L’Associació d’afectats per la Síndrome de Marfan a
Catalunya (SIMACat), com tota entitat sense ànim de lucre i formada per els
afectats i les afectades per aquesta síndrome i els seus familiars, disposa
d’una argumentació bàsica per a presentar-se davant de qualsevol estament amb
l’objectiu de donar-se a conèixer.
El discurs compartit és un resum molt concret i acurat de
les finalitats que perseguim com associació que som.
A fi efecte d’estandarditzar aquesta informació bàsica,
s’han establert i generalitzat a nivell del mon associatiu, uns punts
fonamentals per a facilitar donar a conèixer ràpidament que fa una associació.
Aquest punts en son tres: la missió, els valors i la visió.
La missió determina la finalitat que es fixa una
associació vers la societat.
Els valors són les motivacions que mouen un col·lectiu
per treballar plegats.
La visió és la imatge que es vol donar davant la
població.
Com Associació d’afectats per la Síndrome de Marfan a
Catalunya (SIMACat), volem explicar què són per a nosaltres tots i cada un
d’aquests tres punts per fer-los més entenedors.
La missió
que SIMACat té és la divulgació i donar a conèixer la Síndrome de Marfan,
tant a les administracions públiques sanitàries com a tota la població en general.
Hem d’aconseguir una diagnosi que permeti salvar les vides dels que desconeixen
la seva malaltia. És fonamental millorar la qualitat de vida dels afectats i
afectades així com dels seus familiars.
El valors
són provocar un canvi social de la realitat actual d’aquesta afectació.
Impulsant l’ajuda solidaria, promocionant la prevenció i estimulant la
participació i la coordinació dins la societat.
La visió que
volem donar de nosaltres és esser una entitat de referència per al col·lectiu
d’afectats i les seves famílies. Convertint-nos en un referent per a les
autoritats sanitàries.
Com podeu veure aquests tres punts són una declaració
d’intencions clara i sense grandeses inassolibles, però si exigents i realistes
en un context social complex i difícil com el què ens toca viure hores d’ara.
Poc a poc i amb la col·laboració de tots i totes, anirem
fent realitat els objectius fixats en aquest discurs compartit. Aconseguint i
superant els reptes que ens varem proposar en el començament de l’Associació
d’afectats per la Síndrome de Marfan a Catalunya.
