SIMACatalunya en la Xarxa Audiovisual Local.

SIMACatalunya en la Xarxa Audiovisual Local.

El 19 de diciembre a las 21:00 horas se emitió en el programa televisivo,” la Xarxa Audiovisual Local” un corto sobre el Síndrome de Marfan, donde intervinieron Gustavo Egea Presidente de SIMACatalunya y  Núria Rey como afectada.

La entrevista se realizó en la Unidad Marfan del Hospital de la Valle Hebrón, donde el Dr. Arturo Evangelista, director de la Unidad Multidisciplinar del Síndrome de Marfan  y Francesca Huguet enfermera clínica i gestora de la unidad, realizan habitualmente su trabajo.

Investigadores del Vall d'Hebron identifican las células que inician el tumor cerebral más frecuente

El Hospital de la Vall d'Hebrón hace un importante descubrimiento en su línea de investigación contra los tumores cerebrales.


Aquí podréis leer el artículo de publicado en La Vanguardia

SIMACatalunya en la radio.

Esta tarde: Fem un cafè?!

Recordad que hoy: Fem un cafè?!
Os esperamos en el Fornet d'en Rossend (C/ Casanova 152, entre Rosselló i Provença (enfrente del Mercat del Ninot), Metro L5: Hospital Clínic) a las 18:00h.
¡Hasta luego!

INFOSIMACat Núm. 0

Ha llegado el gran día. La tramoya aleja los nervios de los instantes previos; el chirriar de las poleas nos trae de repente el recuerdo de cada paso dejado atrás, mientras, entre bastidores, esperamos para encontrarnos con vosotros. Parece que apenas acabamos de comenzar el camino, pero ya hace más de un año que transitamos por él.



Y es que, detrás del telón, todo estreno esconde un periodo tan silencioso como necesario. Con cada ensayo, cada vestido o decorado, los esfuerzos de todos se concentran para hacerlo cada día algo mejor. Observar el camino recorrido: el cómo se hizo.



Casi veinte meses atrás, un grupo de familiares y afectados por el Síndrome de Marfan pusieron en negro sobre blanco las primeras palabras del guión de un viejo sueño. Hoy, junto a vosotros, el sueño acontece realidad: l’Associació d’afectats per la síndrome de Marfan - SIMA Catalunya.



Ha llegado el momento. Estamos listos. Sed bienvenidos a este número cero de vuestro boletín: INFOSIMACat, en que os presentamos un monográfico sobre la génesis, camino recorrido y planteamientos de futuro que explican esta asociación.
¿Preparados? ¡Se levanta el telón!

La Junta Directiva de SIMA Catalunya.

Descárgalo aquí (Català)




Descárgalo aquí (Castellano)

Presentación SIMACatalunya-Algunos momentos mágicos

¡GRACIAS por vuestra participación!

Fotografias: Maite y Roixa

Presentación de SIMACatalunya

Mañana

Mañana

11:30 h.

VALLE HEBRON

ESTAIS TOD@S

INVITAD@S

Sólo faltan dos

Presentación de la Asociación Síndrome de Marfan Calaluña-Programa

L'Associació d’Afectats per la Síndrome de Marfan (SIMACatalunya) es plau de fer-vos saber que es donarà a conèixer públicament el proper 20 de novembre a les 11.30 h a la Sala d’Actes de la planta baixa de l’Hospital de la Valle Hebrón.

Aquest acte està organitzat per l’actual Junta de la Associació i serà conduït pel Dr. Gustavo Egea, Catedràtic del Departament de Biologia Cel·lular, Immunologia i Neurociències de la  Facultat de Medicina de la  Universitat de Barcelona i actual President de l’Associació.

Un cop feta la presentació, el Dr. Artur Evangelista, Coordinador de la Unitat de Marfan de l’Hospital, ens portarà a fer una visita per les dependències de la Unitat, que és referencial a Catalunya pel tractament i seguiment  multidisciplinar de la malaltia.

Els objectius de l’Associació són:

Divulgar i donar a conèixer tota la informació sobre la Síndrome de Marfan tant a les administracions públiques com a la societat en general.

Ésser un lloc de trobada i reflexió compartida pels afectats/des i els familiars.

Ésser un referent d’ajuda per les entitats sanitàries que promouen la investigació de la Síndrome de Marfan.

En queda exclòs tot ànim de lucre.

Què es la SINDROME DE MARFAN? La síndrome de Marfan es una malaltia genètica del teixit connectiu que afecta en major o menor extensió al sistema cardiovascular, l’aparell locomotor, als ulls, els pulmons i la pell. Les principals complicacions es centren en el sistema cardiovascular, els quals poden comprometre la vida del malalt.

