Propera Assemblea de Socis/es

Les orenetes marxen i la grip arriba.

Les orenetes marxen i la grip arriba.

Ha arribat la tardor i les orenetes ja fa dies que es preparen per deixar-nos i agafa el camí cap a terres de l’Àfrica. Allí fa calor, hi les condicions són més favorables per passar l’hivern.

A les nostre latituds les autoritats sanitàries, a l’arribada de la tardor, ens recorden que és temps de vacunar-nos de la grip.

Un any més els medis de comunicació ens recorden la necessitat que tenim els afectats per la Síndrome de Marfan, com a malalts crònics que som, de vacunar-nos.

La campanya de vacunació antigripal es desenvoluparà entre els mesos d’octubre i novembre als centres d’atenció primària (CAP) de tot Catalunya.

L’Agència de Salut Pública distribuirà 1.250.000 dosis (20.000 dosis menys que la temporada passada) de vacunes amb l’objectiu que contempla el Pla de Salut (2011-2015) de donar cobertura superior al 70% de les persones més grans de 65 anys.

El conjunt de la societat es pregunta: és efectiva aquesta vacuna? Segons la informació disponible l’activitat gripal a Catalunya l’any passat va ser moderada amb un pic més elevat que en altres temporades, però sense assolir el nivell de fa dos anys en què es va considerar pandèmia. Es van notificar a la xarxa d’hospitals sentinella 148 casos greus confirmats per virus de la grip. El rang d’edat va ser molt ample, dels qual el 90% presentaven algun factor de rics afegit. D’aquests, un 42% dels que es disposava d’informació vacunal constaven com a no vacunats.

Es considera que la grip pot afectar fins un 20% de la població en general; i podria afectar a un  50% de la població de risc (malats crònics, persones grans, embarassades, treballadors sanitaris, membre de serveis públics essencials i un llarg etc.).

En resum, els afectats per la Síndrome de Marfa tenim un 50% de probabilitat d’agafar la grip, ara be, si estem vacunats la suportarem amb menys virulència.

Parlem de virulència, aquesta temporada les soques que porta la vacuna de la grip són lleugerament diferents a l’anterior. La vacuna per a la temporada 2012-2013 inclou les tres soques recomanades per l’OMS per a l’hemisferi nord: A/Califòrnia/7/2009 (H1N1)pdm09 (la famosa grip A), A/Victoria/361/2011 (H3N2) i B/Wisconsin/1/2010 (del llinatge de virus B/Yamagata).

Dit tot això i com no som orenetes i podem marxar on fa més calor, no tenim altre remei que fer un parèntesi a la nostra agenda i demanar hora al nostre CAP per vacunar-nos de la grip, aguantar una petita punxada al braç i seguir la nostra vida procurant gaudir-la al màxim possible.

Jaume Roselló

Diuen que les sabates són nostres peus.el moble dels. Per Jaume Roselló

Diuen que les sabates són  nostres peus.el moble dels

Hi ha gran nombre de mots que defineixen allò que ens guarda els peus: sabates, sandàlies, xancletes, sabatilles, “albarques”, botes, esclops, sabates de tacó alt, “manoletines”, mocassins, “catiusques”, xiruques, sabates de xarol, bambes, nàutics, socs, espardenyes i segurament que me’n deixo molts més sense anomenar.

Aquests “mobles” són fets de molts materials diferents, com ara: roba, cuir, plàstic, fusta, cautxú, espart.

A més a més, n’hi ha de totes mides, formes i colors; amb cordons o sense, amb sivelles, cintes, botons i tota mena d’ornaments que els poden fer més o menys agradables als gustos dels usuaris. Que per altra banda no tenim cap altre remei que aconseguir-ne algun parell per poder caminar.

Quan hem aconseguit escollir el model que més ens agrada, ens hi veiem afavorits i ja tenim aquell vestit que farà el conjunt idoni als nostre desitjos, apareix la pregunta inoportuna: quina talla gastes?

Cal que tinguem en compte que si ets un noi, fins el 45 o amb sort el 46, en pots trobar amb relativa facilitat en qualsevol sabateria o gran superfície. Si ets noia fins el 41 i amb molta sort el 42. Talles que per altra banda sempre són justes o la forma no sempre es prou còmoda als nostres peus. Que a la curta es converteixen en un suplici insuportable.

