Per tots els que no vau poder assistir el passat dilluns 21 de Setembre al seminari en línia ofert pel Dia Internacional de l'Aorta, us facilitem el vídeo per tal de veure'l sempre que vulgueu:

El Doctor Artur Evangelista, especialista en imatge cardíaca, va parlar a l'institut Cardiològic QuironSalud Teknon, on va explicar els set punts clau relacionats amb la dilatació de l'aorta ascendent.
 

Dia de l'aorta 2020

El proper dilluns és el Dia de l'aorta 2020 i, entre els actes que realitza la Marfan Foundation tenim una xerrada sobre aneurismes de l'aorta realitzada pel nostre estimat Doctor Artur Evangelista.

Com no podia ser d'altra manera, en aquests temps de COVID-19, es farà de forma telemàtica i serà el proper Dilluns 21 a les 20h. Hi podrem accedir cómodament des de casa amb el nostre ordinador o telèfon mòbil.

Us posem aquí l'enllaç per que us inscriviu si és que voleu assistir-hi, US HI ESPEREM!!!!!
https://www.teknon.es/es/webminar-dilatacion-aorta

 

Trobada estiuenca a Tarragona

El passat dissabte 10 de setembre ens vam trobar un bon grapat d'associats i amics a Tarragona, on vam poder fer una visita turística guiada per la Tarraco romana i també dinar plegats i compartir bons moments i alegries entre tots.

Com a mostra i record us deixem aquí dues fotos de família i aprofitem per donar les gràcies al Vicenç que es va carregar de l'organització i que, per cert, va ser perfecta :-)

Propera Assemblea de socis 2016

Ja tenim dia, hora i lloc per a la propera Assemblea de SIMACatalunya





Lloc: Casa Elizalde, Carrer de València, 302, 08009 Barcelona.
A la sala Folch i Torres.




Dia-hora: 18 de juny de 17 a 19h.




Us pregem l’assistència a tots els socis per tal de poder parlar sobre la junta directiva, els pressupostos i les accions futures que farem des de l’Associació

BON NADAL i FELIÇ 2016.

Les nadales.

A l'arribar Nadal, les nadales tornen a sonar. A les tendes, a les grans superfícies, a la radio, a la televisió. Sonen i sonen per a recordar-nos que és Nadal. Quasi es tornen en un suplici acústic i insuportable. Però ja se sap són part de la nostra cultura.

De nadales n'hi ha centenars. En tots els idiomes. Només en castellà en són més de 350. En català les més conegudes com ara: El vint-i-cinc de desembre, A Betlem me'n vull anas, El desembre congelat, Santa Nit, Els pastorets, El dimoni escuat. Les escoltarem fins a cantarles dins els nostre cervell i en els somnis més profunds.

Però Nadal és Nadal i s'ha de celebrar.


BON NADAL i FELIÇ 2016, us desitja l'Associació d'Afectats per la Síndrome de Marfan a Catalunya (SIMACat.) 

Els panellets i la grip

A primera vista hi ha poca relació entre els panellets i la grip. Però si pensem que després dels panellets és temps propici per agafar la grip, la cosa canvia.

El temps dels bolets quasi ja s'acabat. Fredulics i poca cosa més. Les orenetes, ja fa dies que no se'n veu ni una, totes són a terres més càlides.

Hores d'ara comença a fer una mica de fresca. Durant les hores centrals del dia encara fa una mica de caloreta, però a la nit refresca de valent.

Fa pocs dies les autoritats sanitàries van presentar la Campanya de vacunació de la grip 2015.

De nou ens van recordar que el Departament de Salut ha distribuït 1,2 milions de dosis de vacunes de la grip. Disponibles als Centres d'Atenció Primària (CAP) i que la durada de la campanya de vacunació serà d'un parell de mesos.

L'any passat la grip va ser d'intensitat moderada. Es van donar uns 500 casos per 100.000 habitants durant la setmana del 9 al 15 de febrer. L'epidèmia va durar 9 setmanes.

