NADAL 2013

A la nostra societat i dins la nostra cultura en arribar aquestes dates es celebra un esdeveniment que la tradició cristiana ens porta a commemorar cada any. És el Nadal, el naixement de Crist.

Totes les cultures tenen el seu moment per commemorar alguna cosa o un moment que ha estat l’inici de la seva existència o la seva consolidació com a tendència d’un pensament dins les diferent cultures del nostre mon.

L’Islam, sense anar més lluny, celebra el més del dejuni, el Ramadán, o la festa de l’anyell, com a moments de gran importància per a la seva cultura.

Una peça fonamental a la nostra, és el Nadal. La finalitat rau en la trobada entre persones de la mateixa família, ja sigui directa o sobreposada; que procuren que dins aquesta conjuntura, transcorri l’esdeveniment en pau i en la major harmonia possible.

Tot pot passar. Que en sortim ben parats i que tinguem ganes de torna-hi per Sant Esteve, o que per Sant Joan encara ens recordem de la mala passada de l’oncle de França a l’hora dels torrons.

Les intencions són bones. Reunir-nos i passar una bona estona entre els nostres. Desitjar-nos que vinguin nous temps més favorables i, sobre tot, que tinguem salut per a tornar-nos a veure l’any que ve (a Cap d’Any sense anar més lluny, una setmana després).

 

L’associació d’Afectats per la Síndrome de Marfan a Catalunya (SIMACat), us desitja que la salut i l’harmonia us acompanyin totes aquestes Festes i que el Nou Any us porti el compliment de totes les expectatives que us hàgiu proposat.

Assemblea 2013

CONVOCATÒRIA D’ASSEMBLEA GENERAL DE SOCIS/ES 2013

En compliment del què disposa l’article 10 dels Estatus de l’Associació d’Afectats per la Síndrome de Marfan (SIMACatalunya), us convoquem a l’Assemblea General que es farà el proper dimecres 27 de novembre de 2013 a les 18,30 hores en primera convocatòria i a les 19,00 hores en segona convocatòria a l’Agència de Salut Pública, Pl. Lesseps, núm. 1 a Barcelona.

Amb la següent Ordre del dia:

0.- Lectura i aprovació de l’acta de l’Assemblea 2012

1.- Memòria d’activitats 2013.

2.- Estat econòmic.

3.- Pla d’activitats 2014.

4.- Torn obert de paraules.

Si ets soci de SIMA Central també pots assistir.

Dia Mundial de la Alimentación 2013

Dia Mundial de l’Alimentació

Un dia com avui però de 1945, l’Organització de les Nacions Unides per a l’Agricultura i l’Alimentació (FAO) va marcar aquesta data cada any com el Dia Mundial de l’Alimentació.

Els sistemes alimentaris per a la seguretat alimentària i la nutrició són el tema central del Dia Mundial de l’Alimentació per aquest any 2013.

Un sistema alimentari està format per l’entorn, les persones, les institucions i els processos mitjançant els quals es produeixen, s’elaboren i es porten fins el consumidor els productes agrícoles.

En general els objectius del Dia Mundial de l’Alimentació són:

  - Estimular la major atenció a la producció agrícola a tots el països i un més gran esforç unilateral, bilateral i multilateral entre els ens governamentals i no governamentals.

  - Activar la cooperació econòmica i tècnica entre països en vies de desenvolupament.

· - Promoure la participació de les poblacions rurals, especialment les dones i els grups menys afavorits, en les decisions i activitats que afecten les seves condicions de vida.

  - Augmentar la consciència pública de la naturalesa del problema de la fam al mon.

  - Estimular la transferència tecnològica cap als països del tercer mon.

  - Promoure més el sentiment de solidaritat nacional i internacional en la lluita contra la fam, la malnutrició i la pobresa i assenyalar els èxits aconseguits en matèria de desenvolupament alimentari i agrícola.

Aquests objectius ens poden semblar molt llunyans i fora de les nostres expectatives com a societat. Malgrat tot dins el context que ens toca viure amb una profunda crisi econòmica no perden vigència.