PROGRAMA

   11.00 h. Recepció.

 11.30 h. Presentació de l'Associació d'Afectats per la Síndrome de Marfan (SIMACatalunya) per part de la Junta de l'Associació. Modera el Dr. Gustavo Egea, President de SIMACatalunya.

 12.00 h. Torn de paraules per part de la Unitat de Marfan de l'Hospital de la Vall d'Hebron.
 Intervindran:

• EL Dr. de Sancho, Gerent de l'hospital de la Valle Hebron
• El  Dr. García-Dorado, Cap de l'Àrea del Cor.
• EL Dr. Evangelista, coordinador de la Unitat Marfan

 12.15 h. Torn de paraules per part de representants de diverses entitats.

Intervindran:

• El Sr. Nicolás Bertrán (SIMA Central, Alacant)
• EL Sr. Fransesc Valenzuela (Vicepresident de FEDER, Delegació Catalunya).
• EL Sr. Enric Bastí (President del Consell territorial de la ONCE) .
• LA Sra. Mònica Salvo (Fundació Dr. Robert, Universitat Autònoma de Barcelona).

12.30 h. Cloenda i visita a les instala·lacions de la Unitat de Marfan.

 TOTS/ES ESTEU CONVIDATS

Necessitem el vostre suport  i us esperem el

20 de Novembre

a les 11:30 a l’Hospital de la Vall d’Hebrón

(Sala d’Actes de la Planta Baixa)

Molt cordialment,

La Junta Directiva

Otra Buena Noticia-NOS VEMOS MUY PRONTO

¡Hagamos un esfuerzo conjunto!

RECORDAD

el 20 de Noviembre

11:30 horas

Hospital Valle Hebron

TENEMOS UNA CITA "MARFAN"

Una cita con...

¡Os esperamos!

Dos buenas noticias

Dos hospitales madrileños de referenecia nos han regalado estos días un par de noticias de las que debemos alegrarnos tanto por lo que tienen de esperanzadoras como por su componente de realidad.



El pasado 29 de octubre, la agencia de noticias Europa Press informaba que en el Hospital 12 de Octubre ya se diagnostican 200 cardiopatías congénitas en fetos cada año. Existen muchas posibilidades de actuación ante una detección tan prematura. Sabemos bien que un diagnóstico precoz es siempre primordial para un maximizar las posibilidades de éxito de un tratamiento. Recordemos, por otro lado, que el 12 de Octubre alberga una de las dos Unidades Marfan que hay en España (la otra nos es muy familiar: Unitat Marfan de l'Hospital Universitari de la Vall d'Hebron).


Aquí os enlazo el artículo.



Ayer, en todos los medios, apareció una noticia no menos extraordinaria: el Hospital Gregorio Marañón alberga el primer laboratorio del mundo para crear órganos bioartificiales. A grandes rasgos, la técnica consiste en crear órganos a partir de otros obtenidos por la donación de personas fallecidas, cubriéndolos de tejido celular del receptor para que recuperen su funcionalidad Estos órganos, que hasta ahora eran utilizados para investigación científica, podrían llegar a suponer el final de las peligrosas listas de espera hasta la recepción de un órgano. También quedaría elimiando otro gran problema para las personas trasplantadas: el rechazo, pues el del donante sólo se utilizaría la estructura del órgano, el tejido celular sería completamente del receptor.


Servidor se alegra por motivos que pronto os explicaré.


Aquí enlace a uno de los artículos al respecto.

Máquinas de lectura

Hoy, Álvaro Corcuera publica en El País un interesante artículo referente a la revolución digital que está experimentando el mundo de la literatura.


Me ha parecido que debíamos traerlo hasta nuestro blog, a pesar de no tener relación con las discapacidades o con el Síndrome de Marfan, ya que puede ayudarnos a enfocar los claroscuros conceptuales que pudieron quedar pendientes en las dos entradas de Literatura electrónica.

"Si descorchamos un gran reserva, podremos beberlo en un vaso cualquiera o en una copa fina de cristal. Para muchos, el contenido, en este caso el vino, será lo que verdaderamente importe; mientras que para otros será el continente, es decir, la copa de cristal, la que realzará el valor del caldo."

La distinción entre contenido y continente equivale a la que hacíamos entre fuente y dispositivo, o lo que es lo mismo, entre e-book (obra) y e-reader (lector electrónico).



