FELICES FIESTAS

Aprofitem per a desitjar-vos un temps de PAU durant aquestes festes.

Aquest dissabte va ser el Dia Europeu de la Síndrome de Marfan

La nueva Junta Directiva de la Asociación de Afectados por la Síndrome de Marfan os da las gracias por vuestra asistencia en la Celebración del Día Europeo por La Síndrome de Marfan.

Acto precedido por la Asamblea General de socios donde se aprobó la memoria de actividades de SimaCatalunya.

¡Gracias a tod@s por vuestra colaboración!

Dia Europeu de la Síndrome de Marfan a Barcelona.

Aquest dissabte va ser  el Dia Europeu de la Síndrome de Marfan. És una malaltia genètica minoritària que afecta una de cada 5.000 persones. L'Hospital Vall d'Hebron disposa d'una unitat mèdica especializada en aquesta síndrome. La investigació i la detecció precoç han augmentat l'esperança de vida dels afectats. A Catalunya, 1.200 persones pateixen de la Síndrome de Marfan. Els efectes d’aquesta malaltia poden variar d’un pacient a l’altre. En alguns casos, els símptomes no són visibles durant anys. Les afectacions més habituals són cardíaques, oculars i esquelètiques. Encara no existeix un tractament curatiu per a aquesta malaltia.Els pacients necessiten controls cardiològics i d’altres especialistes a més d’un estil de vida adaptat. 

Eva Vial

                                 

www.btvnoticies.cat

DÍA EUROPEO POR LA SÍNDROME DE MARFAN

DÍA EUROPEO POR LA SÍNDROME DE MARFAN

Ayer, coincidiendo con el Día Europeo de la Síndrome de Marfan la Asociación de afectados por la Síndrome de Marfan de Catalunya, SIMACatalunya, se reunió en el Hospital Universitario de la Vall Hebron, para rendir homenaje al Dr. David García-Dorado. 

En el acto intervinieron el director assistencial del Hospital Universitario Vall Hebron, Dr. Jaume Roigé iniciando su discurso con palabras de reconocimiento para todo el equipo de profesionales que conforman el Área de corazón del Hospital. 

El presidente de la asociación, el Sr. Jaume Roselló entregó una placa como “Socio de Honor” de esta asociación por su implicación y compromiso en el tratamiento multidisciplinar de esta enfermedad al Dr. David García-Dorado ante unas sesenta personas entre las que figuraban diferentes asociad@s, familiares y afectad@s de esta enfermedad, que aplaudieron con entusiasmo las palabras de aliento y esperanza que el Dr. David García-Dorado les dedicó. 

La siguiente intervención corrió a cargo del Dr. Arturo Evangelista, que enfatizó la ejemplar tarea realizada desde la UNIDAD MARFAN del Hospital, la profesionalidad de tod@s los que cada día atienden a los afectad@s de esta síndrome y la importancia asistencial y social del tratamiento multidisciplinar para los afectad@s. 

El acto prosiguió con la lectura de unas entrañables palabras del presidente de SIMA, Asociación de afectados por la Síndrome de Marfan Estatal, el Sr.Nicolás Beltrán. Finalmente todos los asistentes inmortalizaron el acto realizando una fotografía con el lema: “Tod@s por La Síndrome de Marfan” 

Desde SIMACatalunya agradecemos todo el esfuerzo conjunto realizado.

¡Gracias por estar ahí!

Alicia Garrigó 

Vicepresidenta de SIMACatalunya. 4/12/2011

CELEBRA CON NOSOTROS EL DÍA EUROPEO DE LA SINDROME DE MARFAN

¡OS ESPERAMOS!

Recordatori

DIA EUROPEU DE LA SÍNDROME DE MARFAN

DIA  EUROPEU DE LA SÍNDROME DE MARFAN”

3 de Desembre de 2011

Estimats socis/es i  amics/gues de SIMACatalunya.

Ens plau convidar-vos a la 1ª Celebració del  DIA  EUROPEU DE LA SÍNDROME DE MARFAN” que celebra la nostra associació.

El dissabte 3 de desembre de 2011,a la Sala de la Planta Baixa del Vall Hebron.

A partir de les 11 hores del matí.

Per aquest motiu SIMACatalunya vol distingir al Dr. García-Dorado com al primer "Soci d'Honor", de la nostra entitat, categoria d'associat amb la  que volem distingir, donar rellevància i agraïment a aquelles persones que han destacat, per la seva implicació i responsabilitat en la millora del tractament d'aquesta malaltia.