L’idescat (Institut d’Estadística de Catalunya) informa que la despesa anual en alimentació de les llars catalanes passa de 2.275 euros per les famílies d’un membre a 5.935 euros per les de quatre membres.

Amb les dades exposades cobrir les necessitats bàsiques en alimentació i aconseguir una nutrició correcta, es fan cada vegada més complicades per un sector de la població immers amb problemes d’atur i d’exclusió social.

La manca de d’atenció dels governants a les necessitats alimentàries d’un ample sector de la nostra societat, derivaran en problemes de malnutrició a llarg termini que s’agreujaran inevitablement, encara més, si les persones afectades pateixen una malaltia minoritària.

Campanya de vacunació antigripal 2013.

A l’octubre neixen els bolets i apareix la grip.

Quan arriba la tardor a les nostres latituds els boscos canvien de color, oferint-nos un espectacle de colors difícilment comparable amb altres esdeveniments que ens obsequia la mare naturalesa.

Al sotabosc hi neixen els bolets i és una costum molt arrelada a la nostra manera de ser anar a “caçar-los”, tot fen servir coneixements ancestrals i descobrint llocs màgics que ens ompliran el cistell d’aquests singulars fongs.

De la mateixa manera que apareixen els bolets, apareix la grip. No pas al sotabosc, però si als esforçats “caçadors” o a qualsevol persona que aquest virus pugui colonitzar.

No obstant, hi ha persones més propenses a ser hostes de la grip. Tots aquells que patim malalties cròniques, la Síndrome de Marfan sense anar més lluny, malalties respiratòries, diabetis, insuficiència renal. Personal sanitari, persones internades en institucions tancades i població que es considera de risc com ara embarassades i persones de més de 60 anys.

Tots aquests grups de població cal que es vacunin de la grip.

Malgrat el moment més propens a patir la grip és durant els mesos de desembre i gener, s’inicia la vacunació en aquestes dates degut a que l’activitat de la vacuna es presenta en major intensitat passades entre dues i quatre setmanes de rebre la punxada.

Aquest any no es preveu una grip gaire agressiva, una coneguda emissora de radio informava de les declaracions del cap d’Epidemiologia de l’Hospital Clínic de Barcelona.

Els virus de la grip estacional que s’espera per aquest any són gaire be els mateixos que els de l’any passat i de l’anterior.

Malgrat aquestes afirmacions, si la grip l’empren amb nosaltres, la febre ens pot pujar quasi a 40 graus, la tos seca, mal cap i de coll, nas tapat, malestar general i dolors musculars ens faran la guitza 8 dies o una setmana en el millors dels casos.

Però, alerta, la campanya passada la incidència màxima de la grip es va situar en 414 casos cada 100.000 habitants a mitjans de febrer de 2013.

Enguany, el Departament de Salut ha adquirit 1.200.000 dosis de vacunes de la grip estacional. Unes 50.000 dosis menys que l’any 2012 i unes 20.000 dosis menys que l’any 2011, aquí també es fa sentir la crisi.

No val a badar, cal prendre mesures i reservar dia i hora, a partir del començament de la campanya de vacunació per rebre la punxada anual i com a mínim estar protegits de la grip. No evitarem agafar la grip, però segur que serà menys forta i més tolerable. 

Copagament medicaments hospitalaris.

Copagament a les farmàcies dels hospitals.

El passat 18 de setembre de 2013, el Butlletí Oficial de l’Estat (B.O.E.) publicava una Resolució del Ministeri de Sanitat, en la qual establia el copagament de 42 medicaments que generalment els proporcionen les farmàcies dels hospitals als malalts no hospitalitzats.

A partir de l’1 d’octubre de 2013, s’hauria d’abonar el 10% dels cost d’aquests medicaments fins un màxim de 4,20 euros.

Aquests 42 medicaments, tècnicament anomenats de diagnòstic hospitalari, generalment de cost elevat, van destinats a malalts crònics o amb malalties greus (càncer, artritis, hepatitis, esclerosi múltiple i tractaments de fertilitat).

