer? Sembla ser que l’Organització Europea per a les Malalties Rares
(Minoritàries), amb les sigles en anglès EURORDIS, va considerar que el 29 de
febrer era el suficientment rar per rebre aquesta distinció. Val a dir i com
sap tothom, el 29 de febrer existeix una vegada cada quatre anys (any de traspàs).
Aquests darrers anys s’han anat afegint
països a la celebració d’aquesta diada. Actualment en són pocs més de 70 els països que d’alguna manera fan visible l’existència d’aquestes malalties. Les
reivindicacions han estat de tota mena i escenificades per entitats i
organismes de la més alta representació política i social: el Parlament
Europeu, el Parlament del Regne Unit. Estat Units, Canada, Alemanya, Federació
Rusa, Japó. Del nostre entorn: França, Itàlia i Espanya, entre d’altres.
Malauradament, i malgrat les bones
intencions de totes aquestes, continuen existint afectats que no reben els
tractaments adients per fer més lleugera la seva afectació. Els medicaments
anomenats orfes no estan a l’abast dels que els necessiten. L’accés igualitari
als serveis mèdics no sempre és possible. Els serveis socials i el reconeixement
de la societat és inexistent.
El Dia Mundial de les Malalties
Minoritàries és massa jove. Falta que el temps i el treball de moltes persones
el faci créixer. Sense cap mena de dubte el camí iniciat el 2008 porta la bona
direcció, ara només falta sensibilitat i esforç, el temps farà la resta.
Suscribirse a:
Entradas (Atom)