Ara com ara la cosa es complica si gastem una talla superior. El número 48 per a nois o el 44 per a noies, ja són un problema. I val a dir que si els superem, la cosa pinta una mica difícil, per dir-ho de manera suau. A part que els models disponibles seran ja un tant “ortopèdics” i només els trobarem en sabateries especialitzades, i de vegades, depenent del model, en tendes esportives de nom reconegut; el preu que haurem de satisfer segurament serà en consonància a la mida de la talla de les nostres sabates, es a dir seran cares.

Hi ha una qüestió que m’he preguntat sempre: Com va això de les mides del calçat? La numeració del calçat és una mesura arbitrària a cada nacionalitat? Les sabates que ara mateix porto hi posa: EU 47, US 11, UK 11,5 i CM 30. Això vol dir que: a Europa, a Estats Units d’Amèrica, al Regne Unit i en el Sistema Mètric Decimal, hi ha una mesura diferent per una talla de sabata única. Sembla ser que és així.

Fem una mica d’història. Des del segle XVIII, els fabricants de calçat utilitzen una mida pròpia que en van anomenar: el punt.

Així doncs, per a determinar la longitud del peu es podia utilitzar: el punt París, el punt Berlín, el punt Viena, entre molts d’altres. És a dir, els mestres sabates de cada regió fixaven el seu propi criteri per a determinar la mida del seu punt.

En tot cas no va ser fins a finals del segle XIX quant es va començar a fabricar calçat en grans quantitats. Llavors va ser quant les diferències de la mida de les sabates es va convertir en un problema, el qual encara avui es manté.

Continuem amb la història, a principis del segle XIX en temps d’en Napoleón, a Europa es va estendre el punt París, aquest equival a 2/3 cm (6,667 mm). Resulta que aquesta mida era massa gran pels peus del súbdits de l’Imperi, per la qual cosa es va introduir la mitja mesura. En altres paraules, el calçat del número 40,5 equivalia aproximadament a 27 cm.

Com no podia ser d’altra manera a les illes Britàniques les coses eren del tot diferents. Per ordre del rei Eduard II (1284-1327) el sistema de mesures, no solament el del calçat, es va determinar d’una manera molt peculiar.

Eduard II va regnar del 8 de juliol de 1307 al 21 de setembre de 1327. Durant aquest període de temps el rei Eduard II va determinar que tres grans d’ordi posats l’un al costat de l’altre formaven una polzada (2,54 cm) y que 12 polzades feien un peu (30,48 cm).

Tornant al calçat, la unitat de mesura anglesa, però ara als peu, es va dir “size”, la qual equivalia a la longitud d’un gra d’ordi, es a dir 1/3 de polzada (0,846 cm). Com podem apreciar aquest rei era partidari dels cereals com a mesura universal de longitud.

Malgrat tot es va constatar també que era una mesura massa gran pels peus de la època i es va introduir la mitja mesura: 1/2 “size” (0,423 cm).

El sistema de numeració del calçat angles comença amb una longitud pels adults de 22 cm anomenat “size” 1, que equival al número 33 francès.

La numeració més corrent entre homes oscil·la entre el número 5,5 (39 en numeració francesa) y l’11 (46 en el sistema francès).

Per altra banda la numeració americana es bàsicament la mesura anglesa “size” però en una diferència de partida prou important, l’escala comença en 1,116 mm, el què significa que en comparació amb el sistema angles cada número comença una mica abans.

Per acabar, els sistema mètric decimal, en referència al calçat és pot utilitzat. Simplement ens dóna la mesura del peu o de la sabata en centímetres. A la pràctica no s’ha imposat, només ens informa de la llargada del nostre peu en centímetres.

Sense cap mena de dubte aquests “mobles” que portem als peus tenen molt a dir sobre nosaltres. No solament sobre els nostre gustos o les nostres preferències, sinó també es converteixen en un veritable problema si tenim els peus grossos, llarg, prims o més sensibles que la majoria de persones del nostre entorn.

