Un
bon dia per els afectats per la Síndrome de Marfan
El
passat dissabte 4 de maig de 2013 ven celebrar la Jornada sobre la Síndrome de
Marfan a l’Hospital Universitari de la Vall d’Hebron.
Vàrem
ser quasi 50 persones entre afectats, familiars i personal sanitari de la Unitat Marfan.
El
sentit de tots nosaltres va ser de gran interès per totes les ponències impartides.
En
un llenguatge planer, entenedor i
pràctic, el Dr. Miguel del Campo ens va fer entendre la gran diversitat genètica
de la nostra afectació, així com les malalties “cosines” que es manifesten dins
la mateixa mutació. Sense deixar de banda la gran complexitat que comporta la
interpretació dels resultats dels estudis genètics actuals. L’objectiu era
fer-nos entendre les diferències entre les diferents patologies de l’aorta.
La
Dra. Ana Borregán va abordar la temàtica de les opcions reproductives dels
afectats per la Síndrome de Marfan. Clara i concisa en la seva ponència, la
Dra. Borregan va anar repassant una a una totes les opcions que avui per avui
ens pot oferir la ciència a fi efecte d’aconseguir descendència amb garanties d’èxit.
Val
a dir i agrair que al descans, l’empresa Ferrer inCode, S.L. ens va obsequiar a
tots els assistent a un cafè i pastes. Ferrer inCode es dedica a promoure l’accés
a la medecina personalitzada mitjançant serveis d’orientació diagnòstica i
predictiva basant en tecnologia genòmica.
A
continuació, la infermera Cesca Huguet, que com tots els que ens visitem a la
Unitat Marfan, és la persona que ens atent, ens escolta i ens aconsella, va
explicar amb la franquesa que la caracteritza, aquelles preguntes més freqüents
que li fem. Com sempre franca i planera, i sobre tot, directa; ens va anar
esbrinant i explicant com és el seu dia a dia. Abordant temes comuns i
personals, però sempre amb sensibilitat i gran professionalitat.
Amb
una presentació exquisida, la Dra. Gisela Teixidor va exposar tot el context en
que es mou la Unitat Marfan. La seva creació, objectius, funcionament, limitacions
i futur, sempre concreta i didàctica en una terminologia assequible a tothom.
Per
acabar el Dr. Artur Evangelista ens va dibuixar l’escenari en que ens toca
viure i que han de desenvolupar la seva feina a la Unitat Marfan de l’Hospital
de la Vall d’Hebron. Recullo una de les seves frases, va dir: “Fem camí”. Sense
cap mena de dubte en aquests temps que ens toca viure és una gran cosa, anar
fen camí.
Públicament
volem agrair tot l’esforç de totes les persones que han fet possible aquesta
Jornada, des de la Gerència de l’Hospital, del Director assistencial, al Cap de
Servei de Cardiologia, la Responsable de relacions públiques de l’Hospital, a l’empresa
Ferrer inCode, sobre tot a les Doctores i als Doctors i personal d’infermeria
de la Unitat Marfan, al personal de manteniment de l’Hospital i a tots els
assistents i familiars que ens han acompanyat.
Hores
d’ara ja estem començant a treballar per la propera Jornada.
La
Junta directiva de SIMACatalunya.