Corcuera nos presenta después a Aurora y Ricardo (matrimonio de lectores voraces) y sus diferencias de opinión al respecto del nuevo engendro/maravilla tecnológico. Ambos argumentan muy bien los motivos de sus preferencias.



Aquí enlazo el artículo completo que, sin duda, os recomiendo si queréis ampliar el tema. Al final, se incluye una pequeña disertación de los dispositivos más comunes y también de los precios en los que se está moviendo actualmente su mercado, aspectos que no habímos comentado en las entradas anteriores.



Si queréis que hablemos sobre los dispositivos, sus precios o cualquier cuestión relacionada, no dudéis en pedirnoslo a través del correo simacatalunya@gmail.com o de los comentarios de esta misma entrada. Y recordad los beneficios que podemos obtener frente a carencias de movilidad, de visión etc...

¿Qué tal un risotto?

Tras escuchar en las noticias que la obesidad aumenta de manera alarmante entre los niños, he creído conveniente proponeros hoy una receta tan apetitosa como sana. En los próximos días repasaremos las bien sabidas ventajas de seguir una dieta sana, y haremos especial hincapié en los problemas cardiovasculares derivados de una mala alimentación.



Hasta entonces, abramos boca:

Risotto con Champiñones

Necesitaremos:

• 250 gr. de champiñones
• Vino blanco 1/2 vaso (o agua caliente)
• Cebolla 1 mediana
• Aceite de oliva
• Caldo vegetal o agua caliente 3 tazones aprox.
• Arroz Bomba u otro (pero no de grano largo), 1 tazón.
• Azafrán, sal y pimienta

Y para prepararlo sólo hay que:



Cubrir el fondo de la cacerola con el aceite y rehogar la cebolla picada.



Añadir los champiñones, rehogarlos, salpimentar y añadir el vino.



Una vez evaporado el alcohol del vino agregar el arroz y mezclarlo con una cuchara de madera.



Cuando el arroz esté impregnado de los demás ingredientes, hacer con la cuchara de madera un hueco libre de líquido en el medio para echar el azafrán y dejar que se tueste.



Una vez tostado el azafrán mezclarlo todo bien.



Ir despacito añadiendo el caldo (o el agua) y removiendo con cuidado. Mantener el caldo (o el agua) siempre en el fuego e ir agregándolo al arroz a medida que lo necesite, revolviendo siempre con la cuchara de madera.



Cuando consideremos que el arroz esté "al dente" apagamos y tapamos durante unos minutos. Servimos caliente.



Lo podemos acompañar con un buen vinito blanco, que sin abusar, resulta que es cardioestupendo.



¡Que aproveche!

Ara es pot viure amb una cardiopatia congènita” Entrevista a Rosa Armengol

“Ara es pot viure amb una cardiopatia congènita”

25/10/10 02:00 - TEIA BASTONS

Rosa Armengol fotografiada a la seu de l'Associació de Cardiopaties Congènites. Foto: ORIOL DURAN.

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Acompanyar el afectats per una cardiopatia congènita i els seus familiars és l'objectiu d'aquesta associació que el 1994 van crear un grup de pares i professionals, entre els quals hi havia Rosa Armengol. Ara el seu repte és adaptar-se a la situació dels malalts que han arribat a adults. A Catalunya hi ha unes 30.000 persones afectades per una cardiopatia

Cada setmana neixen a Catalunya entre 13 i 15 criatures amb una cardiopatia, o sigui, amb una malformació del cor. Com s'afronta ara aquesta situació?

Gràcies als avenços mèdics, ara el 90% dels afectats arriben a adults. Per això mateix, l'associació ha canviat de nom i ja no ens diem Associació d'Ajuda als Afectats de Cardiopaties Infantils: ara ja hi ha adults, el malalt pot viure. Abans es moria per una cardiopatia, ara es viu amb una cardiopatia.

Què ha canviat?

La tècnica quirúrgica ha fet un gir de 180 graus. Ara, la cirurgia permet reparar el cor i això fa que el malalt pugui viure, pugui créixer. Ara les perspectives són molt bones.

Però l'impacte de tenir un fill malalt del cor deu ser molt fort.

El nostre objectiu principal és ajudar a afrontar les repercussions de la malaltia en la vida quotidiana. I, en el cas dels pares, hi ha un impacte emocional que s'ha de resoldre. Poden tendir tant a sobreprotegir la criatura com a tenir por d'establir-hi vincles afectius per si es mor.

I com s'ajuda els pares?