Es considera que la grip pot afectar entre el 5% i el 20% de la població general. Percentatge que pot ser superior entre persones afectades per malalties cròniques, sense anar més lluny afectats per la Síndrome de Marfan.

L'Organització Mundial de la Salut (OMS) va publicar el passat mes de febrer de 2015, les recomanacions per a la composició de la vacuna antigripal trivalent per a la temporada 2015-2016 a l'hemisferi nord, incloent dos canvis en relació a la campanya 2014-2015. Cal suposar que els resultats seran molt semblants als obtinguts la campanya anterior.

La grip no deixa de ser un problema important de salut pública. Malgrat els detractors de les vacunes, és una manera prou reconeguda de fer més lleugera l'afectació d'aquesta malaltia, sobre tot als grups de risc format per persones de 60 any o més, afectats de certes malalties cròniques (pulmonars, cardiovasculars, diabetis, insuficiència renal, etc.)

Aquest és el missatge: La vacunació antigripal és la mesura de prevenció primària fonamental per prevenir la grip i les seves complicacions.

Per fi s'acabat l'estiu.

Ja som a l'atardor. 

L'estiu ha estat llarg i molt calurós. Les altes temperatures ens han fet patir de valent. Semblava com si mai s'havia d'acabar la calor.

L'atardor ens fa recordar que és moment per enllestir nous reptes. Encara que, malgrat tot ens toca tornar a les costums rutinàries del dia a dia. Quan fem una mica de memòria del temps de vacances passat, tenim una certa enyorança. La platja, la piscina, la cerveseta a la fresca, la paella amb el amics, la família més estona del que és normal, la sogra que no para, i tantes coses properes i allunyades en el temps. 

Fa ja unes setmanes llegia uns consells per facilitar el retorn de les vacances. Calia reincorparar-se de forma progressiva a la rutina diària. Tenir una actitud positiva. Apuntar-se a noves activitats. Revisar pautes de salut. Evitar el sedentarisme. Guanyar nous hàbits i deixar els dolents.

Ara faig una retrospectiva recent i no puc més que somriure cap a dins. De reincorporació progressiva, res de res. Ràpidament la rutina s'instaura i, com una llosa, t'apreta sense deixar-te respirar. Ja hi poses positivisme a tot plegat, però no saps com, ja estàs dins la roda una altra vegada. Et dius: haig de caminar més i menjar més sa. Res d'això, menges ràpid i malament, quasi bé no camines i escarxofat al sofà s'està de meravella.

Cal fer un esforç, tenir força de voluntat. S'ha de fer. Això va per a mi.

Hem de pensar amb la nostra salut. Si no ho fem nosaltres, no ho farà ningú. El primer que ja estic fent és proposar-me fites petites, senzilles. Sempre que puc pujo les escales a peu. Sempre que no hagi d'anar el sisè pis. M'he apuntat a la piscina, hi vaig poc, però és molt agradable.

A l'hora de dinar demano un plat. Un metge em va dir que per rebaixar pes cal menjar la meitat i fer el doble d'activitat. De berenar poc i millor gens. Sopar molt lleuger i si tinc gana a la nit, res, a dormir i prou. Això costa.

Costums i hàbits saludables. Sona bé però costa molt. És bon moment per cercar un entreteniment: col·leccionar el què sigui, fer sortides, aprendre alguna cosa nova o simplement ser feliç. Tot allò que ens proposem de manera ferma i sincera, segur que serà bo per a tots nosaltres.

L'Estiu ja està entre nosaltres.

Amb l'estiu arriben innexorablement les temperatures altes i la calor. A mesura que la temperatura de l'aire puja, el nostre cos s'ha de mantenir fresc, cosa que aconsegueix amb l'evaporació de la suor. Però si fa molta calor i hi ha humitat aquest procés d'evaporació s'alenteix i la temperatura corporal por elevar-se fins a nivells perillosos.

