Recordad que hoy: Fem un cafè?!
Os esperamos en el Fornet d'en Rossend (C/ Casanova 152, entre Rosselló i Provença (enfrente del Mercat del Ninot), Metro L5: Hospital Clínic) a las 18:00h.
¡Hasta luego!
sábado, 27 de noviembre de 2010
Esta tarde: Fem un cafè?!
Recordad que hoy: Fem un cafè?!
Os esperamos en el Fornet d'en Rossend (C/ Casanova 152, entre Rosselló i Provença (enfrente del Mercat del Ninot), Metro L5: Hospital Clínic) a las 18:00h.
¡Hasta luego!
martes, 23 de noviembre de 2010
INFOSIMACat Núm. 0
Ha llegado el gran día. La tramoya aleja los nervios de los instantes previos; el chirriar de las poleas nos trae de repente el recuerdo de cada paso dejado atrás, mientras, entre bastidores, esperamos para encontrarnos con vosotros. Parece que apenas acabamos de comenzar el camino, pero ya hace más de un año que transitamos por él.
Y es que, detrás del telón, todo estreno esconde un periodo tan silencioso como necesario. Con cada ensayo, cada vestido o decorado, los esfuerzos de todos se concentran para hacerlo cada día algo mejor. Observar el camino recorrido: el cómo se hizo.
Casi veinte meses atrás, un grupo de familiares y afectados por el Síndrome de Marfan pusieron en negro sobre blanco las primeras palabras del guión de un viejo sueño. Hoy, junto a vosotros, el sueño acontece realidad: l’Associació d’afectats per la síndrome de Marfan - SIMA Catalunya.
Ha llegado el momento. Estamos listos. Sed bienvenidos a este número cero de vuestro boletín: INFOSIMACat, en que os presentamos un monográfico sobre la génesis, camino recorrido y planteamientos de futuro que explican esta asociación.
¿Preparados? ¡Se levanta el telón!
Descárgalo aquí (Català)
Descárgalo aquí (Castellano)
Y es que, detrás del telón, todo estreno esconde un periodo tan silencioso como necesario. Con cada ensayo, cada vestido o decorado, los esfuerzos de todos se concentran para hacerlo cada día algo mejor. Observar el camino recorrido: el cómo se hizo.
Casi veinte meses atrás, un grupo de familiares y afectados por el Síndrome de Marfan pusieron en negro sobre blanco las primeras palabras del guión de un viejo sueño. Hoy, junto a vosotros, el sueño acontece realidad: l’Associació d’afectats per la síndrome de Marfan - SIMA Catalunya.
Ha llegado el momento. Estamos listos. Sed bienvenidos a este número cero de vuestro boletín: INFOSIMACat, en que os presentamos un monográfico sobre la génesis, camino recorrido y planteamientos de futuro que explican esta asociación.
¿Preparados? ¡Se levanta el telón!
La Junta Directiva de SIMA Catalunya.
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lunes, 22 de noviembre de 2010
Presentación SIMACatalunya-Algunos momentos mágicos
¡GRACIAS por vuestra participación!
Fotografias: Maite y Roixa
viernes, 19 de noviembre de 2010
jueves, 18 de noviembre de 2010
lunes, 15 de noviembre de 2010
Presentación de la Asociación Síndrome de Marfan Calaluña-Programa
L'Associació d’Afectats per la Síndrome de Marfan (SIMACatalunya) es plau de fer-vos saber que es donarà a conèixer públicament el proper 20 de novembre a les 11.30 h a la Sala d’Actes de la planta baixa de l’Hospital de la Valle Hebrón.
Aquest acte està organitzat per l’actual Junta de la Associació i serà conduït pel Dr. Gustavo Egea, Catedràtic del Departament de Biologia Cel·lular, Immunologia i Neurociències de la Facultat de Medicina de la Universitat de Barcelona i actual President de l’Associació.
Un cop feta la presentació, el Dr. Artur Evangelista, Coordinador de la Unitat de Marfan de l’Hospital, ens portarà a fer una visita per les dependències de la Unitat, que és referencial a Catalunya pel tractament i seguiment multidisciplinar de la malaltia.
Els objectius de l’Associació són:
Divulgar i donar a conèixer tota la informació sobre la Síndrome de Marfan tant a les administracions públiques com a la societat en general.
Ésser un lloc de trobada i reflexió compartida pels afectats/des i els familiars.