Malgrat les notícies aparegudes en el sentit que totes les Comunitats Autònomes de l’Estat espanyol estaven d’acord amb l’aplicació d’aquesta Resolució. Hores d’ara ja hi ha algunes Comunitats, entre elles Catalunya, que no aplicarà, de moment, aquesta mesura.

No vol dir que no l’aplicarà, sinó, que ara per ara, és precís fer una revisió a fons dels criteris per tal de decidir la seva idoneïtat.

El Departament de Salut està d’acord amb el criteris de l’Organització Mundial de la Salut (OMS), que estableix que cap tipus de recurs addicional por cofinançar les prestacions sanitàries públiques comporti una barrera per accedir-hi, especialment en el nostre país amb un model de Sistema Nacional de Salut (CatSalut) finançat mitjançant els impostos generals i de forma progressiva.

Segons es desprèn del concepte de copagament, aquest té dos objectius: el dissuasori i el recaptatori.

Val a dir que en aquests tipus de malalts no si val a dissuadir cap comportament abusiu o convulsiu, sinó que les pròpies malalties que combaten, els fan imprescindibles i necessaris per una qualitat de vida mínima.

Respecte al recaptatori, no és el preu, no és el cost pròpiament dit, és el fet d’haver de pagar per un medicament, insisteixo, imprescindible i necessari pels afectats per alguna de les malalties citades.

De nou i en mica en mica es va estrenyent el cercle sobre les persones que malauradament estan afectades per alguna malaltia o greu, com les ja esmentades.

Sota el concepte de crisi s’amaguen polítiques restrictives i es limita cada vegada més l’accés a una sanitat universal i de qualitat reconeguda.

Aquesta és una mesura més. On acabarà?      

Diada Nacional de Catalunya

Una persona cada 5.000

La proporció de persones possiblement afectades per la Síndrome de Marfan en relació al total de la població, es fixa en una persona cada 5.000. Aquesta dada és pràcticament tota la informació disponible fixada sobre la prevalença d’aquesta malaltia.

Avui 11 de setembre, se celebra la Diada Nacional de Catalunya.

L’acte de més rellevància que avui se celebrarà serà, sense cap mena de dubte, la Via Catalana cap a la Independència.

Un acte reivindicatiu i popular que unirà durant 20 minuts els dos extrems de Catalunya, des de La Jonquera fins Alcanar, per una cadena de persones agafats de les mans.

A les 17 hores 14 minuts s’iniciarà l’acte. Precisament coincideix amb la data 1714 en que va capitular la ciutat de Barcelona davant les tropes borbòniques durant la Guerra de Successió Espanyola (1701-1715).

Seran més de 400 kilòmetres els que uniran els participant agafats de les mans. Es pot calcular que aproximadament en seran al voltant de 400.000 persones les que tots faran aquest gest d’agafar-se les mans.

Tenint en compte que una persona de cada 5.000 pot estar afectada per la Síndrome de Marfan, en seran unes 80, a tot estirar, que ens representaran en aquest acte multitudinari.

Indistintament de l’ocasió i del moment, volem fer palès la necessitat i el desig que es segueixi i s’incrementi la investigació, l’atenció i el seguiment de tots els afectats per la Síndrome de Marfan i la resta de malalties minoritàries.

Desitgem i necessitem que les nostres autoritats, que avui especialment es deixaran veure, que s’afalagaran amb complaences de tota mena, siguin sensibles, responsables i valents amb les decisions que els hi toqui prendre i segur que ens afectaran a tots nosaltres.

Hidratació II

Equilibri hídric.

Per estar ben hidratats és necessari refer els líquids que anem perdent, mitjançant les begudes i els aliments. Això es coneix com equilibri hídric i es fonamental per a la nostra salut.

Val a dir que és com una balança que cal que estigui el més anivellada possible, entre els líquids que ingerim i els que perdem.

Les pèrdues diàries de líquids es produeixen majoritàriament per l’orina, per les femtes, la transpiració cutània i la respiració. A més a més, factors com la sudoració o en situacions de diarrees o febre, les pèrdues de líquids poden augmentar. D’aquestes maneres, les pèrdues netes diàries poden oscil·lar entre 1 i 3 litres.