La calor excessiva por arribar a perjudicar la salut i provocar:

· Esgotament. Inclouent sudoració excessiva, respiració ràpida, pols accelerat i dèbil.

· Deshidratació. Es produeix quan l'organisme no pot reposar els líquids i les sals minerals que perd quan la suor s'evapora.

· Es pot patir un cop de calor que pot arribar a ser greu i es caracteritza per temperatura del cos alta, mal de cap i nàusees.

· Rampes. L'activitat física intensa i les altes temperatures poden provocar dolors i espasmes musculars.

· Erupcions cutànies. Apareixen com a conseqüència de la irritació de la pell per excés de sudoració

En resum quan les temperatures són anormalment altes i la calor excessiva pot ser un perill per a la nostra salut.

Les temperatures molt extremes i l'excés de calor produeixen una pèrdua de líquids i de sals minerals (clor, potassi, sodi, entre d'altres) necessaris per a l'organisme. Aquest fet pot agreujar una malaltia crónica, sense anar més lluny la Síndrome de Marfan, provocant deshidratació i esgotament.

Com podem protegir-nos de l'efecte de les altes temperatures i la calor?

·A casa, controleu la temperatura. Utilitzeu algun tipus de climatització, com ara ventiladors o aire condicionat, dutxeu-vos sovint i obriu les finestres per refrescar la casa durant la nit.

· Al carrer, eviteu al sol directe. Porteu gorra o un barret, vestiu roba lleugera i busqueu les zones d'ombra.

·Limiteu l'activitat física durant les hores de més calor.

· Hidrateu-vos sovint i vigileu l'alimentació. No és hora de menjar favada.

Pasar un bon estiu amb salut i protegir-nos de la calor és l'objectiu.

Font: canalsalut.gencat.cat

Treball de Recerca sobre l'Aplicació de la Biotecnologia a la Síndrome de Marfan per Àlex Valencia

Treball de Recerca sobre l'Aplicació de la Biotecnologia a la Síndrome de Marfan per Àlex Valencia de l'Escola Puigcerver de Reus.

Un bon dia l'Àlex es va posar en contacte amb l'Associació d'afectats per la Síndrome de Marfan a Catalunya per parlar amb nosaltres. Va ser sorprenent que un estudiant de Batxillerat s'intereses per la nostra afectació.

Ens vàrem trobar un dia de setembre de l'any passat en un bar de Barcelona. L'Àlex es va desplaçar de Reus a Barcelona només per entrevistrar-se amb nosaltres. La qual cosa demostrava l'interés que va originar amb ell la Síndrome de Marfan.

Mesos més tard ens va deixar veure el seu treball. Val a dir que és un treball rigurós i amb una estructura tècnica i humana que supera el nivell d'aquesta classe de treballs.

Us convidem a llegir el treball de l'Àlex, amb només un click al següent enllaç:

Gràcies pel vostre suport i per a l'Àlex i el seu esforç.

Quatre normes per preparar ALIMENTS SEGURS.

Arriba la calor i cal prevenir les infeccions provocades pels aliments. Els professionals de la salut en diuen toxiinfeccions alimentàries. És important respectar unes normes bàsiques d’higiene durant la preparació i la conservació dels menjars i els aliments, que ajudin a garantir que són segurs per el seu consum.

Les toxiinfeccions són malalties que es manifesten sobretot amb símptomes digestius, com els vòmits i les diarrees, i que es produeixen quan una persona consumeix un aliment contaminat per microorganismes, com la salmonel·la.

Està perfectament establerta la relació entre determinades pràctiques incorrectes i aquestes malalties. Cal respectar les quatre normes bàsiques d’higiene: NETEJAR, SEPARAR, COURE i REFREDAR. Si així ho fem ens ajudarà a evitar les toxiinfeccions alimentàries.

A continuació repassarem detalladament cada una d’aquestes quatre normes bàsiques d’higiene i explicarem el per què de tot plegat.