Ésser un referent d’ajuda per les entitats sanitàries que promouen la investigació de la Síndrome de Marfan.
En queda exclòs tot ànim de lucre.
Què es la SINDROME DE MARFAN? La síndrome de Marfan es una malaltia genètica del teixit connectiu que afecta en major o menor extensió al sistema cardiovascular, l’aparell locomotor, als ulls, els pulmons i la pell. Les principals complicacions es centren en el sistema cardiovascular, els quals poden comprometre la vida del malalt.
PROGRAMA
11.00 h. Recepció.
11.30 h. Presentació de l'Associació d'Afectats per la Síndrome de Marfan (SIMACatalunya) per part de la Junta de l'Associació. Modera el Dr. Gustavo Egea, President de SIMACatalunya.
12.00 h. Torn de paraules per part de la Unitat de Marfan de l'Hospital de la Vall d'Hebron.
Intervindran:
- EL Dr. de Sancho, Gerent de l'hospital de la Valle Hebron
- El Dr. García-Dorado, Cap de l'Àrea del Cor.
- EL Dr. Evangelista, coordinador de la Unitat Marfan
12.15 h. Torn de paraules per part de representants de diverses entitats.
Intervindran:
- El Sr. Nicolás Bertrán (SIMA Central, Alacant)
- EL Sr. Fransesc Valenzuela (Vicepresident de FEDER, Delegació Catalunya).
- EL Sr. Enric Bastí (President del Consell territorial de la ONCE) .
- LA Sra. Mònica Salvo (Fundació Dr. Robert, Universitat Autònoma de Barcelona).
12.30 h. Cloenda i visita a les instala·lacions de la Unitat de Marfan.
Necessitem el vostre suport i us esperem el
20 de Novembre
a les 11:30 a l’Hospital de la Vall d’Hebrón
(Sala d’Actes de la Planta Baixa)
Molt cordialment,
La Junta Directiva
jueves, 4 de noviembre de 2010
Otra Buena Noticia-NOS VEMOS MUY PRONTO
¡Hagamos un esfuerzo conjunto!
RECORDAD
el 20 de Noviembre
11:30 horas
Hospital Valle Hebron
TENEMOS UNA CITA "MARFAN"
Una cita con...
¡Os esperamos!
miércoles, 3 de noviembre de 2010
Dos buenas noticias
Dos hospitales madrileños de referenecia nos han regalado estos días un par de noticias de las que debemos alegrarnos tanto por lo que tienen de esperanzadoras como por su componente de realidad.
El pasado 29 de octubre, la agencia de noticias Europa Press informaba que en el Hospital 12 de Octubre ya se diagnostican 200 cardiopatías congénitas en fetos cada año. Existen muchas posibilidades de actuación ante una detección tan prematura. Sabemos bien que un diagnóstico precoz es siempre primordial para un maximizar las posibilidades de éxito de un tratamiento. Recordemos, por otro lado, que el 12 de Octubre alberga una de las dos Unidades Marfan que hay en España (la otra nos es muy familiar: Unitat Marfan de l'Hospital Universitari de la Vall d'Hebron).
Aquí os enlazo el artículo.
Ayer, en todos los medios, apareció una noticia no menos extraordinaria: el Hospital Gregorio Marañón alberga el primer laboratorio del mundo para crear órganos bioartificiales. A grandes rasgos, la técnica consiste en crear órganos a partir de otros obtenidos por la donación de personas fallecidas, cubriéndolos de tejido celular del receptor para que recuperen su funcionalidad Estos órganos, que hasta ahora eran utilizados para investigación científica, podrían llegar a suponer el final de las peligrosas listas de espera hasta la recepción de un órgano. También quedaría elimiando otro gran problema para las personas trasplantadas: el rechazo, pues el del donante sólo se utilizaría la estructura del órgano, el tejido celular sería completamente del receptor.
Servidor se alegra por motivos que pronto os explicaré.
Aquí enlace a uno de los artículos al respecto.
El pasado 29 de octubre, la agencia de noticias Europa Press informaba que en el Hospital 12 de Octubre ya se diagnostican 200 cardiopatías congénitas en fetos cada año. Existen muchas posibilidades de actuación ante una detección tan prematura. Sabemos bien que un diagnóstico precoz es siempre primordial para un maximizar las posibilidades de éxito de un tratamiento. Recordemos, por otro lado, que el 12 de Octubre alberga una de las dos Unidades Marfan que hay en España (la otra nos es muy familiar: Unitat Marfan de l'Hospital Universitari de la Vall d'Hebron).
