Nos reunimos, hace ya más de un año intentando, conseguir lo que entonces era un SUEÑO,sumar esfuerzos y tener presencia en nuestra comunidad Cataluña.
Fruto de esos encuentros, de compartir una necesidad común nació la que es ahora nuestra entidad: SIMACatalunya.
Fruto de esos encuentros, de compartir una necesidad común nació la que es ahora nuestra entidad: SIMACatalunya.
AHORA: Somos una Asociación
Formada por un pequeño grupo de afectados por la enfermedad y sus familiares, nace la asociación el dia 16 de Marzo del 2009.
Los fines de la asociación son:
- Divulgar y dar a conocer toda la información sobre el Síndrome de Marfan, tanto a las administraciones públicas como a toda la problación en general.
- Ser un lugar de encuentro y reflexión compartida para l@s afectad@s, así como para sus familiares.
- Ser un referente de ayuda a las entidades sanitarias que promueven la investigación del Síndrome de Marfan.
- Promover la investigación farmacológica y métodos terapéuticos.
Para conseguir sus finalidades, la asociación realiza les siguientes actividades:
- Reunión periódica con l@s afectad@s y con sus familiares, con tal de compartir experiencias, recursos e información de interés.
- Establecer contacto y convenio con otras entidades.
- Establecer contacto, acuerdos y convenios, si es necesario, con las administraciones públicas y sanitarias.
- Hacer difusión de esta enfermedad en los medios de comunicación.
- Otras cosas, que surgen de la realidad en construcción de esta entidad.
Queda excluido todo ánimo de lucro.