Han d'acceptar el fill amb les seves limitacions i repercussions físiques, han d'aprendre a estimar-lo. Molts nens tenen retards psicomotrius perquè han estat a l'UCI o se'ls han fet diverses operacions, i els pares ho han d'entendre.

El malalt també té problemes per normalitzar la seva vida?

No té problemes, perquè ja ha nascut amb la malaltia, és l'entorn que no l'entén. En general, hi ha por i desconeixement. Però aquest entorn s'ha d'adaptar i la informació facilita molt les coses.

Per exemple, a l'escola?

El tractament que ha de rebre un malalt interromp la vida quotidiana, però és programat, o sigui que, si es prepara bé, no hi ha d'haver problemes. Es poden

recuperar les classes després de l'operació. També hi ha pares que tenen por de deixar el fill a l'escola, per si el sabran cuidar. Però ensenyem als pares que deixin créixer els seus fills, perquè se sentin confiats i capaços de tirar endavant. Han de tenir el seu projecte de vida.

El fet que hi hagi adults amb cardiopaties els ha obligat a canviar la línia d'actuació?

Els afectats de 30 anys tenen unes repercussions psicològiques diferents a les dels més joves, perquè les perspectives de vida han millorat molt. Tenim afectats de dues velocitats, i tot just estem aprenent les repercussions en adults: els problemes per ser autònoms, per inserir-se laboralment; la falta de formació...

La inseguretat i el rebuig són problemes que ha d'afrontar un malalt.

Ha d'acceptar la situació i superar les inseguretats que li provoca el fet de no saber què li passarà. Això li fa veure la vida d'una manera provisional, però s'ha d'aprendre a viure el dia a dia.

Un repte?

Acompanyar el malalt i conèixer cap on anem des del punt de vista mèdic i psicosocial per la incorporació d'adults. Hem de veure què passa amb una població malalta molt nova.

Referentes

Estaba repasando la entrada que recogía la entrevista de El Mundo a Javier Botet y, tanto en ella como en los comentarios, me he topado con una sensación que a todos nos resulta familiar.



Con permiso del referido comentario de "Anónimo", cito:

"De momento, mi encantador sobrino, un chaval de 18 años, sencillamente no habla nunca del Marfan. Supongo que con el tiempo, cuando tenga la situación más o mejor asumida, será capaz de hacerlo."

Y con el de Javier Botet, cito:

"Era inevitable llegar a un sitio y saber que me iba a enfrentar a un nuevo cúmulo de niños."

Vivimos en una sociedad plagada de valores estéticos supérfluos, que educa esclavos del culto al cuerpo. El asunto es especialmente sangrante a determinadas edades, pues son la geometría músculo y la voluptuosidad de la curva los ingredientes que además de integradores resultan el objetivo de muchos jóvenes.

El resultado es palpable a lo largo y ancho de las calles de nuestras ciudades, paseadas por auténticas y auténticos Venus y David de este tiempo nuestro tan raro.
Y tan cierto es que el deporte es salud como que la vigorexia (entre otras tantas patoloexias con las que muchas personas tratan de transformar su vestido orgánico) es patología.



Nada nos ayuda, pues en los medios tipos y tipas de estas y semejantes efigies nos bombardean con gritos más contundentes que los hercúleos bíceps que lucen ellos o las siliconadas glándulas mamáreas que exhiben ellas (y también de alguno de ellos), soterrando cualquier valor intelectual o sensible (que no emotivista, sentimentaloide, que de esos tenemos los campos del TDT bien sembraditos, haciendo de la intimidad un lamentable espectáculo).


Permitidme un pequeño inciso: cuando hablo de medios, me refiero casi exclusivamente a la televisión y unas cuantas revistas. Es injusto para el resto, que no dudo intentan imponer un periodismo de más calidad. Qué digo, intentan imponer periodismo, a secas, que lo otro ya lo hacía mi abuela con sus vecinas en el patio del lavadero y nunca vio un duro. Y tal vez por eso la indignación es mayor, pues es suya (y nuestra) la responsabilidad de evitar el flagrante intrusismo profesional del que son (y somos) víctimas. Imaginemos por un instante que cualquier personajillo pudiera ejercer de cirujano gracias a la prestigiosa Universidad de Gran Hermano. Ni ellos como profesionales ni nosotros como usuarios lo permitiríamos bajo ningún concepto.