El nostre cos no disposa de mecanismes d’emmagatzematge hídric prou eficient. Per això, cal compensar les pèrdues i es fa del tot necessari ingerir líquids. De fet, entre el 75% i el 80% de les necessitats hídriques del nostre organisme les obtenim bevent.

Diferents estudis científics han demostrat que variar els líquids que anem prenent durant tot el dia ajuden a beure més i equilibrar les necessitats d’hidratació i reduir el perill de deshidratació.

L’aigua és la beguda per excel·lència. Apaivaga la set. Malgrat la que surt per l’aixeta pot tenir mal gust segur que ens farà passar la set. N’hi ha embotellada de múltiples marques i orígens, tractades, minerals, naturals i amb gustos de tota mena. Però per fer passar la set com l’aigua no hi res.

El sucs de fruites naturals tenen un 90% d’aigua i aporten propietats de la fruita fresca que són fets, i a més aporten energia.

Els batuts poden arribar al 80% d’aigua depenent del què estiguin fets.

El refrescos són begudes compostes quasi bé per un 90% d’aigua, poden contenir sucs de fruites, vitamines, minerals i moltes altres substàncies. De diferents sabors, amb sucre o sense, amb gas o sense. Fan passar la set o en poden donar més, el que si aconsegueixen és ingerir més líquids.

Els làctics, depenent si són sencers, desnatats o semidesnatats, solen tenir entre un 80% i un 90% d’aigua, però són la primera font de calci de la nostra alimentació, a més d’aportar nutrients molt necessaris pel nostre organisme.

Les infusions són aigua en un 98%. Es preparen fen bullir aigua amb plantes de diferents sabors i propietats i es poden prendre calentes o fredes, a gust de cada persona o època de l’any, són l’alternativa eficient per aquells que no beuen suficient.

 

Com s’hidrata el nostre organisme?

Principalment al beure. L’aigua i d’altres begudes com infusions, refrescos, sucs, caldos o làctics cobreixen la majoria de les nostres necessitats diàries.

Els líquids que contenen els aliments. Sobre tot fruites i verdures tenen alts continguts en aigua. Com exemple cal citar la síndria que amb un considerable 98% d’aigua ostenta el primer lloc de les fruites amb més contingut d’aigua, i cal dir que és aigua orgànica no mineral, és a dir, que la planta l’ha incorporat i ens la ofereix de manera que s’absorbeix directament pel nostre organisme.

I per finalitzar hi ha petites quantitats d’aigua, no més de 300 mil·lilitres diaris,  que es produeixen en el nostre organisme per diferents processos metabòlics de proteïnes, lípids i hidrats de carboni.

Informació extreta de l’Observatorio de Hidratación y Salud (OHS).

Hidratació I

Hidratació a l’estiu. 

Una manera de reduir el perill de deshidratació.

Aquell període de l’estiu que dura entre quatre i sis setmanes, comprés entre juliol i agost, durant el qual sol fer molta calor l’anomenem canícula.

La canícula d’enguany està sent, com no podria ser d’altra manera, sentida i xafogosa.

A l’inrevés de l’any passat, ens ha sorprès després d’un juny humit i suau.

Ara és el temps que cal tenir molta cura en hidratar-nos, beure líquids. Cal evitar la deshidratació. La qual cosa ens sobrevindrà si no pensem en ingerir begudes encara que no tinguem sensació de set.

Les necessitats d’hidratació varien en funció de l’edat, el sexe, les condicions de temperatura i humitat o de l’esforç físic que realitzem. Per tot això es fa necessari conèixer la quantitat que cada persona ha de beure. A part de l’aigua, les infusions, els refrescos, els sucs, caldos o làctics, que diàriament aportem al nostra organisme.

La hidratació es fonamental per a la nostra salut. Intervé en moltes funcions fisiològiques com ara la digestió, la respiració o la termoregulació, i afecta clarament el rendiment físic i mental. Més de la meitat del nostre cos és aigua. Per tant, cal beure el necessari per a mantenir un nivell d’hidratació estable i adient a cada persona.

Ens hidratem fonamentalment al beure: aigua, infusions, refrescos, sucs, làctics o caldos. També amb els aliments, com fruites i verdures.