NETEJAR

Renteu-vos les mans abans de començar a preparar aliments, després de manipular aliments crus i cada cop que, durant la preparació dels menjars, manipuleu escombraries, bolquers, diners o d’altres objectes.

Renteu-vos les mans després d’anar al vàter, esternudar, tossir, mocar-vos, i després de tocar animals domèstics.

Netegeu les superfícies i els estris de cuina abans de fer-los servir, especialment, després de manipular aliments crus, com carn, peix, ous, pollastre i tots aquells que en tingueu dubte.

Protegiu els aliments i la cuina d’insectes i animals domèstics, són una font de contaminats.

Renteu les fruites i les hortalisses, especialment si es mengen crues. Unes gotes de lleixiu a l’aigua són el millor medi de prevenció.

Tot això, per què?

Al terra, als animals i a les persones poden haver-hi alguns microorganismes perillosos causants de malalties de transmissió alimentària.

A través de les mans, els draps i altres estris de cuina podem escampar aquests microorganismes i contaminar els aliments.

SEPARAR

Separeu sempre els aliments crus dels aliments cuinats i també dels que es consumiran crus i ja estan nets.

Utilitzeu estris diferents (forquilles, ganivets, plats) per manipular aquests aliments.

Dins la nevera, conserveu els aliments crus i els cuinats en espais diferenciats i en recipients tapats per evitar la contaminació entre ells.

Bé, per què?

Els aliments crus poden contenir microorganismes susceptibles de contaminar els aliments cuinats o els que es consumeixen crus que ja estiguin nets.

COURE

Coure suficientment els aliments, sobretot la carn, el pollastre, els ous i el peix.

Coure els aliments que contenen ou a una temperatura que arribi com a mínim als 75ºC en el centre del producte. Qualleu bé les truites.

Els rostits de carn i pollastre han d’arribar als 75ºC en el centre de la peça. Assegureu-vos que els sucs són clars i no rosats.

Reescalfeu bé el menjar. Un aliment és prou calent quan s’ha de deixar refredar per poder-lo menjar.

Correcte, per què?

La cocció elimina els microorganismes perillosos dels aliments. Si no s’arriba a la temperatura adequada els microorganismes sobreviuen.

El reescalfament a temperatura suficient mata els microorganismes que puguin haver-s’hi desenvolupat durant la conservació de l’aliment.

REFREDAR

Prepareu els menjars amb la mínima antelació possible abans de consumir-los i, quan això no sigui possible, conserveu-los refrigerats.

Refrigereu, de seguida, als aliments cuinats. No els mantingueu a temperatura ambient durant més de dues hores.

Distribuïu el menjar en recipients petits per facilitar-ne els refredament.

Descongeleu els aliments dins el frigorífic o al microones just abans de preparar-los; no els descongeleu a temperatura ambient.

I, per què?

Alguns microorganismes es multipliquen molt ràpidament si el menjar es conserva a temperatura ambient.

Per sota dels 5ºC i per sobre dels 65ºC el creixement dels microorganismes es retarda o s’atura.

Aquestes quatre senzilles normes a l’hora de preparar els aliments que ens menjarem, ens donaran una garantia de seguretat i evitaran malalties gastrointestinals, que ara que comença la calor ens poden fer passar males estones.

Font: Agència Catalana de Seguretat Alimentària. Generalitat de Catalunya.

Memòries del Drac de Sant Jordi

Cada any quan la primavera ens comença a fer oblidar l’hivern, la gent d’aquest país que en dieu Catalunya espera amb il·lusió el dia 23 del quart mes de l’any.

Per a mi, com a drac, aquest dia és el vuitè després de la quarta lluna plena de l’any. No té res d’especial a no ser perquè cap a l’any 1436 de l’època Cristiana, una institució d’aquest país anomenada les Corts catalanes va proposar que els ciutadans fessin festa, però no va ser fins vint anys després que la proposta es va fer efectiva. A mi em sembla esperar massa per passar-s’ho bé.

