lunes, 24 de octubre de 2011

«La prevención es la lucha»

«La prevención es la lucha»

Nicolás Beltrán Sogorb, Presidente Asociación Síndrome de Marfán 

16.10.11 - 00:57 - 





Nicolás Beltrán (Alicante, 1955) realizó sus estudios en los Maristas y en el instituto de Babel. Inició la licenciatura de Psicología en Valencia, pero «a los tres años saqué unas oposiciones y me vine aquí». Entonces no tenía conocimiento de lo que llevaba en sus genes, por lo que su vida laboral era la de cualquier trabajador de la administración, tres años en la Seguridad Social y posteriormente en la CAM.
Los primeros problemas aparecieron con los trastornos oculares: «Me realizaron cinco operaciones por desprendimiento de retina y llegué a perder el ojo derecho». Otras manifestaciones que se le produjeron fueron de carácter cardiovascular y, también, el dolor de huesos.
Pero seguían sin conocer el origen, la causa, de todas estas dolencias. «En el año 99 murió mi hermano por una diserción aórtica», explica. Un médico fue el que les puso en alerta sobre el origen de todo ello: «Se llama Jesús Gómez, ahora está en León, pero fue él quién nos dijo que se trataba de una enfermedad genética». Seis meses después le operan de un aneurisma y, «en la convalecencia, entre mi mujer Elvira Montes y yo, nos ponemos a trabajar en crear una asociación que reúna a las personas afectadas por lo que nos informamos que era el síndrome de Marfán».
Lo primero que hicieron fue ponerse en contacto con la asociación Marfán México: «Además de facilitarnos información nos dieron los nombres de muchas personas de España que habían llamado, como nosotros, pidiendo datos sobre la enfermedad». A partir de ahí, «elaboramos un proyecto, formamos una junta directiva y en julio del año 2000 el Ministerio de Sanidad nos dio la autorización para trabajar de forma homologada».
Y me cuenta algunos datos: «El síndrome de Marfán es una de las siete mil enfermedades raras que existen, hay dos afectados de cada diez mil personas y, aunque ahora es más fácil detectarla por los antecedentes genéticos, no es fácil cuando no existen estos antecedentes». En España, me sigue contando, «existen cerca de trece mil afectados. Nuestra asociación, que es de ámbito estatal, reúne a dos mil asociados». Y la sede nacional se ubica en Alicante, que fue donde nació y desde donde se impulsa.
El trabajo no ha sido fácil, «aunque siempre hemos contado con tres apoyos incondicionales, el primero el Colegio de Farmacéuticos, luego la ONCE y, también, el Ayuntamiento de Alicante». La asociación abrió sus puertas en 2001. «Al principio, éramos quince afectados y contábamos con treinta colaboradores», poco a poco siguieron recibiendo apoyos, «nunca nos han faltado, desde entidades públicas hasta privadas, pasando por laboratorios de medicinas».
El hito más importante fue la organización del primer congreso internacional del síndrome de Marfán, que celebraron el año pasado en Benidorm: «Vinieron los investigadores más importantes y se habló de un estudio clínico que se presentará el año que viene y que supone un importante cambio en la medicación para combatir el síndrome». Según relata, «el doctor Harry Dietz está probando, con ratones, los beneficios del Losartán, que aminora el efecto de las manifestaciones del síndrome y viene a sustituir a la medicina tradicional que trataba con Atenolol».
Además de este tipo de eventos, de carácter científico, que se organizan con los colegios profesionales, la asociación tiene como fin la difusión y la prevención del síndrome. «Con los nuevos estudios se han abierto vías extraordinarias para mejorar el tratamiento, estamos esperanzados». También han firmado un convenio con el Instituto Bernabeu. «Cuando hay antecedentes se puede recurrir a la implantación de embriones que ya han dado resultados positivos evitando y cerrando la continuidad de la enfermedad», recalca. Se trata de un tratamiento costoso pero, «con el Instituto Bernabeu hemos llegado a obtener doce tratamientos subvencionados para aquéllas personas que carecen de medios» .
No es fácil vivir con este síndrome, sin contar el índice posible de mortalidad, «la calidad de vida se deteriora por el soplo cardíaco, la laxitud, no se pueden realizar grandes esfuerzos y los problemas oculares son severos». Además, como enfermedad rara es muy difícil para un médico encontrar un par de casos en su carrera profesional, lo que agrava la detección a tiempo.
Todas las herramientas son válidas, «tenemos un programa anual, el servicio de atención a la prevención y usamos todos los nuevos sistemas, desde el correo electrónico, las nuevas redes sociales y nuestra página web www.marfan.es». También organizan eventos que ayudan a la difusión, «el próximo veintiocho de octubre celebramos el día de las personas afectadas y hemos puesto en marcha unos primeros premios que llamamos Nicolo Paganini, un gran músico que padeció este síndrome». Los premios están dotados con quinientos euros y cuentan con el apoyo de varias instituciones públicas como el ministerio y el ayuntamiento además de la ONCE y Bankia.
Como dato, me cuenta que el nombre del síndrome, Marfán, se debe a un médico francés que fue el primero que lo detectó. No llegó a saber la ascendencia genética de la dolencia, pero marcó el principio del conocimiento de los posibles tratamientos.
Si padecer una enfermedad, por muy conocida que sea, ya supone una lucha contra la adversidad, está claro que cuando la dolencia es desconocida, o no está tratada por la medicina, la lucha se convierte en titánica, para que la sociedad sea consciente de que hay que arrimar el hombro y que todos contamos en este mundo.
Así me lo ha transmitido Nicolás, siempre desde un tono de humildad, sin pretender ser más que otros que también padecen esas enfermedades denominadas «raras». Y de entrada, me han dado ganas de escuchar a Paganini, voy a ello.

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