El més important és que cada persona begui la quantitat que necessiti. Aquestes necessitats varien segons l’edat, el sexe, l’activitat física, la temperatura i la humitat ambientals, entre d’altres factors. Segons els experts les dones necessiten de mitjana diària d’uns 2,2 litres de líquids i els homes uns 3 litres.

Risc de deshidratació.

Les necessitats de líquids del nostre organisme poden augmentar en situacions determinades, quan hi ha altes temperatures o es fa un esforç físics intens. En aquestes circumstàncies, les necessitats hídriques poden ser molt per sobre de les normals.

Cal tenir present que el nostre cos perd fluids constantment, també al realitzar les activitats quotidianes. Al treballar, quan s’estudia, al anar a comprar o fer les feines de casa, podem perdre més líquids d’allò que seria normal. Portar una ampolla d’aigua, un suc o qualsevol refresc, una infusió a la taula d’estudi o treball, són maneres de recordar que cal beure encara que no es tingui set.

Hi ha certs moments que el risc de deshidratació pot ser un perill. Per exemple quan les temperatures s’enfilen o es fa esport intens a hores poc adequades, es pot arribar a patir una davallada excessiva de líquids i aparèixer el rics de deshidratació. Són aquests moments quan cal tenir especial atenció a la hidratació i augmentar la ingesta de begudes. Optar per begudes amb bon sabor segur que afavorirà que sigui molt més agradable beure i reduir el perill de deshidratar-se.

Informació extreta de l’Observatorio de Hidratación y Salud (OHS).

Psicologia i Salut

Taller sobre: MALALTIA CRÒNICA I FAMILIA

L'Institut de Psicologia i Salut (IPSalut) ens informa de la propera activitat que tenen prevista pel proper dijous, 18 de juliol de 2013.

És un taller sobre MALALTIA CRÒNICA I FAMILIA que pretén facilitar la interacció entre assistents i ponent, amb l’objectiu que els primers puguin expressar els seus dubtes i preocupacions i se’n duguin estratègies d’ajut.

La finalitat és que la comunicació sigui fluïda i útil, per la qual cosa les places són limitedes a 10 persones.

Conduirà la sessió la Dra. Eva Rodríguez que compta amb una dilatada experiència en l’àmbit de la salut.

Us adjuntem el full de difusió d’aquesta activitat i us recordem el descompte que ens ofereixen per ser associats a SIMA Catalunya.

Si necessiteu informació addicional, no dubteu en posar-vos en contacte amb IPSalut. (Tel.: 93.218.25.64)

A Nicolás Beltrán Sogorb

Arreveure sempre Niko.

Psicologia i Salut

Atenció psicològica per els afectats per la Síndrome de Marfan.

Volem posar en el coneixement de tos els afectats per la Síndrome de Marfan, als seus familiars i als nostres socis, el contacte que hem establert amb l’Institut de Psicologia de la Salut (IPSalut).

Es tracte d’un equip d’experts especialistes en el tracte personal i el suport professional de malalties cròniques.

IPSalut és un centre d’atenció psicològica especialitzat i dedicat a aquelles persones afectades d’un problema de salut, ja sigui crònic a agut. Es dediquen a l’atenció i acompanyament psicològic als pacients i als seus familiars, siguin adults o nens.

IPSalut ofereix atenció en el seu centre, atenció on-line i si és precís domiciliària. T’atendran en qualsevol moment de la malaltia que ho necessitis, sigui quina sigui la teva situació.

Ofereixen preus assequibles, sobre tot si tens relació amb SIMACatalunya i així ho manifestes.

IPSalut té com objectiu la millora de la qualitat de vida i del benestar emocional dels pacients i les seves famílies.

Un dels objectius que SIMACatalunya es va proposar des del seu inici va ser donar resposta i atenció psicològica als afectats per la Síndrome de Marfan i als seu familiars. Hem fet un pas endavant i posem aquest servei a l’abast de tothom que ho pugui necessitar.