Programa i horari aproximat:

o   Presentació  de l’acte i entrega de Placa de Soci d’Honor de  SIMACatalunya al Dr. Garcia Dorado a càrrec de Jaume Roselló -11:00/11:15-hores.

o   Parlament del Dr. García-Dorado - 11:15 -11:30-hores.

o   Parlament del Director Mèdic del Vall d´Hebron  Jaume Roige - 11:30-40-hores.

o   Parlament del Dr. Evangelista - 11:40- 11:50- hores.

o   Parlament i Signatura del Conveni d’Ajuda  amb SIMA Central amb Nicolàs Beltrán i Sogorb - 11:50- 12:00-hores.

o   Comiat i agraïment de l’acte, per Jaume Roselló

o   Fotografia:”Tots per la Síndrome de Marfan”

Agrairem que feu la màxima difusió d’aquest acte als vostres amics i familiars!!!

3-12-2011-NO FALTEIS

La mortalidad en enfermos con síndrome de Marfan en España ha descendido.

MADRID, 28 Oct. (EUROPA PRESS) -

   La mortalidad en enfermos con síndrome de Marfan en España "ha descendido gracias a las unidades del Hospital '12 de octubre' y del 'Val d'Hebron'", asegura el presidente de la Asociación de Síndrome de Marfan (SIMA), Nicolás Beltrán, que recomienda "operarse en uno de los dos". El también paciente de esta enfermedad rara afirma que antes los datos de mortalidad "eran un escándalo", ya que las cirugías no obtenían resultados satisfactorios.

   Este viernes 28 de octubre se celebra el Día de las personas afectadas por el síndrome de Marfan, una enfermedad rara que afecta a 13.000 personas en España. Esta patología produce en los afectados un daño continuo del tejido conectivo, siendo las complicaciones cardiovasculares "las más peligrosas", explica Beltrán. Los pacientes "son más altos que la media, tienen los dedos alargados y el pecho hundido o para afuera. Además, los problemas de visión son frecuentes y se pueden producir desprendimientos de retina", describe.

   Sin embargo, el "caballo de batalla" de los pacientes con síndrome de Marfan es la lucha contra el aneurisma de aorta. "Esta enfermedad no reduce la esperanza de vida salvo que se produzca un aneurisma de aorta, que produce la rotura de la misma y, posteriormente, la muerte", relata el presidente de SIMA. Tras esta advertencia, Beltran tranquiliza asegurando que si se diagnostica pronto no hay ningún riesgo.

TRATAMIENTO

    Hasta ahora el tratamiento del síndrome de Marfan se ha basado en los betabloqueantes, para así "retardar la dilatación de la aorta", explica Beltrán. No obstante, el paciente se muestra "muy esperanzado" con un estudio clínico -cuyo resultado será revelado en 2012- con un medicamento probado en ratones que padecían de aneurisma de aorta y "la recuperaron". El fármaco 'Losartán' "se está probando en España en los hospitales del 12 de octubre y del Vall d'Hebron, y en los principales hospitales de todo el mundo", subraya.

   El síndrome de Marfan "se produce en el 85 por ciento de los casos por una alteración en el gen FBN1, mientras que los casos restantes se originan "de manera desconocida durante el embarazo de la madre". Para Beltrán es una enfermedad "desconocida" por la población e, incluso, "por los tribunales que juzgan el grado de discapacidad de los pacientes", revela.

   El presidente de la asociación de enfermos del síndrome de Marfan reconoce que las manifestaciones de la enfermedad están reconocidas como discapacidad, pero reclama que los pacientes que no tengan complicaciones también sean calificados como inválidos. "La enfermedad nos afecta al día a día, ya que estás reducido a una serie de trabajos. No puedes levantar mucho peso, ni hacer grandes esfuerzos por que se somete mucho al corazón", explica.

LEIRE PAJÍN ACUDE AL ACTO EN ALICANTE

  

 La ministra de Sanidad, Leire Pajín, preside este viernes en Alicante la celebración del Día de las personas afectadas con el síndrome de Marfan, en la que se ofrecerá un concierto en honor a Paganini -que sufrió la enfermedad. Además, se convocarán los premios SIMArt a personalidades y empresas divulgadoras de esta enfermedad.

