L'Associació d’Afectats per la Síndrome de Marfan (SIMACatalunya) es plau de fer-vos saber que es donarà a conèixer públicament el proper 20 de novembre a les 11.30 h a la Sala d’Actes de la planta baixa de l’Hospital de la Valle Hebrón.
Aquest acte està organitzat per l’actual Junta de la Associació i serà conduït pel Dr. Gustavo Egea, Catedràtic del Departament de Biologia Cel·lular, Immunologia i Neurociències de la Facultat de Medicina de la Universitat de Barcelona i actual President de l’Associació.
Un cop feta la presentació, el Dr. Artur Evangelista, Coordinador de la Unitat de Marfan de l’Hospital, ens portarà a fer una visita per les dependències de la Unitat, que és referencial a Catalunya pel tractament i seguiment multidisciplinar de la malaltia.
Els objectius de l’Associació són:
Divulgar i donar a conèixer tota la informació sobre la Síndrome de Marfan tant a les administracions públiques com a la societat en general.
Ésser un lloc de trobada i reflexió compartida pels afectats/des i els familiars.
Ésser un referent d’ajuda per les entitats sanitàries que promouen la investigació de la Síndrome de Marfan.
En queda exclòs tot ànim de lucre.
Què es la SINDROME DE MARFAN? La síndrome de Marfan es una malaltia genètica del teixit connectiu que afecta en major o menor extensió al sistema cardiovascular, l’aparell locomotor, als ulls, els pulmons i la pell. Les principals complicacions es centren en el sistema cardiovascular, els quals poden comprometre la vida del malalt.
PROGRAMA
11.00 h. Recepció.
11.30 h. Presentació de l'Associació d'Afectats per la Síndrome de Marfan (SIMACatalunya) per part de la Junta de l'Associació. Modera el Dr. Gustavo Egea, President de SIMACatalunya.
12.00 h. Torn de paraules per part de la Unitat de Marfan de l'Hospital de la Vall d'Hebron.
Intervindran:
- EL Dr. de Sancho, Gerent de l'hospital de la Valle Hebron
- El Dr. García-Dorado, Cap de l'Àrea del Cor.
- EL Dr. Evangelista, coordinador de la Unitat Marfan
12.15 h. Torn de paraules per part de representants de diverses entitats.
Intervindran:
- El Sr. Nicolás Bertrán (SIMA Central, Alacant)
- EL Sr. Fransesc Valenzuela (Vicepresident de FEDER, Delegació Catalunya).
- EL Sr. Enric Bastí (President del Consell territorial de la ONCE) .
- LA Sra. Mònica Salvo (Fundació Dr. Robert, Universitat Autònoma de Barcelona).
12.30 h. Cloenda i visita a les instala·lacions de la Unitat de Marfan.
Necessitem el vostre suport i us esperem el
20 de Novembre
a les 11:30 a l’Hospital de la Vall d’Hebrón
(Sala d’Actes de la Planta Baixa)
Molt cordialment,
La Junta Directiva
