Asistimos al I Congreso Internacional del Síndrome de Marfan

Información sobre el congreso.

Clica en la imagen para verlo.

Vídeos de Asociación Española Síndrome de Marfan

Fotos de Imagen en Acción

Información sobre el Síndrome Marfán:

Por Arturo Evangelista.

Clica en la imagen para oir el audio.

Participamos en la Maratón de TV3

Donde  reivindicamos y dimos a conocer nuestra situación a las autoridades.

ALBORACHE...Nuestra primera presentación.

SIMACentral nos abrió sus  puertas en, su Encuentro Estatal de la Sídrome de Marfan , para presentarnos públicamente,en Alborache.

Elvira y Nico nos presentaron.

Y Jaime y Luís se encargaron de explicar nuestra Asociación SIMACatalunya.

¡Que emoción!

Conocimos a nuestros compañer@s de SIMAMADRID

Y después...¡a comer!

!Haciendo amigos!

Y como no!

Nos desplazamos a Alicante para entablar enlaces de ayuda y amistad con la Asociación SIMA de Alicante, donde fuimos acogidos por nuestro gran amigo Nicolás Beltrán y Sogorb.

Y después de un ratito... fuimos a celebrar, nuestro encuentro.

Desde aquí agradecer todo el ánimo,apoyo y ayuda, que nos brindó entonces y sigue dándonos.

Ayuntamiento de Sant Feliu de Llobregat

Poco después conseguimos que el Ayuntamiento de Sant Feliu de Llobregat nos cediera sus instalaciones, para seguir trabajando en nuestro proyecto, desde aquí en nombre de todos les damos las gracias.

Nos hemos reunido,una vez al mes....

Desde el inicio de nuestra andadura nos hemos ido reuniendo una vez al mes, para poco a poco consolidar una organización interna capaz de asumir el reto de representar a  nuestro colectivo.

Debemos agradecer a la ONCE, nos prestará sus instalaciones.

Donde emprendimos con ganas nuestro trabajo.