Cerrado el paréntesis, tampco la publicidad nos es favorable: no importa la colonia, los cereales o el coche en sí, lo relevante es la aceptación institucionalizada de lo que proyectamos, y ésta viene dictada por una imagen falsa. Aunque debo reconocer que de vez en cuando me pongo unas gafas que compré que me transforman en 007. Y resuelvo casos complejos y arriesgados :)



Los niños siempre han tenido especial facilidad para destacar al diferente. No tengo demasiada idea de psicología pero quizás quepa hablar de la inmadurez, de la falta de desarrollo de algunas facultades emotivas (empatía, aparición breve de remordimientos...). En definitiva, el diferente, percibe a un cúmulo de niños esperándole.En las palabras de Botet, me ha parecido ver la sombra de lo que él, como yo y tantos otros, percibimos como auténtica e indiscriminada crueldad. De adultos, ya somos capaces de ver que tal vez no era así en el fondo, pero sí en la forma.



En la adolescencia la crueldad suele ser autoinfligida (aunque el entorno continúe ejerciendo influencia sobre el malestar de cada uno de nosotros). La propia imagen es para la mayoría inaceptable, así que ¿qué cabe esperar del sentir de un adolescente cuya imagen está afectada por el Síndrome de Marfan? El problema es relamente grave, y la mayoría lo hemos pasado en silencio, de puntillas, disimulando de cara a la galería y llorándolo de paredes adentro en nuestra habitación adolescente llena de pósters de ídolos a los que no nos parecemos.



Personalmente, y a diferencia de Javier que presume de ser alguien a quien no le ha importado nunca lo que los demás digan de él, yo sufrí este tema con una intensidad me atrevería a decir que superior a la que me provocaron años después mis problemas de mala salud de hierro. Llegué a creer entonces que estaba más preparado para la muerte que para la vida. Son sólo agitaciones del alma en situaciones límite. Luego, en la normalidad de la salud y la normalización de determinadas y escandalosas medidas, la visión de las cosas se equilibra y todo parece más sencillo.



La vida marfan (que para mí es sencillamente: la vida) me ha dado la oportunidad de colocarme en distintas atalayas. Cada una de ellas me ofrecía un perspectiva muy distinta. En ocasiones, el paisaje entre una y otra era muy parecido. Pero casi todas ellas me he sentido solo. En mi pensamiento he mantenido infinidad de conversaciones con Abraham Lincoln y Paganini. Hasta que un día encontré un referente. Alguien que llevaba su carga con conciencia de sí, pero con seriedad y aparente ligereza. Aprendí gracias a él y a otros cómo él que le siguieron, que se podía vivir apartando determinadas chorradas. Esa atalaya me elevó del resto. Me gusta evocar todas las perspectivas de vez en cuando, es como hacer una suerte de balance, pero sin duda me atrevo a ello gracias a los referentes. El fenómeno asociativo es el causante, el que nos posibilita salir del aislamiento.



Me gustaría haceros una propuesta: conozcámonos un poquito más gracias a este blog. Hagamos de esta comunidad lectora una comunidad participativa que intercambia libremente opiniones y experiencias. Tal vez encontréis un referente que os ayude a ver las cosas de otro color, o mejor todavía, ¡imaginad a todas las personas a las que podéis dar luz!



Para dar ejemplo, empezaré por hablaros de mí en las próximas entradas. Pero si alguien se anima, enviadnos un texto contando lo que queráis, una fotografía si os apetece haceros famosos como Javi :) a la siguiente dirección: simacatalunya@gmail.com .



Hasta entonces, recordad que el mejor Gran Hermano es el de Orwell.

'El síndrome que sufro me debilita y es mi fortaleza'

PACIENTES CÉLEBRES | Javier Botet

'El síndrome que sufro me debilita y es mi fortaleza'

Foto: Luis de las Alas

• El actor ha pasado varias veces por quirófano por su síndrome de Marfan

Javier Botet* | Madrid

Actualizado lunes 25/10/2010 09:14 horas

Desde que nací, mi vida ha estado ligada a una rara enfermedad, el síndrome de Marfan. A ella le debo no sólo mi aspecto –con esas extremidades largas y delgadas que me confieren un físico tan peculiar–, sino también otros problemas internos que, pese a haber estado muy vigilado médicamente, me han llevado al borde de la muerte.

Este síndrome es una alteración genética que debilita el tejido conjuntivo y que provoca un crecimiento excesivo de algunas estructuras, como los huesos largos. Los tejidos se alargan, se hacen más laxos, y aparecen los problemas. De todas formas, no hay dos Marfan iguales. Algunos tenemos alteraciones físicas llamativas, y ello facilita el diagnóstico. Pero otros afectados apenas tienen signos exteriores, por lo que la enfermedad puede pasar inadvertida hasta que es demasiado tarde. Por eso, el principal problema de este síndrome es la desinformación.