   Beltrán ha reconocido el caracter reivindicativo de SIMA, ya que "falta investigación en las enfermedades raras". Sin embargo, se muestra satisfecho con el nivel de estudios en el síndrome de Marfan debido a que "es una de las más investigadas", resume.

   La Asociación de Síndrome de Marfan cuenta con más de 2.000 enfermos adscritos y desde el año 2009 no ha tenido que lamentar ningún fallecido.

«La prevención es la lucha»

Nicolás Beltrán Sogorb, Presidente Asociación Síndrome de Marfán 

16.10.11 - 00:57 - 

PEDRO SORIANO | ALICANTE.

Nicolás Beltrán (Alicante, 1955) realizó sus estudios en los Maristas y en el instituto de Babel. Inició la licenciatura de Psicología en Valencia, pero «a los tres años saqué unas oposiciones y me vine aquí». Entonces no tenía conocimiento de lo que llevaba en sus genes, por lo que su vida laboral era la de cualquier trabajador de la administración, tres años en la Seguridad Social y posteriormente en la CAM.

Los primeros problemas aparecieron con los trastornos oculares: «Me realizaron cinco operaciones por desprendimiento de retina y llegué a perder el ojo derecho». Otras manifestaciones que se le produjeron fueron de carácter cardiovascular y, también, el dolor de huesos.

Pero seguían sin conocer el origen, la causa, de todas estas dolencias. «En el año 99 murió mi hermano por una diserción aórtica», explica. Un médico fue el que les puso en alerta sobre el origen de todo ello: «Se llama Jesús Gómez, ahora está en León, pero fue él quién nos dijo que se trataba de una enfermedad genética». Seis meses después le operan de un aneurisma y, «en la convalecencia, entre mi mujer Elvira Montes y yo, nos ponemos a trabajar en crear una asociación que reúna a las personas afectadas por lo que nos informamos que era el síndrome de Marfán».

Lo primero que hicieron fue ponerse en contacto con la asociación Marfán México: «Además de facilitarnos información nos dieron los nombres de muchas personas de España que habían llamado, como nosotros, pidiendo datos sobre la enfermedad». A partir de ahí, «elaboramos un proyecto, formamos una junta directiva y en julio del año 2000 el Ministerio de Sanidad nos dio la autorización para trabajar de forma homologada».

Y me cuenta algunos datos: «El síndrome de Marfán es una de las siete mil enfermedades raras que existen, hay dos afectados de cada diez mil personas y, aunque ahora es más fácil detectarla por los antecedentes genéticos, no es fácil cuando no existen estos antecedentes». En España, me sigue contando, «existen cerca de trece mil afectados. Nuestra asociación, que es de ámbito estatal, reúne a dos mil asociados». Y la sede nacional se ubica en Alicante, que fue donde nació y desde donde se impulsa.

El trabajo no ha sido fácil, «aunque siempre hemos contado con tres apoyos incondicionales, el primero el Colegio de Farmacéuticos, luego la ONCE y, también, el Ayuntamiento de Alicante». La asociación abrió sus puertas en 2001. «Al principio, éramos quince afectados y contábamos con treinta colaboradores», poco a poco siguieron recibiendo apoyos, «nunca nos han faltado, desde entidades públicas hasta privadas, pasando por laboratorios de medicinas».

El hito más importante fue la organización del primer congreso internacional del síndrome de Marfán, que celebraron el año pasado en Benidorm: «Vinieron los investigadores más importantes y se habló de un estudio clínico que se presentará el año que viene y que supone un importante cambio en la medicación para combatir el síndrome». Según relata, «el doctor Harry Dietz está probando, con ratones, los beneficios del Losartán, que aminora el efecto de las manifestaciones del síndrome y viene a sustituir a la medicina tradicional que trataba con Atenolol».

Además de este tipo de eventos, de carácter científico, que se organizan con los colegios profesionales, la asociación tiene como fin la difusión y la prevención del síndrome. «Con los nuevos estudios se han abierto vías extraordinarias para mejorar el tratamiento, estamos esperanzados». También han firmado un convenio con el Instituto Bernabeu. «Cuando hay antecedentes se puede recurrir a la implantación de embriones que ya han dado resultados positivos evitando y cerrando la continuidad de la enfermedad», recalca. Se trata de un tratamiento costoso pero, «con el Instituto Bernabeu hemos llegado a obtener doce tratamientos subvencionados para aquéllas personas que carecen de medios» .

