Treball de Recerca sobre l'Aplicació de la Biotecnologia a la Síndrome de Marfan per Àlex Valencia

Treball de Recerca sobre l'Aplicació de la Biotecnologia a la Síndrome de Marfan per Àlex Valencia de l'Escola Puigcerver de Reus.

Un bon dia l'Àlex es va posar en contacte amb l'Associació d'afectats per la Síndrome de Marfan a Catalunya per parlar amb nosaltres. Va ser sorprenent que un estudiant de Batxillerat s'intereses per la nostra afectació.

Ens vàrem trobar un dia de setembre de l'any passat en un bar de Barcelona. L'Àlex es va desplaçar de Reus a Barcelona només per entrevistrar-se amb nosaltres. La qual cosa demostrava l'interés que va originar amb ell la Síndrome de Marfan.

Mesos més tard ens va deixar veure el seu treball. Val a dir que és un treball rigurós i amb una estructura tècnica i humana que supera el nivell d'aquesta classe de treballs.

Us convidem a llegir el treball de l'Àlex, amb només un click al següent enllaç:

Gràcies pel vostre suport i per a l'Àlex i el seu esforç.

Quatre normes per preparar ALIMENTS SEGURS.

Arriba la calor i cal prevenir les infeccions provocades pels aliments. Els professionals de la salut en diuen toxiinfeccions alimentàries. És important respectar unes normes bàsiques d’higiene durant la preparació i la conservació dels menjars i els aliments, que ajudin a garantir que són segurs per el seu consum.

Les toxiinfeccions són malalties que es manifesten sobretot amb símptomes digestius, com els vòmits i les diarrees, i que es produeixen quan una persona consumeix un aliment contaminat per microorganismes, com la salmonel·la.

Està perfectament establerta la relació entre determinades pràctiques incorrectes i aquestes malalties. Cal respectar les quatre normes bàsiques d’higiene: NETEJAR, SEPARAR, COURE i REFREDAR. Si així ho fem ens ajudarà a evitar les toxiinfeccions alimentàries.

A continuació repassarem detalladament cada una d’aquestes quatre normes bàsiques d’higiene i explicarem el per què de tot plegat.

NETEJAR

Renteu-vos les mans abans de començar a preparar aliments, després de manipular aliments crus i cada cop que, durant la preparació dels menjars, manipuleu escombraries, bolquers, diners o d’altres objectes.

Renteu-vos les mans després d’anar al vàter, esternudar, tossir, mocar-vos, i després de tocar animals domèstics.

Netegeu les superfícies i els estris de cuina abans de fer-los servir, especialment, després de manipular aliments crus, com carn, peix, ous, pollastre i tots aquells que en tingueu dubte.

Protegiu els aliments i la cuina d’insectes i animals domèstics, són una font de contaminats.

Renteu les fruites i les hortalisses, especialment si es mengen crues. Unes gotes de lleixiu a l’aigua són el millor medi de prevenció.

Tot això, per què?

Al terra, als animals i a les persones poden haver-hi alguns microorganismes perillosos causants de malalties de transmissió alimentària.

A través de les mans, els draps i altres estris de cuina podem escampar aquests microorganismes i contaminar els aliments.

SEPARAR

Separeu sempre els aliments crus dels aliments cuinats i també dels que es consumiran crus i ja estan nets.

Utilitzeu estris diferents (forquilles, ganivets, plats) per manipular aquests aliments.

Dins la nevera, conserveu els aliments crus i els cuinats en espais diferenciats i en recipients tapats per evitar la contaminació entre ells.

Bé, per què?

Els aliments crus poden contenir microorganismes susceptibles de contaminar els aliments cuinats o els que es consumeixen crus que ja estiguin nets.

COURE

Coure suficientment els aliments, sobretot la carn, el pollastre, els ous i el peix.

Coure els aliments que contenen ou a una temperatura que arribi com a mínim als 75ºC en el centre del producte. Qualleu bé les truites.

Els rostits de carn i pollastre han d’arribar als 75ºC en el centre de la peça. Assegureu-vos que els sucs són clars i no rosats.

Reescalfeu bé el menjar. Un aliment és prou calent quan s’ha de deixar refredar per poder-lo menjar.

Correcte, per què?

La cocció elimina els microorganismes perillosos dels aliments. Si no s’arriba a la temperatura adequada els microorganismes sobreviuen.

El reescalfament a temperatura suficient mata els microorganismes que puguin haver-s’hi desenvolupat durant la conservació de l’aliment.

REFREDAR

Prepareu els menjars amb la mínima antelació possible abans de consumir-los i, quan això no sigui possible, conserveu-los refrigerats.

Refrigereu, de seguida, als aliments cuinats. No els mantingueu a temperatura ambient durant més de dues hores.

Distribuïu el menjar en recipients petits per facilitar-ne els refredament.