Aquí os enlazo el artículo.
Ayer, en todos los medios, apareció una noticia no menos extraordinaria: el Hospital Gregorio Marañón alberga el primer laboratorio del mundo para crear órganos bioartificiales. A grandes rasgos, la técnica consiste en crear órganos a partir de otros obtenidos por la donación de personas fallecidas, cubriéndolos de tejido celular del receptor para que recuperen su funcionalidad Estos órganos, que hasta ahora eran utilizados para investigación científica, podrían llegar a suponer el final de las peligrosas listas de espera hasta la recepción de un órgano. También quedaría elimiando otro gran problema para las personas trasplantadas: el rechazo, pues el del donante sólo se utilizaría la estructura del órgano, el tejido celular sería completamente del receptor.
Servidor se alegra por motivos que pronto os explicaré.
Aquí enlace a uno de los artículos al respecto.
Máquinas de lectura
Hoy, Álvaro Corcuera publica en El País un interesante artículo referente a la revolución digital que está experimentando el mundo de la literatura.Me ha parecido que debíamos traerlo hasta nuestro blog, a pesar de no tener relación con las discapacidades o con el Síndrome de Marfan, ya que puede ayudarnos a enfocar los claroscuros conceptuales que pudieron quedar pendientes en las dos entradas de Literatura electrónica.
"Si descorchamos un gran reserva, podremos beberlo en un vaso cualquiera o en una copa fina de cristal. Para muchos, el contenido, en este caso el vino, será lo que verdaderamente importe; mientras que para otros será el continente, es decir, la copa de cristal, la que realzará el valor del caldo."
La distinción entre contenido y continente equivale a la que hacíamos entre fuente y dispositivo, o lo que es lo mismo, entre e-book (obra) y e-reader (lector electrónico).
Corcuera nos presenta después a Aurora y Ricardo (matrimonio de lectores voraces) y sus diferencias de opinión al respecto del nuevo engendro/maravilla tecnológico. Ambos argumentan muy bien los motivos de sus preferencias.
Aquí enlazo el artículo completo que, sin duda, os recomiendo si queréis ampliar el tema. Al final, se incluye una pequeña disertación de los dispositivos más comunes y también de los precios en los que se está moviendo actualmente su mercado, aspectos que no habímos comentado en las entradas anteriores.
Si queréis que hablemos sobre los dispositivos, sus precios o cualquier cuestión relacionada, no dudéis en pedirnoslo a través del correo simacatalunya@gmail.com o de los comentarios de esta misma entrada. Y recordad los beneficios que podemos obtener frente a carencias de movilidad, de visión etc...
Corcuera nos presenta después a Aurora y Ricardo (matrimonio de lectores voraces) y sus diferencias de opinión al respecto del nuevo engendro/maravilla tecnológico. Ambos argumentan muy bien los motivos de sus preferencias.
Aquí enlazo el artículo completo que, sin duda, os recomiendo si queréis ampliar el tema. Al final, se incluye una pequeña disertación de los dispositivos más comunes y también de los precios en los que se está moviendo actualmente su mercado, aspectos que no habímos comentado en las entradas anteriores.
Si queréis que hablemos sobre los dispositivos, sus precios o cualquier cuestión relacionada, no dudéis en pedirnoslo a través del correo simacatalunya@gmail.com o de los comentarios de esta misma entrada. Y recordad los beneficios que podemos obtener frente a carencias de movilidad, de visión etc...
martes, 2 de noviembre de 2010
¿Qué tal un risotto?
Hasta entonces, abramos boca:
Risotto con Champiñones
Necesitaremos:
- 250 gr. de champiñones
- Vino blanco 1/2 vaso (o agua caliente)
- Cebolla 1 mediana
- Aceite de oliva
- Caldo vegetal o agua caliente 3 tazones aprox.
- Arroz Bomba u otro (pero no de grano largo), 1 tazón.
- Azafrán, sal y pimienta
Y para prepararlo sólo hay que:
Cubrir el fondo de la cacerola con el aceite y rehogar la cebolla picada.
Añadir los champiñones, rehogarlos, salpimentar y añadir el vino.