No va ser fins el segle XV que es va popularitzar el 23 d’abril com a festa d’aquells humans que volien manifestar el seu enamorament cap altra persona. Fent-se un regal molt especial entre ambdós, una flor, concretament una rosa i un llibre. Però, com sempre, els humans van fixar que la rosa l’oferia l’home a la dona i aquesta un llibre a l’home.

No ho entenc. Perquè l’home no li poden agradar les roses?. Oh, perquè un bon llibre només el pot apreciar el mascle de l’espècie?. En el món dels dracs quan som joves som mascles i quan el temps ens arriba ens tornem femelles. Avui això només els hi passa als caragols i equivocadament els hi diuen hermafrodites.

Corria el segle XX quan un narrador de la vida, altrament dit pels humans escriptor, originari de les terres de Llevant, valencià de naixement, que es deia Vicent Clavel i Andrés, va proposar celebrar un dia únic per promocionar i difondre els llibres a la “Cámara Oficial del Libro de Barcelona” i al “Gremio de Editores y Libreros”, ara bé, el dia proposat no era pas el 23 d’abril sinó el 7 d’octubre de 1927.

Però no va ser fins l’any 1929 amb motiu de l’Exposició Universal de Barcelona que es va instaurar el 23 d’abril com a Dia del Llibre, després del gran èxit aconseguit amb l’iniciativa d’instal·lar parades de llibres al carrer. Per fi la cultura es feia del tot visible i es popularitzava.

Aquesta data coincidia amb l’enterrament d’un escriptor poc reconegut en vida però gran després de la seva mort, era en Miguel de Cervantes. Data aquesta poc agraciada, ja que també morí William Shakespeare, escriptor anglès de renom mundial. En Josep Pla, català universal també va morir en aquesta data. Dia de festa, no pas festiu actualment, però molt desgraciat amb pèrdues de grans personatges.   

No va ser fins el 15 de novembre de 1995, que la Conferència General de l’UNESCO va decidir que el 23 d’abril de cada any seria el Dia Internacional del Llibre.

Com sempre els humans necessiten temps per adonar-se’n de les coses evidents i reaccionar en conseqüència. A nosaltres els dracs no ens costa gens ni mica fer nostres les vivències dels avantpassats, ja que les reben al moment de sortir de l’ou en el primer aliment que rebem dels nostres progenitors. Tota l’historia es fixa al nostre cervell i no hem d’aprendre res més.

No podem oblidar a Sant Jordi, d’aquí prové la meva presència en aquesta historia. Sant Jordi era un cavaller molt enamoradís que va quedar encisat per la princesa Elisenda.

Sant Jordi volia impressionar a la princesa Elisenda i després de molts i molts assajos i no poques rebolcades, vàrem escenificar el domini de Sant Jordi sobre el drac, que no era ni més ni menys, que jo mateix fent veure que estava enfadat. Tot va anar molt bé i la princesa Elisenda va quedar captivada per Sant Jordi lluint la seva força i valentia.

Per aquest any ja n’hi ha prou. Fins aquí una mica de les meves memòries. Ha estat un relat curt de les meves vivències com a drac de Sant Jordi. 

Fins l’any que ve.  
  

XV ENCUENTRO de la SÍNDROME DE MARFAN

Un año más, pero distinto y diferente, será porque el recuerdo de Nico me persigue y sin duda alguna lo encuentro a faltar en la familia Marfan todos los días.

La vida continúa y afortunadamente una nueva andadura con nuevas ilusiones se abre paso en esta difícil tarea del asociacionismo, así que la nueva Junta de SIMA Central sólo llegar contactó con nosotros siempre con una gran sonrisa para darnos la bienvenida.

Poco después asistimos a la conferencia del Dr. Arturo Evangelista que nos puso al día respecto al estudio médico realizado en el Hospital Universitario de la Valle Hebrón sobre Losartan versus Atenolol, explicándonos de manera sencilla, que hasta el momento no se ha podido demostrar que un medicamento obtenga mejores resultados que el otro.

