Aspectos psicológicos del Síndrome de Marfan
Toda enfermedad crónica compromete el proyecto de vida de un sujeto. El paciente con Marfan tiene en su desarrollo síntomas que modifican su vinculo familiar y social y, a su vez, producen limitaciones físicas con eventuales consecuencias emocionales. Es necesario entonces un abordaje interdisciplinario.
El Síndrome de Marfan afecta principalmente la imagen corporal, lo cual juega un papel importante en la etapa de la niñez y la adolescencia, en que se afianza la autoestima.
Si al crecimiento exagerado y al aspecto físico diferente se le suman limitaciones orgánicas como dificultades en la visión, en el aparato locomotor y cardiológico se pueden generar respuestas psicológicas diversas que estarán relacionadas con la estructura psíquica del paciente. El paciente entonces, como dinámica defensiva, transforma su angustia en síntomas psíquicos.
Así como es fundamental el diagnóstico médico temprano, el proceso de aceptación psicológica de la enfermedad debe ser trabajado conjuntamente con profesionales, docentes y los padres para facilitar la concientizacion y aprender a cuidarse, a realizar controles y a prevenir posibles complicaciones.
La hostilidad, el aislamiento social, la irritabilidad, la depresión y la exclusión pueden ser síntomas manifiestos durante la adolescencia, pero si se trabajó previamente será menos dificultoso encontrar las causas.
Es muy importante comenzar el diagnóstico psicológico con el grupo familiar. Cuando existen enfermedades de trasmisión genética, los padres pueden manifestar frustración, negación, culpa y sobreproteger demasiado a estos hijos con consecuencias sintomáticas en el proceso de separación- individulización y en el funcionamiento de la dinámica familiar.
En cuanto a la problemática del adulto con Síndrome de Marfan, estudios realizados por la Universidad de Pennsylvania demostraron que más del 60% de los pacientes con esta patología siente influencia negativa sobre su calidad de vida. Asimismo de estos 174 pacientes estudiados el 62% mostró preocupación acerca de la trasmisión genética de su enfermedad con consecuencias en la toma de decisión acerca de la posibilidad de tener hijos. Asimismo manifiestaron deterioro en la calidad de su vida sexual que, no tendría por qué no ser plena.
En conclusión, el trabajo psíquico con pacientes con Síndrome de Marfan debe orientarse fundamentalmente a favorecer el proceso de elaboración de las limitaciones físicas y el desarrollo de recursos adaptativos y compensatorios que lo ayuden a insertarse activamente en la sociedad y le permitan concretar sus proyectos personales.
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