IPSalut està a Rambla de Catalunya, 120, 2n. 2a. 08008 Barcelona. El seu telèfon és el 93.218.25.64. La pàgina web és www.ipsalut.com

Jornada sobre la Síndrome de Marfan

Un bon dia per els afectats per la Síndrome de Marfan

El passat dissabte 4 de maig de 2013 ven celebrar la Jornada sobre la Síndrome de Marfan a l’Hospital Universitari de la Vall d’Hebron.

Vàrem ser quasi 50 persones entre afectats, familiars i  personal sanitari de la Unitat Marfan.

El sentit de tots nosaltres va ser de gran interès per totes les ponències impartides.

En un  llenguatge planer, entenedor i pràctic, el Dr. Miguel del Campo ens va fer entendre la gran diversitat genètica de la nostra afectació, així com les malalties “cosines” que es manifesten dins la mateixa mutació. Sense deixar de banda la gran complexitat que comporta la interpretació dels resultats dels estudis genètics actuals. L’objectiu era fer-nos entendre les diferències entre les diferents patologies de l’aorta.

La Dra. Ana Borregán va abordar la temàtica de les opcions reproductives dels afectats per la Síndrome de Marfan. Clara i concisa en la seva ponència, la Dra. Borregan va anar repassant una a una totes les opcions que avui per avui ens pot oferir la ciència a fi efecte d’aconseguir descendència amb garanties d’èxit.

Val a dir i agrair que al descans, l’empresa Ferrer inCode, S.L. ens va obsequiar a tots els assistent a un cafè i pastes. Ferrer inCode es dedica a promoure l’accés a la medecina personalitzada mitjançant serveis d’orientació diagnòstica i predictiva basant en tecnologia genòmica.

A continuació, la infermera Cesca Huguet, que com tots els que ens visitem a la Unitat Marfan, és la persona que ens atent, ens escolta i ens aconsella, va explicar amb la franquesa que la caracteritza, aquelles preguntes més freqüents que li fem. Com sempre franca i planera, i sobre tot, directa; ens va anar esbrinant i explicant com és el seu dia a dia. Abordant temes comuns i personals, però sempre amb sensibilitat i gran professionalitat.

Amb una presentació exquisida, la Dra. Gisela Teixidor va exposar tot el context en que es mou la Unitat Marfan. La seva creació, objectius, funcionament, limitacions i futur, sempre concreta i didàctica en una terminologia assequible a tothom.

Per acabar el Dr. Artur Evangelista ens va dibuixar l’escenari en que ens toca viure i que han de desenvolupar la seva feina a la Unitat Marfan de l’Hospital de la Vall d’Hebron. Recullo una de les seves frases, va dir: “Fem camí”. Sense cap mena de dubte en aquests temps que ens toca viure és una gran cosa, anar fen camí.

Públicament volem agrair tot l’esforç de totes les persones que han fet possible aquesta Jornada, des de la Gerència de l’Hospital, del Director assistencial, al Cap de Servei de Cardiologia, la Responsable de relacions públiques de l’Hospital, a l’empresa Ferrer inCode, sobre tot a les Doctores i als Doctors i personal d’infermeria de la Unitat Marfan, al personal de manteniment de l’Hospital i a tots els assistents i familiars que ens han acompanyat.

Hores d’ara ja estem començant a treballar per la propera Jornada.

La Junta directiva de SIMACatalunya.

Programa de la Jornada sobre la Síndrome de Marfan a l’Hospital de la Vall d’Hebron.

El proper dissabte 4 de maig de 2013 a la Sala d’actes de la planta baixa de l’Hospital Universitari de la Vall d’Hebron es celebrarà la Jornada sobre la Síndrome de Marfan amb en següent horari i programa:

De 10,00 h. a 10,15 h. – Benvinguda a càrrec del Dr. Artur Evangelista, Coordinador de la Unitat del Síndrome de Marfan i Jaume Roselló, President de l’Associació d’afectats per la Síndrome de Marfan (SIMACatalunya).

De 10,15 h. a 10,45 h. – 1a. Ponència. Patologia aòrtica sindròmica i no sindròmica. Per el Dr. Miguel del Campo.