En mi caso, como decía, la enfermedad ha sido muy llamativa externamente; ya desde mis primeros días, un tío mío que era médico comenzó a sospechar que podía padecerla y por eso se me prestó atención muy pronto. A los dos años y medio me operaron de 'pectus excavatum', una malformación muy propia de Marfan, pero la intervención no dio buen resultado y cuando tenía cinco años tuvieron que intervenirme de nuevo.

No han sido las dos únicas operaciones. A los 20 años pasé nueve horas en un quirófano mientras los médicos intentaban corregir la cifoescoliosis de mi espalda: medía ya más de dos metros, era muy delgado y mi columna no podía más. Pero la intervención más delicada llegó cuando, a los 27 años, detectaron que mi aorta corría el peligro de seccionarse. Hay personas que pueden preguntarse qué tiene que ver la aorta con todo esto, pero es que todo forma parte del mismo problema: no sólo crecen los huesos, sino también los tejidos internos. En concreto, la aorta es uno de los que más se da de sí; se va dilatando y, cuando llega a un ensanchamiento peligroso, hay que operar. Me pusieron una válvula y una especie de protección –como el que pone cinta aislante a un cable–, para evitar que se rompiera. Una rotura de la aorta es fatal: te desangras y ni te enteras.

¿Y cómo ha sido mi vida con Marfan? Pues no sé muy bien qué decir:sólo he tenido esta vida, no puedo saber cómo es lo que los demás consideran una vida normal. Sí es cierto que he tenido muchas carencias, aunque pienso que las he percibido de modo similar a como lo habría hecho un niño gordo, o con orejas grandes. Ha habido momentos difíciles en la infancia; por el trabajo de mi padre, cambiábamos mucho de ciudad y, en consecuencia, de colegios. Era inevitable llegar a un sitio y saber que me iba a enfrentar a un nuevo cúmulo de niños. He pasado muchas veces por esa fase de adaptación y me he hecho fuerte, siendo un tío al que le importa muy poco lo que piensen los demás.

Pero luego se ha dado una paradoja. Ese cuerpo que tantas veces me hizo sufrir se ha convertido en mi mayor ayuda para introducirme en el mundo del cine. Ha sido mi debilidad, pero también mi fortaleza. Tanto en las películas en las que he participado, como en la que estoy preparando ahora –como actor, director y guionista–, mi cuerpo tiene un papel. Soy el primero que sabe que mi físico tiene un gran valor visual, y llevo toda mi vida conociendo sus posibilidades. No me da reparo utilizarlo, al contrario: me enorgullezco de ser tan diferente. No me gustaría cambiarme; bueno, sí, tal vez querría estar superbueno, pero sólo los fines de semana. Salir de vez en cuando, triunfar con las chicas y luego volver a lo que me divierte: el cine.

La Federación Catalana de Fútbol obliga a los niños a pasar pruebas cardiovasculares

Se hace camino al andar... ¡Seguimos andando!

Literatura electrónica (II)

Unas cuantas entradas ha nos habíamos quedado analizando las bondades de las nueas tecnologías en cuanto a lo que lectura se refiere. Tras un día de playa virtualizado a través de este blog, os dejamos entre la curiosidad y la espectativa. En la entrada de hoy retomamos el tema.

• ¿Qué se entiende por literatura electrónica?

Aunque se podría extender, en general, esta denominación se refiere a aquella literatura cuya fuente es un archivo digital y que, a su vez, puede ser leída a través de un dispositivo electrónico. La literatura -llamémosla- tradicional no nos planteaba tal dicotomía entre fuente y soporte, al menos no de manera tan clara. Me explico: cuando tenemos entre las manos un libro, es este mismo objeto libro el soporte de lectura. Describir un libro es algo sencillo: un número variable de hojas de papel unidas a un lomo a través de algún sistema de sujección (normalmente, cola o hilo) que a su vez está protegido por un par de tapas de distintos materiales. Con todo ello nos referimos al soporte. Cuando hablamos de la fuente nos estamos refiriendo al texto contenido en las páginas del libro. Son fuentes las páginas de Las mil y una noches, El corazón tan blanco o Los pilares de la tierra. Así pues, cada fuente que queramos leer irá inveitablemente unida a un soporte distinto, es decir, a un nuevo objeto libro, que se adapte a su extensión, calidad de encuadernación, etc... De ahí lo frondoso de nuestras estanterías :) (vaya por delante que pocas cosas hay más bonitas en casaque una estantería llena de libros).