No es fácil vivir con este síndrome, sin contar el índice posible de mortalidad, «la calidad de vida se deteriora por el soplo cardíaco, la laxitud, no se pueden realizar grandes esfuerzos y los problemas oculares son severos». Además, como enfermedad rara es muy difícil para un médico encontrar un par de casos en su carrera profesional, lo que agrava la detección a tiempo.

Todas las herramientas son válidas, «tenemos un programa anual, el servicio de atención a la prevención y usamos todos los nuevos sistemas, desde el correo electrónico, las nuevas redes sociales y nuestra página web www.marfan.es». También organizan eventos que ayudan a la difusión, «el próximo veintiocho de octubre celebramos el día de las personas afectadas y hemos puesto en marcha unos primeros premios que llamamos Nicolo Paganini, un gran músico que padeció este síndrome». Los premios están dotados con quinientos euros y cuentan con el apoyo de varias instituciones públicas como el ministerio y el ayuntamiento además de la ONCE y Bankia.

Como dato, me cuenta que el nombre del síndrome, Marfán, se debe a un médico francés que fue el primero que lo detectó. No llegó a saber la ascendencia genética de la dolencia, pero marcó el principio del conocimiento de los posibles tratamientos.

Si padecer una enfermedad, por muy conocida que sea, ya supone una lucha contra la adversidad, está claro que cuando la dolencia es desconocida, o no está tratada por la medicina, la lucha se convierte en titánica, para que la sociedad sea consciente de que hay que arrimar el hombro y que todos contamos en este mundo.

Así me lo ha transmitido Nicolás, siempre desde un tono de humildad, sin pretender ser más que otros que también padecen esas enfermedades denominadas «raras». Y de entrada, me han dado ganas de escuchar a Paganini, voy a ello.

http://www.laverdad.es

SIMART-TODO lo que necesitas para participar.

ANIMAROS

Simart

“I Certamen Artístico SIMArt, Niccoló Paganini“.

“I Certamen Artístico SIMArt, Niccoló Paganini“. 

La Asociación SIMA convocará, el próximo 28 de octubre de 2011, su “I Certamen Artístico SIMArt, Niccoló Paganini“. 

Este es un certamen libre y abierto al que puede concurrir cualquier persona que lo desee y se ajuste a las bases que lo regulan.

La convocatoria se realizará el día de la celebración del día de las personas afectadas por el síndrome de Marfan, que tendrá lugar el viernes 28 de octubre, donde conmemoraremos el nacimiento de este insigne músico genovés, afectado por el síndrome de Marfan, con una serie de actos relacionados con este síndrome poco frecuente y con la asociación SIMA. Esta actividad se enmarca en la campaña de sensibilización que año tras año, desarrolla la asociación para dar visibilidad al síndrome de Marfan y divulgar la existencia de SIMA.

Bases Provisionales

x  En el “I Certamen Artístico SIMArt, Niccoló Paganini“, el concursante podrá presentarse a una o varias categorías artísticas presentando una obra, completamente original realizada por el propio artista.

x  Los trabajos podrán presentarse a partir del 27 de octubre de 2011 y la admisión se cerrará el 27 de abril de 2012.

x  Los premios del “I Certamen Artístico SIMArt, Niccoló Paganini“, se otorgarán por votación del jurado, que a tal fin designe la Junta Directiva de SIMA y por votación abierta desde nuestro sitio web www.marfan.es, Facebook y twitter. Los días para realizar las votaciones se anunciarán oportunamente.

x  La Junta Directiva de SIMA, se reserva el derecho de modificación de las mismas en cualquier momento, si se diese el caso, sin previo aviso a los usuarios.

x  El Jurado del Concurso, tendrá acceso a todos los datos del participante, tanto en el certamen como en la votación (dirección de correo electrónico, IP, proveedor de servicios, etc.).

x  Estos datos podrán ser utilizados para verificar la identidad del usuario, evitar duplicidades  e impedir el envío de votos falseados.

A continuación, se exponen en detalle las categorías, la metodología que se seguirá y las posibles restricciones.

1)    Las categorías que se convocan:

AUDIOVISUAL: videoclip, vídeo corto con argumento.

MUSICAL: Temas musicales (instrumentales o cantados. ARTES             

PLÁSTICAS: Pintura y escultura.