Descongeleu els aliments dins el frigorífic o al microones just abans de preparar-los; no els descongeleu a temperatura ambient.

I, per què?

Alguns microorganismes es multipliquen molt ràpidament si el menjar es conserva a temperatura ambient.

Per sota dels 5ºC i per sobre dels 65ºC el creixement dels microorganismes es retarda o s’atura.

Aquestes quatre senzilles normes a l’hora de preparar els aliments que ens menjarem, ens donaran una garantia de seguretat i evitaran malalties gastrointestinals, que ara que comença la calor ens poden fer passar males estones.

Font: Agència Catalana de Seguretat Alimentària. Generalitat de Catalunya.

Memòries del Drac de Sant Jordi

Cada any quan la primavera ens comença a fer oblidar l’hivern, la gent d’aquest país que en dieu Catalunya espera amb il·lusió el dia 23 del quart mes de l’any.

Per a mi, com a drac, aquest dia és el vuitè després de la quarta lluna plena de l’any. No té res d’especial a no ser perquè cap a l’any 1436 de l’època Cristiana, una institució d’aquest país anomenada les Corts catalanes va proposar que els ciutadans fessin festa, però no va ser fins vint anys després que la proposta es va fer efectiva. A mi em sembla esperar massa per passar-s’ho bé.

No va ser fins el segle XV que es va popularitzar el 23 d’abril com a festa d’aquells humans que volien manifestar el seu enamorament cap altra persona. Fent-se un regal molt especial entre ambdós, una flor, concretament una rosa i un llibre. Però, com sempre, els humans van fixar que la rosa l’oferia l’home a la dona i aquesta un llibre a l’home.

No ho entenc. Perquè l’home no li poden agradar les roses?. Oh, perquè un bon llibre només el pot apreciar el mascle de l’espècie?. En el món dels dracs quan som joves som mascles i quan el temps ens arriba ens tornem femelles. Avui això només els hi passa als caragols i equivocadament els hi diuen hermafrodites.

Corria el segle XX quan un narrador de la vida, altrament dit pels humans escriptor, originari de les terres de Llevant, valencià de naixement, que es deia Vicent Clavel i Andrés, va proposar celebrar un dia únic per promocionar i difondre els llibres a la “Cámara Oficial del Libro de Barcelona” i al “Gremio de Editores y Libreros”, ara bé, el dia proposat no era pas el 23 d’abril sinó el 7 d’octubre de 1927.

Però no va ser fins l’any 1929 amb motiu de l’Exposició Universal de Barcelona que es va instaurar el 23 d’abril com a Dia del Llibre, després del gran èxit aconseguit amb l’iniciativa d’instal·lar parades de llibres al carrer. Per fi la cultura es feia del tot visible i es popularitzava.

Aquesta data coincidia amb l’enterrament d’un escriptor poc reconegut en vida però gran després de la seva mort, era en Miguel de Cervantes. Data aquesta poc agraciada, ja que també morí William Shakespeare, escriptor anglès de renom mundial. En Josep Pla, català universal també va morir en aquesta data. Dia de festa, no pas festiu actualment, però molt desgraciat amb pèrdues de grans personatges.   

No va ser fins el 15 de novembre de 1995, que la Conferència General de l’UNESCO va decidir que el 23 d’abril de cada any seria el Dia Internacional del Llibre.

Com sempre els humans necessiten temps per adonar-se’n de les coses evidents i reaccionar en conseqüència. A nosaltres els dracs no ens costa gens ni mica fer nostres les vivències dels avantpassats, ja que les reben al moment de sortir de l’ou en el primer aliment que rebem dels nostres progenitors. Tota l’historia es fixa al nostre cervell i no hem d’aprendre res més.

No podem oblidar a Sant Jordi, d’aquí prové la meva presència en aquesta historia. Sant Jordi era un cavaller molt enamoradís que va quedar encisat per la princesa Elisenda.

Sant Jordi volia impressionar a la princesa Elisenda i després de molts i molts assajos i no poques rebolcades, vàrem escenificar el domini de Sant Jordi sobre el drac, que no era ni més ni menys, que jo mateix fent veure que estava enfadat. Tot va anar molt bé i la princesa Elisenda va quedar captivada per Sant Jordi lluint la seva força i valentia.

Per aquest any ja n’hi ha prou. Fins aquí una mica de les meves memòries. Ha estat un relat curt de les meves vivències com a drac de Sant Jordi. 

Fins l’any que ve.  
  

XV ENCUENTRO de la SÍNDROME DE MARFAN

Un año más, pero distinto y diferente, será porque el recuerdo de Nico me persigue y sin duda alguna lo encuentro a faltar en la familia Marfan todos los días.

La vida continúa y afortunadamente una nueva andadura con nuevas ilusiones se abre paso en esta difícil tarea del asociacionismo, así que la nueva Junta de SIMA Central sólo llegar contactó con nosotros siempre con una gran sonrisa para darnos la bienvenida.

