Dia Mundial de les Malalties Minoritàries

Ahir 28 de febrer es va celebrar el Dia Mundial de les Malalties Rares. Aquesta celebració es fa des de l’any 2008. Es pretén conscienciar-nos sobre l’existència d’un tipus de malalties que no afecten d’una manera generalitzada a tota la població.

Crec que la paraula “Rares” caldria suavitzar-la una mica, dient-les Minoritàries o poc freqüents. Per tant a partir d’aquí en direm minoritàries.

Els mitjans de comunicació ens han recordat quin és l’impacte d’aquestes malalties a la nostra societat. En són entre 6.000 i 8.000 les malalties minoritàries que afecten un 3% de la població. És a dir unes 240.000 persones a Catalunya. Ha estat notícia de portada a diaris, radio, televisió i fins i tot a les pantalles de les andanes del Metro a Barcelona.

El què es perseguia amb la creació d’aquest Dia Mundial o Internacional era no solament conscienciar a la societat, sinó també millorar el seu tractament i el seu accés a tots els afectats. Sense deixar de banda a les famílies. En frase curta: fer-les visibles.

Per què es va escollir l’últim dia del mes de febrer? Sembla ser que l’Organització Europea per a les Malalties Rares (Minoritàries), amb les sigles en anglès EURORDIS, va considerar que el 29 de febrer era el suficientment rar per rebre aquesta distinció. Val a dir i com sap tothom, el 29 de febrer existeix una vegada cada quatre anys (any de traspàs).

Aquests darrers anys s’han anat afegint països a la celebració d’aquesta diada. Actualment en són pocs més de 70 els països que d’alguna manera fan visible l’existència d’aquestes malalties. Les reivindicacions han estat de tota mena i escenificades per entitats i organismes de la més alta representació política i social: el Parlament Europeu, el Parlament del Regne Unit. Estat Units, Canada, Alemanya, Federació Rusa, Japó. Del nostre entorn: França, Itàlia i Espanya, entre d’altres.

Malauradament, i malgrat les bones intencions de totes aquestes, continuen existint afectats que no reben els tractaments adients per fer més lleugera la seva afectació. Els medicaments anomenats orfes no estan a l’abast dels que els necessiten. L’accés igualitari als serveis mèdics no sempre és possible. Els serveis socials i el reconeixement de la societat és inexistent.

El Dia Mundial de les Malalties Minoritàries és massa jove. Falta que el temps i el treball de moltes persones el faci créixer. Sense cap mena de dubte el camí iniciat el 2008 porta la bona direcció, ara només falta sensibilitat i esforç, el temps farà la resta.