En la literatura electrónica la cosa cambia; obtenemos de entrada algunas de las ya sabidas ventajas de la informática en general. Las fuentes (es decir, los textos impresos sobre páginas) son ahora archivos digitales de distintos formatos (doc, pdf, epub, fb2, ect...). Estos archivos no se guardan en estanterías sino en dispositivos electrónicos de memoria (discos duros, memorias flash...). Estos archivos pesan del orden de entre 50 y 200 Kb (dato orientativo), dependiendo del formato, la cantidad de gráficos, etc. ¿Dónde leer todo esto? Pues por ejemplo, un PC ya nos serviría. De hecho, cualquier leer un blog es un ejercicio -particular- de literatura electrónica, donde la fuente está almacenada en algún servidor de Internet y el soporte de lectura es el PC, o el teléfono, o la PDA o aquél desde el que nos estamos concectando.

Pero sí, tal y cómo estáis pensando, menudo tostón resulta leer un texto largo desde la pantalla de nuestro ordenador. No quiero imaginar lo que debe ser acometer la lectura de las más de tres mil páginas de Guerra y paz, ¡peor que pelar cien mil cebollas sin descanso!
EL problema de las pantallas es que emiten luz y la luz es además de una onda, un haz de partículas. Esas partículas bombardean nuestros ojos y nosotros, entonces, optamos por pelar cebollas.

Para tener la misma sensación que al leer un libro con páginas de papel impresas en tinta, necesitamos un libro electrónico, formado por papel y tinta electrónicos.

• ¿Qué son los libros, el papel y la tinta electrónicos?

Un libro electrónico es un dispositivo de lectura de fuentes digitales. El libro elctrónico tiene una pantalla que rápidamente dejaremos de llamar así. Esa superficie es en realidad papel electrónico. Las principales características del papel electrónico son su ligereza y que no emite luz. Existen ya algunos dispositivos de lectura electrónicos flexibles, que pueden ser doblados y guardados en el bolsillo, igual que una hoja de papel. Es muy probable que seamos testigos de una auténtica revolución con el reciente descubrimiento del grafeno. La tinta electrónica está compuesta por un gran número de diminitas cápsulas que contienen un gas capaz de adoptar un pigmento entre el blanco y el negro al aplicarle un carga eléctrica. La tinta electrónica está distribuida por la superficie del papel electrónico y cada vez que se imprime una página, cada cápsula toma el tono que le corresponde. Por lo pronto, la verdadera tinta electrónica, sólo existe en blanco, negro y escala de grises. Si el dispositivo tiene color es que emite luz y no se trata de tinta electrónica.

• ¿ Tiene más ventajas?

Ya hemos mencionado el poco espacio que ocupa este tipo de literatura, de hecho va toda cargada en el dispositivo de lectura. Esto no deja de ser una verdadera revolución si hablamos, por ejemplo, de documentación administrativa, formativa, científica... (también puede evitarnos alguna visita extra a Ikea). Pero existen más:



1.- Un solo dispositivo de lectura nos permite leer cualquier fuente: periódicos, novelas, manuales... Eso representa una disminución sin precedentes en la tala de árboles destinados a ser papel. Imaginemos tan solo el caso imprime un texto, esto es cuando cambiamos de página. El resto del tiempo ya está impreso, por no se da ningún consumo extra. No sería así con una pantalla que emite luz.





2. Los dispositivos de lectura están dotados con capacidades que nos permiten ajustar las carácterísticas de la página (tamaño y tipo de letra, orientación vertical u horizontal...)




3.- Llevar diez, cien, mil o millones de libros o documentos simultáneamente dejará de ser un problema para nuestra espalda. La portabilidad es una gran ventaja. Los dispositivos pesan alrededor de 70-100 g.





4.- La fuente no se deteriora y podremos leerla en un futuro aunque cambiemos de dispositivo.





5.- Los precios son más económicos puesto que el proceso de creación de una fuente sólo requiere maquetación. No necesita materiales, impresión, distribución... Este punto da para una entrada independiente: muchas voces están en desacuerdo con lo elevado de las tarfias con que algunas editoriales están comercializando los títulos. Otras en cambio (por ejemplo la editorial digital Luarna) ofrecen precios muy razonables. Sea como fuere, no vamos a descubrir la sopa de ajo si dejamos caer un apunte: en Internet está todo.

• E-book, E-reader, libro digital, libro elctrónico. ¿Es lo mismo?