Lo que habían observado era que la población del estudio controlada con ambos medicamentos apenas había aumentado la dilatación aórtica.

Pero han decidido mantener el estudio 2 años más por si así se observan cambios significativos.

Al terminar pudimos disfrutar de un pica pica donde pudimos encontrarnos con viejos conocidos.

Y saludar a Xesca que siempre tiene una sonrisa para tod@s

Nos queda agradecer las atenciones de la nueva Junta de SIMA Central y sobretodo la participación del Dr. Evangelista, la Dra. Teixidor y la Xesca, Enfermera Coordinadora de la Unitat Marfan de la Valle Hebron.

Alícia Garrigó

Secretaria de SIMACat

SIMACatalunya: Dia Mundial de les Malalties Minoritàries

SIMACatalunya: Dia Mundial de les Malalties Minoritàries

Dia Mundial de les Malalties Minoritàries

Ahir 28 de febrer es va celebrar el Dia Mundial de les Malalties Rares. Aquesta celebració es fa des de l’any 2008. Es pretén conscienciar-nos sobre l’existència d’un tipus de malalties que no afecten d’una manera generalitzada a tota la població.

Crec que la paraula “Rares” caldria suavitzar-la una mica, dient-les Minoritàries o poc freqüents. Per tant a partir d’aquí en direm minoritàries.

Els mitjans de comunicació ens han recordat quin és l’impacte d’aquestes malalties a la nostra societat. En són entre 6.000 i 8.000 les malalties minoritàries que afecten un 3% de la població. És a dir unes 240.000 persones a Catalunya. Ha estat notícia de portada a diaris, radio, televisió i fins i tot a les pantalles de les andanes del Metro a Barcelona.

El què es perseguia amb la creació d’aquest Dia Mundial o Internacional era no solament conscienciar a la societat, sinó també millorar el seu tractament i el seu accés a tots els afectats. Sense deixar de banda a les famílies. En frase curta: fer-les visibles.

Per què es va escollir l’últim dia del mes de febrer? Sembla ser que l’Organització Europea per a les Malalties Rares (Minoritàries), amb les sigles en anglès EURORDIS, va considerar que el 29 de febrer era el suficientment rar per rebre aquesta distinció. Val a dir i com sap tothom, el 29 de febrer existeix una vegada cada quatre anys (any de traspàs).

Aquests darrers anys s’han anat afegint països a la celebració d’aquesta diada. Actualment en són pocs més de 70 els països que d’alguna manera fan visible l’existència d’aquestes malalties. Les reivindicacions han estat de tota mena i escenificades per entitats i organismes de la més alta representació política i social: el Parlament Europeu, el Parlament del Regne Unit. Estat Units, Canada, Alemanya, Federació Rusa, Japó. Del nostre entorn: França, Itàlia i Espanya, entre d’altres.

Malauradament, i malgrat les bones intencions de totes aquestes, continuen existint afectats que no reben els tractaments adients per fer més lleugera la seva afectació. Els medicaments anomenats orfes no estan a l’abast dels que els necessiten. L’accés igualitari als serveis mèdics no sempre és possible. Els serveis socials i el reconeixement de la societat és inexistent.

El Dia Mundial de les Malalties Minoritàries és massa jove. Falta que el temps i el treball de moltes persones el faci créixer. Sense cap mena de dubte el camí iniciat el 2008 porta la bona direcció, ara només falta sensibilitat i esforç, el temps farà la resta.

XV Encuentro Estatal Síndrome de Marfan (Tercera Notificación)

CONVOCATÒRIA ASSEMBLEA GENERAL DE SOCIS/ES 2014  de SIMACatalunya

En compliment del què disposa l’article 10 dels Estatus de l’Associació d’Afectats per la Síndrome de Marfan (SIMACatalunya), us convoquem a l’Assemblea General que es farà el proper divendres 20 de març de 2015 a les 19,00 hores en primera convocatòria i a les 19,15 hores en segona convocatòria a l’Hotel Don Àngel Santa Susanna. Passeig Marítim, s/n. A Santa Susanna (Barcelona) dins els actes de la XV Trobada Estatal de la Síndrome de Marfan.

