¡OS ESPERAMOS!
miércoles, 30 de noviembre de 2011
domingo, 20 de noviembre de 2011
DIA EUROPEU DE LA SÍNDROME DE MARFAN
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DIA EUROPEU DE LA SÍNDROME DE MARFAN”
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3 de Desembre de 2011
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Estimats
socis/es i amics/gues de SIMACatalunya.
Ens plau
convidar-vos a la 1ª Celebració del DIA
EUROPEU DE LA SÍNDROME DE MARFAN” que celebra la nostra
associació.
El
dissabte 3 de desembre de 2011,a la Sala de la Planta Baixa del Vall Hebron.
A partir
de les 11 hores del matí.
Per
aquest motiu SIMACatalunya vol distingir al Dr. García-Dorado com al primer
"Soci d'Honor", de la nostra entitat, categoria d'associat amb
la que volem distingir, donar
rellevància i agraïment a aquelles persones que han destacat, per la seva
implicació i responsabilitat en la millora del tractament d'aquesta malaltia.
Programa i horari aproximat:
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o Presentació de l’acte i entrega de Placa de Soci
d’Honor de SIMACatalunya al Dr. Garcia
Dorado a càrrec de Jaume Roselló -11:00/11:15-hores.
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o Parlament del Dr. García-Dorado
- 11:15 -11:30-hores.
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o Parlament del Director Mèdic del
Vall d´Hebron Jaume Roige -
11:30-40-hores.
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o Parlament del Dr. Evangelista -
11:40- 11:50- hores.
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o Parlament i Signatura del
Conveni d’Ajuda amb SIMA Central amb Nicolàs
Beltrán i Sogorb - 11:50- 12:00-hores.
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o Comiat i agraïment de l’acte,
per Jaume Roselló
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o Fotografia:”Tots per la Síndrome
de Marfan”
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Agrairem que feu la màxima difusió
d’aquest acte als vostres amics i familiars!!!
sábado, 12 de noviembre de 2011
miércoles, 2 de noviembre de 2011
La mortalidad en enfermos con síndrome de Marfan en España ha descendido.
MADRID, 28 Oct. (EUROPA PRESS) -
La mortalidad en enfermos con síndrome de Marfan en España "ha descendido gracias a las unidades del Hospital '12 de octubre' y del 'Val d'Hebron'", asegura el presidente de la Asociación de Síndrome de Marfan (SIMA), Nicolás Beltrán, que recomienda "operarse en uno de los dos". El también paciente de esta enfermedad rara afirma que antes los datos de mortalidad "eran un escándalo", ya que las cirugías no obtenían resultados satisfactorios.
Este viernes 28 de octubre se celebra el Día de las personas afectadas por el síndrome de Marfan, una enfermedad rara que afecta a 13.000 personas en España. Esta patología produce en los afectados un daño continuo del tejido conectivo, siendo las complicaciones cardiovasculares "las más peligrosas", explica Beltrán. Los pacientes "son más altos que la media, tienen los dedos alargados y el pecho hundido o para afuera. Además, los problemas de visión son frecuentes y se pueden producir desprendimientos de retina", describe.
Sin embargo, el "caballo de batalla" de los pacientes con síndrome de Marfan es la lucha contra el aneurisma de aorta. "Esta enfermedad no reduce la esperanza de vida salvo que se produzca un aneurisma de aorta, que produce la rotura de la misma y, posteriormente, la muerte", relata el presidente de SIMA. Tras esta advertencia, Beltran tranquiliza asegurando que si se diagnostica pronto no hay ningún riesgo.
TRATAMIENTO
Hasta ahora el tratamiento del síndrome de Marfan se ha basado en los betabloqueantes, para así "retardar la dilatación de la aorta", explica Beltrán. No obstante, el paciente se muestra "muy esperanzado" con un estudio clínico -cuyo resultado será revelado en 2012- con un medicamento probado en ratones que padecían de aneurisma de aorta y "la recuperaron". El fármaco 'Losartán' "se está probando en España en los hospitales del 12 de octubre y del Vall d'Hebron, y en los principales hospitales de todo el mundo", subraya.
El síndrome de Marfan "se produce en el 85 por ciento de los casos por una alteración en el gen FBN1, mientras que los casos restantes se originan "de manera desconocida durante el embarazo de la madre". Para Beltrán es una enfermedad "desconocida" por la población e, incluso, "por los tribunales que juzgan el grado de discapacidad de los pacientes", revela.
El presidente de la asociación de enfermos del síndrome de Marfan reconoce que las manifestaciones de la enfermedad están reconocidas como discapacidad, pero reclama que los pacientes que no tengan complicaciones también sean calificados como inválidos. "La enfermedad nos afecta al día a día, ya que estás reducido a una serie de trabajos. No puedes levantar mucho peso, ni hacer grandes esfuerzos por que se somete mucho al corazón", explica.
LEIRE PAJÍN ACUDE AL ACTO EN ALICANTE
La ministra de Sanidad, Leire Pajín, preside este viernes en Alicante la celebración del Día de las personas afectadas con el síndrome de Marfan, en la que se ofrecerá un concierto en honor a Paganini -que sufrió la enfermedad. Además, se convocarán los premios SIMArt a personalidades y empresas divulgadoras de esta enfermedad.
Beltrán ha reconocido el caracter reivindicativo de SIMA, ya que "falta investigación en las enfermedades raras". Sin embargo, se muestra satisfecho con el nivel de estudios en el síndrome de Marfan debido a que "es una de las más investigadas", resume.
La Asociación de Síndrome de Marfan cuenta con más de 2.000 enfermos adscritos y desde el año 2009 no ha tenido que lamentar ningún fallecido.
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