Fabricantes y editores (en su gran mayoría) no han sido contundentres a la hora de marcar la terminología necesaria para diferenciar las fuentes (los títulos que adquirimos) de los soportes de lectura. A este problema se añade la duplicidad de nombres que nos viene del inglés. Intentaremos aclararnos:




- Libro electrónico - E-book: En su versión inglesa designa al archivo fuente. Es decir, si afirmamos: "voy a comprar el último e-book de Eduardo Mendoza", nos estamos refiriendo a que vamos a adquirir el título y el contenido de ese libro. Es decir: la fuente. Por lo tanto, ya deberíamos disponer de soporte de lectura donde poder leerlo. En castellano la frontera es más difusa. Por libro electrónico se entiende tanto el dispositivo de lectura como las fuentes (las obras). En esta misma entrada nos hemos referido así al dispositivo de lectura líneas más arriba. Seguiremos a la espera de que se imponga un término más descriptivo, mientras tanto:




- Lector electrónico, e-reader: ambos designan al dispositivo de lectura.

• Libro electrónico y discapacidad

Recuerdo que apenas podía mover los brazos. Estaba terminando El dardo en la palabra, de Lázaro Carreter, y más de 700 páginas. El tiempo en la UCI pasa muy despacio y a veces, las estancias se prolongan un poquito. Postergué la lectura del mastodonte para después, y empecé con libros más pequeños. Aun así, me costaba pasar las páginas y sostenerlos con normalidad. En planta tuve el mismo problema. Ojalá hubiera podido arreglarlo con solo pulsar un botón. Aumentar el tamaño de la letra, poder reproducir el texto en voz, la facilidad de maniobra, de almacenaje... Todas estas características no han pasado desapercibidas para los colectivos de discapacitados. El pasado mes de septiembre, la empresa española Grammata (fabricante del e-reader Papyre) llevó a cabo una interesante iniciativa en el Hospital de parapléjicos de Toledo a fin de construir una biblioteca digital adaptada. Aquí podréis leer, en la propia página del hospital, cómo fue la experiencia.



El amor a los libros no quita que valoremos las ventajas de estas -cada vez menos- nuevas formas de lectura. A la espera de ver qué sucede (es de prever que la convivencia entre ambos modelos sea la norma, ta y como sucede con la música y la gran cantidad de formatos en que la escuchamos), os invitamos a probar esta noche, con una pequeña lamparita (¡las pantallas no emiten luz!, ¡que son papel electrónico!), a disfrutar en vuesto lector (e-reader) de vuestro libro favorito (e-book).



No dudéis en plantearnos cualquier duda al respecto, y ¡buenas lecturas!

Betabloqueantes y losartán en niños con síndrome de Marfan

Los betabloqueantes en edad pediátrica, junto a la restricción de ejercicio físico, son aconsejados generalmente, sobre todo en niños que presentan dilatación aórtica, aunque la evidencia científica disponible en edad pediátrica es escasa y controvertida. En un estudio realizado en 63 niños (J Pediatr. 2007;150:77-82.) el score Z aórtico no fue diferente en el seguimiento de los que fueron tratados con betabloqueantes y de los que no lo fueron. En otro estudio, retrospectivo, llevado a cabo en 77 niños (Am J Cardiol. 2007;99:406-9), se observó un beneficio asociado al betabloqueante al limitar el crecimiento de la raíz aórtica aórtica.

La frecuencia cardíaca en niños dentro de la población general es superior a la de adolescentes o adultos. En aquellos de menos de 5 años, la frecuencia cardíaca durante esfuerzos moderados debe estar por debajo de 110 latidos por minuto, y los mayores de 5 años por debajo de 100 latidos por minuto, siempre teniendo en cuenta que estos fármacos producen disminución de la presión arterial, por lo que la dosis debe ser establecida por su médico.

En niños con asma los betabloqueantes pueden desencadenar y/o agravar los síntomas. En estos casos se puede considerar como alternativa el uso de antagonistas de los canales del calcio.

En cuanto al principio activo a elegir, es frecuente el uso de propranolol en edades más tempranas, ya que está disponible en presentación líquida o suspensión, aunque el atenolol es el más usado, si bien el médico es el que individualizará en cada caso.

En cuanto al uso de losartán en estas edades, la evidencia actual es escasa, pero parece que podría ser beneficioso, sobre todo en aquellos niños en los que hay dilatación o rápido crecimiento de la aorta  (N Engl J Med 2008;358:2787-95). No obstante, el estudio “Losartan vs. Atenolol”, que incluye población desde los 6 meses de edad, aportará información sobre su indicación en los niños(Am Heart J. 2007 Oct;154(4):624-31).