Amb la següent Ordre del dia:

0.- Lectura i aprovació de l’acta de l’Assemblea 2013.

1.- Memòria d’activitats 2014.

2.- Estat econòmic.

3.- Pla d’activitats 2015.

4.- Torn obert de paraules.

XV Encuentro Estatal Síndrome de Marfan (Segunda Notificación)

El programa del XV Encuentro Estatal del Síndrome de Marfan 2015 ja está perfilado.

Os adjuntamos el enlace: http://www.marfan.es/Acividades/PROGRAMACION-XV-ENCUENTRO/

En la anterior notificación nos hicimos eco de que el Dr. Artur Evangelista daría una conferencia en el Encuentro.

Pues bien, se recoge en el programa que el viernes 20 de Marzo de 2015, de las 12,15 horas a las 13,30 horas, inmediatamente después del Acto de Inauguración del XV Encuentro Estatal de SIMA, el Dr. Artur Evangelista dará una conferencia que analizará los resultados del ensayo clínico del tratamiento con Losartan frente a los fármacos beta-bloqueantes en el tratamiento del Síndrome de Marfan.

Podremos escuchar de primera mano que perspectivas ofrecen ambos fármacos en el control del aneurisma aórtico en afectados por el Síndrome de Marfan. 

Es una gran oportunidad para saber y entender que se está haciendo a nivel mundial frente a la afectación más grave de nuestra enfermedad.

Los descubrimientos científicos son fundamentales para todos y su divulgación prioritaria para el mundo moderno.

Tu presencia es la mayor recompensa para todos aquellos que dedican su esfuerzo y su vida a investigar y constatar los beneficios que pueden darnos todos estos nuevos productos.

No faltes. Tu también eres importante. 

XV Encuentro Estatal Síndrome de Marfan (Primera Notificación)

Al llegar la Primavera se celebra como cada año, y van quince con este, un nuevo Encuentro entre todos los afectados y familiares por el Síndrome de Marfan.

Esta edición se celebrará en la localidad de Santa Susanna. Donde casi empieza la Costa Brava. Entre los días 19 a 22 de Marzo de 2015.

En esta ocasión todos los socios, familiares y simpatizantes de SIMACat no tenemos escusa para no asistir. La distancia es un problema relativo. Desde Barcelona en menos de una hora en coche podemos participar en el Encuentro.

Os animamos a todos. Continuaremos informando a medida que se vayan conociendo los contenidos.

Ahí va un adelanto, sabemos que el Dr. Artur Evangelista dará una conferencia en el transcurso del Encuentro.

NADAL i CAP d'ANY

Inexorable el temps ens torna a les festes de Nadal. Són temps de retrobada i contacte amb aquelles persones que formen part de la nostra vida. Aprofitem per a donar senyals de vida als nostres familiars, amics i coneguts.

Els àpats de Nadal són el moment per aconseguir apropar-nos als nostres.

Ara toca procurar passar-ho el millor que es pugui. Menjar i beure, sense fer-ne un gra massa.

És ocasió per a fer balanç de tot l’any. Les situacions i vivències passades tenen una especial transcendència.

Alguns tenim ganes que passi d’una vegada l’any. Es pot dir que ha estat un “annus horribilis”, però ja s’acaba i segur que el 2015 serà molt millor. D’altres pensem que ha estat un any increïble. Tot va bé i es nota amb la nostra alegria en arribar aquestes festes.

L’associació d’Afectats per la Síndrome de Marfan a Catalunya (SIMACat), us desitja salut i harmonia en aquestes Festes de Nadal, i que l’Any Nou us dugui al compliment de totes les vostres expectatives i desitjos.

Com s'han de cuidar els que tenen grip

El proppassat 17 d’octubre de 2014 recordàvem a tothom, i especialment als afectats per la Síndrome de Marfan, la necessitat de vacunar-se de la grip.