Jaume Roselló

Vull pensar que aquesta entrada en el blog de SIMACatalunya serà una lectura amena per tot aquella persona curiosa de saber una mica més sobre aquelles coses quotidianes de poca importància però de gran transcendència en el nostre dia a dia. Agraïré qualsevol comentari sobre el tema.

Primera trobada de Convivència de SIMACatalunya Montblanc 14 d’abril de 2012

Primera trobada de Convivència de SIMACatalunya

Montblanc  14 d’abril de 2012

Trobar-nos, xerrar, passar una bona estona tots plegats, visitant Montblanc  era l’objectiu d’aquesta Primera Trobada de Convivència de SIMACatalunya amb la col.laboració del Excelentíssim Ajuntament de Montblanc.

Ens ho hem passat d'allò més bé!!!

Rebuda i Acollida a l'Antic Hospital de Montblanc

·                 Presentació de l’Associació d’afectats/afectades pel Síndrome de Marfan de Catalunya a càrrec  del Sr. Jaume Roselló, President de SIMACatalunya.

• Moderadora: Sra. Eva López Coordinadora de la Comissió d’Oci i Cultura de SIMACatalunya

·                 Resum i Explicació del: XII ENCUENTRO ESTATAL DE LA SÍNDROME DE MARFAN 2012 a càrrec  de la Sra. Alicia Garrigó, Vicepresidenta de SIMACatalunya.

        Moderador: Sr Jordi Roca, Coordinador de la Comissió d’Oci i Cultura de SIMACatalunya.

                          Visita Guiada                                       

Hem visitat  dues torres del recinte emmurallat de Montblanc i hem fet un recorregut pel pas de ronda amb una guía fantàstica la Núria Grisó.

També hem visitat l'església de Sant Miquel (s.XIII), on es pot admirar el seu enteixinat policromat i l'església de Santa Maria la Major (s.XIV), notable obra del gòtic ogival. 

També hem passejat per la Plaça Major, antiga plaça del mercadal i punt neuràlgic de la vida montblanquina.

Finalment

Dinar i Sobre Taula amb càtering de “La cuina de la Sara”

Per llepar-se els dits.

HEM PASSAT UNA GRAN ESTONA!!!

MOLTES GRÀCIES A L'EVA I EL JORDI PER LA SEVA GRAN FEINA!!!

REPETIMOS???????

¡¡¡NOS VAMOS DE VISITA A MONTBLANC !!!

   Ven con nosotr@s de visita a MONTBLANC

SIMACatalunya ha asistido a la entrega de premios de FEDER arte

SIMACatalunya con FEDER

Los Premios FEDER son un reconocimiento a la labor de personas, iniciativas o proyectos que apuestan por mejorar la vida de las familias en las que algunos de sus miembros padecen enfermedade minoritárias. 

Los Premios FEDERarte han sido otorgados:

En la categoría de fotografía los ganadores han sido José María Vallecillo y Rosa Roselló.


Respecto a la categoría de vídeo los galardones han recaído en Cristina Castaño y Natividad García. 

La concesión de estos galardones se enmarca bajo la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras que ha tenido lugar hoy miércoles 29 de febrero. Los galardones han sido entregados por SAR la Princesa de Asturias el día 1 de marzo en el Consejo General del Poder Judicial.

SIMACatalunya en Marfanworld E-NEWS

XII ENCUENTRO ESTATAL

Más información AQUÍ

VOLVEREMOS!!!

La ilusión de llegar,de encontrarse, de ir para estar,de contactar,de abrirse, de notar que los compañeros marfan están para ayudarse, entenderse,hacen que el camino sea largo, largo y que como los niños te  vayas preguntando...¿pero ya llegamos?

Finalmente,llegas,ESTAS,CONTACTAS

Finalmente te das cuenta, que valió la pena, que hay que estar y darse y algunos miembros de SIMACatalunya, fueron, enlazaron y sintieron.

Las distancias, no existen,cuando se comparte un mismo objetivo.

Desde aquí las gracias a tod@s,

Fotos retrospectivas del Encuentro 2011

XII ENCUENTRO ESTATAL MARFAN