 LITERARIO: Relato corto y/o poesía.

x  A cada categoría corresponderá un único premio, pudiendo quedar desierto, en caso que los trabajos presentados no alcanzaran el perfil de calidad exigido.

x  Se establecen 4 premios 500,00 € y trofeo, uno por cada modalidad, que serán entregados durante la celebración del día de las personas afectadas por el síndrome de Marfan 2012. A esa cantidad, en su caso, se le efectuarán las retenciones que resulten obligatorias en aplicación de las normas fiscales vigentes.

x  Podrán concurrir autoras y autores con lugar de residencia o nacionalidad española, con obras de tema libre, originales, inéditas y no premiadas con anterioridad, en cualquier otro concurso (requisitos todos ellos exigibles hasta el momento del fallo).

x  El participante que se presente al apartado PREMIO AUDIOVISUAL (vídeo con argumento), deberá grabar un vídeo, de temática libre, y ha de saber que el jurado valorará especialmente las temáticas relativas a la superación de barreras.

x  Aquellos vídeos que tengan una resolución no adecuada, o que sean sospechosos de no ser originales, podrán ser retirados del concurso sin previo aviso.

x  En el apartado PREMIO MUSICAL los concursantes deberán tener en cuenta que las obras sean originales, instrumentales o cantadas, y se deberán presentar en formato audio, acompañando las correspondientes partituras.

x  El tema musical podrá presentarse grabado, en cualquier soporte de audio.

x  Aquellos trabajos, con poca calidad de sonido, que se escuchen mal, que no estén completos, o que sean sospechosos de no ser genuinos, podrán ser retirados del concurso sin preaviso al concursante.

x  Los trabajos presentados al apartado PREMIO LITERARIO, deberán contener una extensión no superior a 2 folios (normalizados formato DIN A–4, por una sola cara y letra arial o verdana 12.

x  Al PREMIO LITERARIO, se podrá acceder en cualquier lengua oficial española.

x  Las obras que opten al PREMIO LITERARIO, se presentarán por cuadruplicado, por una sola cara, a máquina u ordenador y encuadernadas, en sobre cerrado sin identificación alguna de la autora o autor. 

x  Todos los trabajos deben presentarse en sobre cerrado (plica), en cuyo exterior figurarán los siguientes datos:

     o   Certamen al que se presenta: “I Certamen Artístico SIMArt Niccoló Paganini“, la modalidad elegida. El título. - El lema o seudónimo. 

     o   En el interior de la plica se incluirá la siguiente documentación: Documento en el que consten los siguientes datos: nombre, apellidos y dirección completa del autor o autora; nº de D.N.I. o documento equivalente del país de origen; teléfonos de contacto. - Declaración Responsable de que el trabajo es original, inédito, no premiado en otros concursos o certámenes y no traducido de lengua distinta a la modalidad a la que opta.

Quan arriba la tardor, la grip és qui viu millor.

Hi ha una dita en català que diu: “A l’estiu tota cuca viu”.

Permetin-me fer un afegitó: “I a la tardor, la grip és qui viu millor”.

Fa pocs dies hem encetat la nova estació de l’any que deixa enrere les calors, el sol abrusador i les ganes de ficar-se a l’aigua.

D’ací a pocs dies les fulles dels arbres aniran canviant de color i poc a poc es deixaran caure per iniciar la parada hivernal, no pot ser d’altra manera.

Ningú ho diria però tornem a ser en aquella època que les autoritats sanitàries ens recorden que cal passar pel CAP i sotmetre’ns a la vacunació contra la grip.

Un altre vegada caldrà arremangar-se i deixar que ens punxin el braç. No és una cosa nova per a nosaltres. Si més no, aquesta vacuna ens l’anem posant cada any i va prou bé; d’entrada si agafem la grip no es tan forta i de vegades ni l’agafem.

Tenim tot el mes d’octubre i novembre per vacunar-nos. No cal corre, però si està a l’aguait per no deixar-ho per l’últim dia.

Enguany el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya repartirà 1.270.000 dosis de vacunes.

La vacuna per a la temporada 2011-2012 inclou les tres soques recomanades per l'Organització Mundial de la Salut: A/Califòrnia/7/2009 (H1N1); A/Perth/16/2009 (H3N2) i B/Brisbane/60/2008. Que no son ni més ni menys que les mateixes emprades la campanya passada.