Malgrat haver estat vacunats, podem caure malalts per aquest virus. La grip ens farà parar en sec de les nostres activitats, durant uns quants dies, haurem de fer bondat i cuidar-nos, per a superar-la i seguir amb la nostra vida quotidiana.

Creiem molt il·lustrador reflectir tot un seguit de consells que ens podem ajudar a passar la grip el millor possible, tant a nosaltres com als nostres fills.

Com s’han de cuidar els que tenen grip.

Es recomana a tots els malalts de grip seguir una sèrie de mesures generals:

 

• Beveu aigua, sucs, brous i infusions. Contràriament a les creences populars, les begudes alcohòliques no tenen cap efecte beneficiós. Si no teniu gana, no cal que mengeu aliments sòlids.
• No fumeu. Pot ser un bon moment per deixar definitivament el tabac.
• Descanseu i feu repòs. Si heu de faltar a la feina, poseu-vos en contacte amb el vostre centre de salut (CAP) per a tramitar la baixa laboral.
• No deixeu cap tractament que estigueu prenent habitualment.
• Per a la irritació de la gola van bé els caramels sense sucre. Eviteu tossir i gargamellejar si no és per treure mocs: quan tossiu us rasqueu la gola i augmenteu la irritació i la tos.
• Tapeu-vos la boca i el nas amb mocadors de paper en tossir i esternudar, i llenceu-los després de cada ús.
• Renteu-vos sovint les mans amb aigua i sabó o amb productes que continguin alcohol, especialment després d’haver tossit o esternudat.

Recomanacions per als pares i els cuidadors d’infants amb grip i altres infeccions víriques respiratòries.

• Cal que els infants facin repòs.
• Convé fer-los beure força líquids per a prevenir la deshidratació (aigua, brou, sucs, infusions).
• Se’ls ha d’ensenyar a tapar-se la boca i el nas amb mocadors de paper en tossir i esternudar.
• Cal llençar a les escombraries els mocadors de paper després d’usar-los.
• Cal rentar-se sovint les mans amb aigua i sabó.
• S’ha de ventilar bé l’habitació i tot el domicili.
• S’han de rentar bé amb aigua i sabó les joguines que comparteixin amb altres germans.

Caldrà fer un control sanitari a l’infant si apareixen complicacions o si presenta:

• Respiració ràpida.
• Dificultat per respirar.
• Color blau o gris de la pell.
• Ingesta de líquids escassa.
• Poca necessitat d’orinar.
• Vòmits freqüents i constants.
• Somnolència.
• Persistència de la febre després de 4 dies o desaparició de la febre i reaparició posterior.

Font d’informació: Canal Salut de la Generalitat de Catalunya.

Veus per a l'Esperança

Des de la  Delegació de Salut de l’Ajuntament de Barcelona, us adjuntem informació del Concert Solidari Veus per a l’Esperança   que tindrà lloc el dia 30 de novembre a les 19 hores a l’Auditori de Barcelona c/ Lepant, 150. Aquest concert, que enguany celebra la 4a edició, es en benefici d’ajuda a la investigació contra el càncer de l’Hospital Clínic de la nostra ciutat.

El preu de les entrades serà:  15€, 25€, 35€ i 50€

Es cantarà entre altres peces:

Una voce poco fa del Barbero de Sevilla per la Dietta Rizzo Martin (mezzosoprano), Elucean le Estelle de Tosca (A. Borragine) , Si mi chiamano Mimi de la Boheme (Maria Miró), Gondota ell era in ceppi d´el Trovatore de verdi (Marta Moretto) , Ballo in maschera (Manuel Mas), Vissi d´arte de Tosca (Norma Fantini), Nessuno Norma de Turandot (Alexis Vicenç), Un bel de vedremo de Madame Butterfly (Begoña Alberdi), un duet de la Boheme, etc, etc.. en total 15 cantants d´opera.

Esperem que sigui del vostre interès!