Una vez evaporado el alcohol del vino agregar el arroz y mezclarlo con una cuchara de madera.
Cuando el arroz esté impregnado de los demás ingredientes, hacer con la cuchara de madera un hueco libre de líquido en el medio para echar el azafrán y dejar que se tueste.
Una vez tostado el azafrán mezclarlo todo bien.
Ir despacito añadiendo el caldo (o el agua) y removiendo con cuidado. Mantener el caldo (o el agua) siempre en el fuego e ir agregándolo al arroz a medida que lo necesite, revolviendo siempre con la cuchara de madera.
Cuando consideremos que el arroz esté "al dente" apagamos y tapamos durante unos minutos. Servimos caliente.
Lo podemos acompañar con un buen vinito blanco, que sin abusar, resulta que es cardioestupendo.
¡Que aproveche!
lunes, 1 de noviembre de 2010
Ara es pot viure amb una cardiopatia congènita” Entrevista a Rosa Armengol
“Ara es pot viure amb una cardiopatia congènita”
Acompanyar el afectats per una cardiopatia congènita i els seus familiars és l'objectiu d'aquesta associació que el 1994 van crear un grup de pares i professionals, entre els quals hi havia Rosa Armengol. Ara el seu repte és adaptar-se a la situació dels malalts que han arribat a adults. A Catalunya hi ha unes 30.000 persones afectades per una cardiopatia
Cada setmana neixen a Catalunya entre 13 i 15 criatures amb una cardiopatia, o sigui, amb una malformació del cor. Com s'afronta ara aquesta situació?
Gràcies als avenços mèdics, ara el 90% dels afectats arriben a adults. Per això mateix, l'associació ha canviat de nom i ja no ens diem Associació d'Ajuda als Afectats de Cardiopaties Infantils: ara ja hi ha adults, el malalt pot viure. Abans es moria per una cardiopatia, ara es viu amb una cardiopatia.
Què ha canviat?
La tècnica quirúrgica ha fet un gir de 180 graus. Ara, la cirurgia permet reparar el cor i això fa que el malalt pugui viure, pugui créixer. Ara les perspectives són molt bones.
Però l'impacte de tenir un fill malalt del cor deu ser molt fort.
El nostre objectiu principal és ajudar a afrontar les repercussions de la malaltia en la vida quotidiana. I, en el cas dels pares, hi ha un impacte emocional que s'ha de resoldre. Poden tendir tant a sobreprotegir la criatura com a tenir por d'establir-hi vincles afectius per si es mor.
I com s'ajuda els pares?
Han d'acceptar el fill amb les seves limitacions i repercussions físiques, han d'aprendre a estimar-lo. Molts nens tenen retards psicomotrius perquè han estat a l'UCI o se'ls han fet diverses operacions, i els pares ho han d'entendre.
El malalt també té problemes per normalitzar la seva vida?
No té problemes, perquè ja ha nascut amb la malaltia, és l'entorn que no l'entén. En general, hi ha por i desconeixement. Però aquest entorn s'ha d'adaptar i la informació facilita molt les coses.
Per exemple, a l'escola?
El tractament que ha de rebre un malalt interromp la vida quotidiana, però és programat, o sigui que, si es prepara bé, no hi ha d'haver problemes. Es poden
recuperar les classes després de l'operació. També hi ha pares que tenen por de deixar el fill a l'escola, per si el sabran cuidar. Però ensenyem als pares que deixin créixer els seus fills, perquè se sentin confiats i capaços de tirar endavant. Han de tenir el seu projecte de vida.
El fet que hi hagi adults amb cardiopaties els ha obligat a canviar la línia d'actuació?
Els afectats de 30 anys tenen unes repercussions psicològiques diferents a les dels més joves, perquè les perspectives de vida han millorat molt. Tenim afectats de dues velocitats, i tot just estem aprenent les repercussions en adults: els problemes per ser autònoms, per inserir-se laboralment; la falta de formació...
La inseguretat i el rebuig són problemes que ha d'afrontar un malalt.
Ha d'acceptar la situació i superar les inseguretats que li provoca el fet de no saber què li passarà. Això li fa veure la vida d'una manera provisional, però s'ha d'aprendre a viure el dia a dia.
Un repte?
Acompanyar el malalt i conèixer cap on anem des del punt de vista mèdic i psicosocial per la incorporació d'adults. Hem de veure què passa amb una població malalta molt nova.
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