lunes, 22 de abril de 2013


Programa de la Jornada sobre la Síndrome de Marfan a l’Hospital de la Vall d’Hebron.





El proper dissabte 4 de maig de 2013 a la Sala d’actes de la planta baixa de l’Hospital Universitari de la Vall d’Hebron es celebrarà la Jornada sobre la Síndrome de Marfan amb en següent horari i programa:

De 10,00 h. a 10,15 h. – Benvinguda a càrrec del Dr. Artur Evangelista, Coordinador de la Unitat del Síndrome de Marfan i Jaume Roselló, President de l’Associació d’afectats per la Síndrome de Marfan (SIMACatalunya).

De 10,15 h. a 10,45 h. – 1a. Ponència. Patologia aòrtica sindròmica i no sindròmica. Per el Dr. Miguel del Campo.

De 10,45 h. a 11,15 h. – 2a. Ponència. Estat actual dels estudis genètics. Aquí, quan i per què. Per la Dra. Mar Borregán.

De 11,15 h. a 11,45 h. – Descans.

De 11,45 h. a 12,15 h. – 3a. Ponència. Consulta d’infermeria. Les 5 preguntes més plantejades. Per la infermera Cesca Huguet.

De 12,15 h. as 12,45 h. – 4a. Ponència. L’Unitat Marfan. On som i que fem. Per la Dra. Gisela Teixidor.

De 12,45 h. a 13,00 h. – On anem i Cloenda. Per el Dr. Artur Evangelista.


Un bon dia per trobar-nos i conèixer aquelles persones que treballen dia a dia per aconseguir un diagnòstic precís, sota una visió multidisciplinar, amb l’objectiu de millorar el tractament i aconseguir per a nosaltres una qualitat de vida digna.



sábado, 13 de abril de 2013


Jornada sobre la Síndrome de Marfan a l’Hospital de la Vall d’Hebron.





La Unitat Marfan de l’Hospital Universitari de la Vall d’Hebron amb la col·laboració de l’Associació d’afectats per la Síndrome de Marfan (SIMACatalunya) organitza una Jornada sobre la Síndrome de Marfan.

Aquest acte es desenvoluparà entre les 10 hores i les 13 hores del proper dissabte 4 de maig de 2013 a la sala d’actes de la planta baixa de l’Hospital.

A la Jornada es tractaran temes d’interès per a tots nosaltres. La patologia de la aorta, estat actual dels estudis genètics, les preguntes més plantejades pels afectats i els seus familiars, present i futur de la Unitat Marfan.

És un bon moment per aprofundir una mica més en el coneixement de la nostra afecció. I donar el nostre recolzament als professionals que ens atenen i ens acompanyen en el transcurs de la nostra malaltia.

Reserveu aquell dissabte al matí, us hi esperem.

lunes, 8 de abril de 2013

Alimentació sana.


Alimentació sana: 
La fruita de temporada.



Fa pocs dies els medis de comunicació ens deien que l’any 2012, el consum per càpita de fruita a Catalunya es va situar en 114,7 quilos de fruita per persona i any, en front els 111,37 quilos de l’any 2011.

La fruita de temporada és aquella que podem trobar fàcilment a mercats i tendes segons l’època de l’any que ens trobem.

Hores d’ara podem trobar pomes i peres, que permeten ser emmagatzemades sense gaire problema, malgrat perden força qualitat al estar massa temps dins les càmeres frigorífiques.

Pinyes, plàtans i kiwis, també estan al nostre abast, no són produïts a les nostres latituds, però en trobem gaire bé sempre.

Taronges i mandarines ja van de retirada. Però les llimones s’han troben sense problema, a l’igual que maduixes i maduixots, que estan en plena temporada.

Estem a les portes de l’esclat de tota la fruita pròpia del bon temps, d’ací un més o dos: albercocs, cireres, prunes, préssecs, nespres ens faran gaudir de colors, aromes i sabors que ens portaran cap a l’estiu. Síndries i melons ompliran les parades i l’estiu ja serà amb nosaltres.

No s’escapa a ningú que el menjar fruita és motiu d’una alimentació sana. Seria tòpic enaltir les bondats d’una ingesta mínima de fruita de dues o tres peces diàries de fruita. La dieta mediterrània així ho aconsella.

No obstant com afectats de la Síndrome de Marfan una alimentació sana i equilibrada, rica en fibra i sobre tot en fruita, ens pot ajudar a estar més sans i gaudir d’una vida més plena i satisfactòria.

lunes, 1 de abril de 2013


Retallem la quota de soci


El passat 20 de desembre de 2012 a l’Assemblea general ordinària de la nostra Associació es va plantejar la retallada de la quota de soci principal.

Es va aprovar, no sense discussió ni la concebuda votació, malgrat la poca assistència.

De totes maneres, com us deia ha estat aprovada i ratificada en reunió de Junta.

La quota de soci principal queda establerta en 40 euros anuals.

La quota de soci vinculat, queda igual, 10 euros anuals.

Com podeu adonar-vos anem a l’inrevés dels nostres governats.