Sembla que han anat prou bé aquestes tres soques de la grip, ja que ens les tornen a repetir.

Tot afectat per la Síndrome de Marfan, i sobre tots aquells que portem vàlvules mecàniques o hem sofert la seva reparació, cal que ens vacunen.

No val a badar, cal fer temps i demanar hora al CAP, esperar el què toqui i aguantar una petita punxadeta. Segur que passarem un bon hivern i deixarem sense contingut l’afegitó que a l’inici d’aquest escrit els hi demanava permís per exposar.

Jaume Roselló

SIMACatalunya participando en la XVI Mostra d'Associacions de Barcelona.

La Asociación del Síndrome de Marfan de Cataluña ha participado hoy 24 de septiembre de 2011, en el stand de la Federación de Enfermedades Raras (FEDER) que como cada año en les “Festes de la Mercé” de Barcelona, sale a pie de calle, en esta ocasión participando en la XVI Mostra d'Associacions de Barcelona. 

Bajo la lluvia en el centro neurálgico de Barcelona, La Plaza Catalunya, hemos estado junto a otras asociaciones que como nosotros, daban a conocer el trabajo y objetivos de cada entidad.

Teníamos en común, la necesidad de visibilizar  esas enfermedades raras y poco frecuentes que sin embargo existen y hay quién las padece.

Con buena sintonía y buena música ha transcurrido la mañana, en un ambiente de solidaridad y respeto por tod@s los que de alguna forma nos sentimos muy identificados con el respeto a la diferencia.

SIMACatalunya estará con FEDER

Las Enfermedades Raras, presentes en las Fiestas de la Mercè en Barcelona 

FEDER pide, un año más, el apoyo de sus asociaciones

Barcelona- 21 de Septiembre. Con motivo de la celebración de las Fiestas de la Merçè,  la Delegación de FEDER Catalunya participará en la XVI Muestra de Asociaciones.

Las asociaciones y federaciones de Barcelona son las protagonistas de esta Muestra dónde participaran cerca de 200 entidades,  una representación de las más de 5000 asociaciones existentes en nuestra ciudad.

Dicha Muestra  tendrá lugar los días 24 y 25 de Septiembre en la Plaza de Cataluña, centro neurálgico de la ciudad, dónde las asociaciones y federaciones  dispondrán de unos espacios habilitados para informar a los ciudadanos de todo lo relacionado con las entidades a las que representan.  Dar a conocer sus actividades, proyectos, servicios y conseguir la máxima divulgación.

Nuestro objetivo principal  al participar en esta Muestra es claramente fomentar “la visibilidad de estas enfermedades”, es por ello que nuestro mensaje va dirigido a todas las asociaciones que forman el colectivo de las Enfermedades Raras para que con su presencia y participación colaboren en nuestra labor de sensibilización de la población en general.

FEDER tendrá un stand (Plaza Cataluña. Stand nº 15, esquina Rambla y Ronda Sant Pere)con documentación diversa de las diferentes Asociaciones.

Horario:

-         Sábado 24       de 11:00h. a 21:00h.

-         Domingo 25    de 11:00h. a 19:00h.

Javier Botet

Recomanacions estivals en la Síndrome de Marfan per la Dra.Laura Gutierrez

Recomanacions estivals en la Síndrome de Marfan.

Per la Dra. Laura Gutierrez de la Unitat Marfan de l'Hospital de la Vall d'Hebron.

Nuevo teléfono de SIMACatalunya

LA CESCA ENS EXPLICA

ACTIVITAT FÍSICA i LA SÍNDROME DE MARFAN
Francesca Huguet Realp
Infermera
Unitat de Marfan. Àrea del Cor

Hospital General Vall d’Hebron

Iván Melero no puede continuar su carrera como ciclista profesional

Team Type 1- Sanofi-Aventis ha comunicado a las Federaciones Española, de Estados Unidos y a la UCI que el corredor Iván Melero no puede continuar su carrera como ciclista profesional debido a una rara deformación del corazón detectada en las pruebas médicas de pretemporada.

El médico del equipo Massimiliano Mantovani señala que Melero, de 28 años, fue sometido a pruebas exhaustivas en la concentración del equipo en Athens (Georgia) y un ecocardiograma mostró fuertes indicios de una aorta dilatada rota.

