“Ara es pot viure amb una cardiopatia congènita”
Acompanyar el afectats per una cardiopatia congènita i els seus familiars és l'objectiu d'aquesta associació que el 1994 van crear un grup de pares i professionals, entre els quals hi havia Rosa Armengol. Ara el seu repte és adaptar-se a la situació dels malalts que han arribat a adults. A Catalunya hi ha unes 30.000 persones afectades per una cardiopatia
Cada setmana neixen a Catalunya entre 13 i 15 criatures amb una cardiopatia, o sigui, amb una malformació del cor. Com s'afronta ara aquesta situació?
Gràcies als avenços mèdics, ara el 90% dels afectats arriben a adults. Per això mateix, l'associació ha canviat de nom i ja no ens diem Associació d'Ajuda als Afectats de Cardiopaties Infantils: ara ja hi ha adults, el malalt pot viure. Abans es moria per una cardiopatia, ara es viu amb una cardiopatia.
Què ha canviat?
La tècnica quirúrgica ha fet un gir de 180 graus. Ara, la cirurgia permet reparar el cor i això fa que el malalt pugui viure, pugui créixer. Ara les perspectives són molt bones.
Però l'impacte de tenir un fill malalt del cor deu ser molt fort.
El nostre objectiu principal és ajudar a afrontar les repercussions de la malaltia en la vida quotidiana. I, en el cas dels pares, hi ha un impacte emocional que s'ha de resoldre. Poden tendir tant a sobreprotegir la criatura com a tenir por d'establir-hi vincles afectius per si es mor.
I com s'ajuda els pares?
Han d'acceptar el fill amb les seves limitacions i repercussions físiques, han d'aprendre a estimar-lo. Molts nens tenen retards psicomotrius perquè han estat a l'UCI o se'ls han fet diverses operacions, i els pares ho han d'entendre.
El malalt també té problemes per normalitzar la seva vida?
No té problemes, perquè ja ha nascut amb la malaltia, és l'entorn que no l'entén. En general, hi ha por i desconeixement. Però aquest entorn s'ha d'adaptar i la informació facilita molt les coses.
Per exemple, a l'escola?
El tractament que ha de rebre un malalt interromp la vida quotidiana, però és programat, o sigui que, si es prepara bé, no hi ha d'haver problemes. Es poden
recuperar les classes després de l'operació. També hi ha pares que tenen por de deixar el fill a l'escola, per si el sabran cuidar. Però ensenyem als pares que deixin créixer els seus fills, perquè se sentin confiats i capaços de tirar endavant. Han de tenir el seu projecte de vida.
El fet que hi hagi adults amb cardiopaties els ha obligat a canviar la línia d'actuació?
Els afectats de 30 anys tenen unes repercussions psicològiques diferents a les dels més joves, perquè les perspectives de vida han millorat molt. Tenim afectats de dues velocitats, i tot just estem aprenent les repercussions en adults: els problemes per ser autònoms, per inserir-se laboralment; la falta de formació...
La inseguretat i el rebuig són problemes que ha d'afrontar un malalt.
Ha d'acceptar la situació i superar les inseguretats que li provoca el fet de no saber què li passarà. Això li fa veure la vida d'una manera provisional, però s'ha d'aprendre a viure el dia a dia.
Un repte?
Acompanyar el malalt i conèixer cap on anem des del punt de vista mèdic i psicosocial per la incorporació d'adults. Hem de veure què passa amb una població malalta molt nova.