De 10,45 h. a 11,15 h. – 2a. Ponència. Estat actual dels estudis genètics. Aquí, quan i per què. Per la Dra. Mar Borregán.

De 11,15 h. a 11,45 h. – Descans.

De 11,45 h. a 12,15 h. – 3a. Ponència. Consulta d’infermeria. Les 5 preguntes més plantejades. Per la infermera Cesca Huguet.

De 12,15 h. as 12,45 h. – 4a. Ponència. L’Unitat Marfan. On som i que fem. Per la Dra. Gisela Teixidor.

De 12,45 h. a 13,00 h. – On anem i Cloenda. Per el Dr. Artur Evangelista.

Un bon dia per trobar-nos i conèixer aquelles persones que treballen dia a dia per aconseguir un diagnòstic precís, sota una visió multidisciplinar, amb l’objectiu de millorar el tractament i aconseguir per a nosaltres una qualitat de vida digna.

Jornada sobre la Síndrome de Marfan a l’Hospital de la Vall d’Hebron.

La Unitat Marfan de l’Hospital Universitari de la Vall d’Hebron amb la col·laboració de l’Associació d’afectats per la Síndrome de Marfan (SIMACatalunya) organitza una Jornada sobre la Síndrome de Marfan.

Aquest acte es desenvoluparà entre les 10 hores i les 13 hores del proper dissabte 4 de maig de 2013 a la sala d’actes de la planta baixa de l’Hospital.

A la Jornada es tractaran temes d’interès per a tots nosaltres. La patologia de la aorta, estat actual dels estudis genètics, les preguntes més plantejades pels afectats i els seus familiars, present i futur de la Unitat Marfan.

És un bon moment per aprofundir una mica més en el coneixement de la nostra afecció. I donar el nostre recolzament als professionals que ens atenen i ens acompanyen en el transcurs de la nostra malaltia.

Reserveu aquell dissabte al matí, us hi esperem.

Alimentació sana.

Alimentació sana: 

La fruita de temporada.

Fa pocs dies els medis de comunicació ens deien que l’any 2012, el consum per càpita de fruita a Catalunya es va situar en 114,7 quilos de fruita per persona i any, en front els 111,37 quilos de l’any 2011.

La fruita de temporada és aquella que podem trobar fàcilment a mercats i tendes segons l’època de l’any que ens trobem.

Hores d’ara podem trobar pomes i peres, que permeten ser emmagatzemades sense gaire problema, malgrat perden força qualitat al estar massa temps dins les càmeres frigorífiques.

Pinyes, plàtans i kiwis, també estan al nostre abast, no són produïts a les nostres latituds, però en trobem gaire bé sempre.

Taronges i mandarines ja van de retirada. Però les llimones s’han troben sense problema, a l’igual que maduixes i maduixots, que estan en plena temporada.

Estem a les portes de l’esclat de tota la fruita pròpia del bon temps, d’ací un més o dos: albercocs, cireres, prunes, préssecs, nespres ens faran gaudir de colors, aromes i sabors que ens portaran cap a l’estiu. Síndries i melons ompliran les parades i l’estiu ja serà amb nosaltres.

No s’escapa a ningú que el menjar fruita és motiu d’una alimentació sana. Seria tòpic enaltir les bondats d’una ingesta mínima de fruita de dues o tres peces diàries de fruita. La dieta mediterrània així ho aconsella.

No obstant com afectats de la Síndrome de Marfan una alimentació sana i equilibrada, rica en fibra i sobre tot en fruita, ens pot ajudar a estar més sans i gaudir d’una vida més plena i satisfactòria.

Retallem la quota de soci

El passat 20 de desembre de 2012 a l’Assemblea general ordinària de la nostra Associació es va plantejar la retallada de la quota de soci principal.

Es va aprovar, no sense discussió ni la concebuda votació, malgrat la poca assistència.

De totes maneres, com us deia ha estat aprovada i ratificada en reunió de Junta.

La quota de soci principal queda establerta en 40 euros anuals.

La quota de soci vinculat, queda igual, 10 euros anuals.

Com podeu adonar-vos anem a l’inrevés dels nostres governats.