”Las consecuencias de una aorta dilatada para un atleta son serias, y en diciembre, cuando el el personal médico lo vio, se determinó que una prueba mayor era necesaria para obtener un diagnóstico más preciso. Hasta entonces, Iván podría entrenar, pero no competir", dijo Mantovani.

Melero viajó de regreso a su casa en Segovia, y luego visitó Sacco en Milán Hospital en febrero bajo el cuidado del equipo. Un examen a fondo en el hospital Marfan Síndrome Unit verificó el diagnóstico y el staff del equipo fue informado.

”La buena noticia es que Iván está sano y vivirá una vida normal como corredor amateur, pero la triste realidad es que su carrera como ciclista profesional no puede continuar ", dijo el director Vassili Davidenko.

Mantovani dijo que la dolencia de Ivan "no es muy común" y se produce normalmente en dos o tres casos por cada mil.

El fundador del equipo y manager Phil Southerland dijo que estaba triste de ver a Iván  fuera del ciclismo profesional.

"Él encaja muy bien, y estábamos esperando a verlo en el equipo y en las carreras. Pero su propia vida es la que en última instancia está en juego. Nuestros mejores deseos están con Iván y le deseamos éxito en la siguiente fase de su vida ", dijo Southerland.

Las patologías cardíacas hereditarias afectan en España a 100.000 familias

Las patologías cardíacas hereditarias afectan en España a 100.000 familias

El servicio de Cardiología del Hospital de León diagnostica al año a seis pacientes

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Unidad de arritmias del Hospital de León.
norberto

Casi 100.000 familias en España están afectadas por una cardiopatía hereditaria, según los datos de la Sociedad Española de Cardiología que considera que la mitad de las enfermedades cardíacas son hereditarias. En el servicio de Cardiología del Hospital de León se diagnostican cada año una media de seis casos, según fuentes hospitalarias. Tras el análisis clínico completo, los especialistas, a veces, necesitan de pruebas de ADN que confirme el diagnóstico, para lo que se envían muestras a los centros de referencia en La Coruña y Barcelona.

En España existen quince centros especializados en la disgnóstico y tratamiento de las cardiopatías hereditarias tras la acreditación del Ministerio de Sanidad, Política y Social e Igualdad a seis nuevos hospitales como el Hospital Universitario General de Valencia, el Complejo Hospitalaria de La Coruña, el Hospital Central de Asturias de Oviedo, el Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid, el Hospital Clinic de Barcelona y el Hospital Universitario Vall d'Hebron de Barcelona.

Estos centros se convierten en unidades de referencia tras presentarse a una convocatoria y someterse a una auditoría y destacan por cumplir cuatro criterios: cuentan con una unidad de cardología con experiencia demostrada, con un laboratorio de genética, con un cirujano cardíaco experto y un cardiólogo intervencionista con experiencia en determinadas intervenciones muy concretar para estos pacientes. El objetivo es convertir a algunos hospitales en unidades de excelencia que puedan recibir a pacientes de otras comunidades autónomas. Pese al avance, los expertos en cardiología opinan que los recursos son mejorables.

Desde la Sociedad Española de Cardiología se agrupa en «cardiopatías familiares» a una serie de enfermedades estrechamente relacionadas con el riesgo de muerte súbita, incluyendo las miocardiopatías (hipertrófica, dialtada, restrictiva, displasia o miocardiopatía arritmogénica), las canalopatías (síndrome de QT largo, síndrome de QT corto, síndrome de Brugada, taquicardia ventricular catecolaminérgica polimórfica) y otros síndromes con afectación vascular como son el síndrome de Marfan o el de Loeyes-Dietz.

Estas enfermedades se producen por la mutación de uno o varios genes que suelen heredarse de padres a hijos en elñ 50% de los casos. Por ello, los cardiólogos consideran «imprescindible» que los parientes más cercanos se sometan a un estudio médico básico, consistente en un electrocardiograma, una ecografía y un sencillo cuestionario con el fin de conocer sus antecedentes familiares y la presencia o ausencia de síntomas previos. En caso de hallarse indicios de una cardipatía familiar es necesario realizar una prueba de ADN para hallar evidencias de la mutación de dichos genes.

En España hay quince centros especializados en el diagnóstico y tratamiento de las cardiopatías hereditarias. 

La Sociedad Española de Cardiología reivindicar la apertura de más centros, ya que estas enfermedades afectan a casi 100.000 familias en España, lo que supone que cada unidad existente atiende actualmente a más de 6.000 personas.