Poco después asistimos a la conferencia del Dr. Arturo Evangelista que nos puso al día respecto al estudio médico realizado en el Hospital Universitario de la Valle Hebrón sobre Losartan versus Atenolol, explicándonos de manera sencilla, que hasta el momento no se ha podido demostrar que un medicamento obtenga mejores resultados que el otro.

Lo que habían observado era que la población del estudio controlada con ambos medicamentos apenas había aumentado la dilatación aórtica.

Pero han decidido mantener el estudio 2 años más por si así se observan cambios significativos.

Al terminar pudimos disfrutar de un pica pica donde pudimos encontrarnos con viejos conocidos.

Y saludar a Xesca que siempre tiene una sonrisa para tod@s

Nos queda agradecer las atenciones de la nueva Junta de SIMA Central y sobretodo la participación del Dr. Evangelista, la Dra. Teixidor y la Xesca, Enfermera Coordinadora de la Unitat Marfan de la Valle Hebron.

Alícia Garrigó

Secretaria de SIMACat

SIMACatalunya: Dia Mundial de les Malalties Minoritàries

SIMACatalunya: Dia Mundial de les Malalties Minoritàries

Dia Mundial de les Malalties Minoritàries

Ahir 28 de febrer es va celebrar el Dia Mundial de les Malalties Rares. Aquesta celebració es fa des de l’any 2008. Es pretén conscienciar-nos sobre l’existència d’un tipus de malalties que no afecten d’una manera generalitzada a tota la població.

Crec que la paraula “Rares” caldria suavitzar-la una mica, dient-les Minoritàries o poc freqüents. Per tant a partir d’aquí en direm minoritàries.

Els mitjans de comunicació ens han recordat quin és l’impacte d’aquestes malalties a la nostra societat. En són entre 6.000 i 8.000 les malalties minoritàries que afecten un 3% de la població. És a dir unes 240.000 persones a Catalunya. Ha estat notícia de portada a diaris, radio, televisió i fins i tot a les pantalles de les andanes del Metro a Barcelona.

El què es perseguia amb la creació d’aquest Dia Mundial o Internacional era no solament conscienciar a la societat, sinó també millorar el seu tractament i el seu accés a tots els afectats. Sense deixar de banda a les famílies. En frase curta: fer-les visibles.

Per què es va escollir l’últim dia del mes de febrer? Sembla ser que l’Organització Europea per a les Malalties Rares (Minoritàries), amb les sigles en anglès EURORDIS, va considerar que el 29 de febrer era el suficientment rar per rebre aquesta distinció. Val a dir i com sap tothom, el 29 de febrer existeix una vegada cada quatre anys (any de traspàs).

Aquests darrers anys s’han anat afegint països a la celebració d’aquesta diada. Actualment en són pocs més de 70 els països que d’alguna manera fan visible l’existència d’aquestes malalties. Les reivindicacions han estat de tota mena i escenificades per entitats i organismes de la més alta representació política i social: el Parlament Europeu, el Parlament del Regne Unit. Estat Units, Canada, Alemanya, Federació Rusa, Japó. Del nostre entorn: França, Itàlia i Espanya, entre d’altres.

Malauradament, i malgrat les bones intencions de totes aquestes, continuen existint afectats que no reben els tractaments adients per fer més lleugera la seva afectació. Els medicaments anomenats orfes no estan a l’abast dels que els necessiten. L’accés igualitari als serveis mèdics no sempre és possible. Els serveis socials i el reconeixement de la societat és inexistent.

El Dia Mundial de les Malalties Minoritàries és massa jove. Falta que el temps i el treball de moltes persones el faci créixer. Sense cap mena de dubte el camí iniciat el 2008 porta la bona direcció, ara només falta sensibilitat i esforç, el temps farà la resta.

XV Encuentro Estatal Síndrome de Marfan (Tercera Notificación)

CONVOCATÒRIA ASSEMBLEA GENERAL DE SOCIS/ES 2014  de SIMACatalunya

En compliment del què disposa l’article 10 dels Estatus de l’Associació d’Afectats per la Síndrome de Marfan (SIMACatalunya), us convoquem a l’Assemblea General que es farà el proper divendres 20 de març de 2015 a les 19,00 hores en primera convocatòria i a les 19,15 hores en segona convocatòria a l’Hotel Don Àngel Santa Susanna. Passeig Marítim, s/n. A Santa Susanna (Barcelona) dins els actes de la XV Trobada Estatal de la Síndrome de Marfan.

Amb la següent Ordre del dia:

0.- Lectura i aprovació de l’acta de l’Assemblea 2013.

1.- Memòria d’activitats 2014.

2.- Estat econòmic.

3.- Pla d’activitats 2015.

4.- Torn obert de paraules.

XV Encuentro Estatal Síndrome de Marfan (Segunda Notificación)

El programa del XV Encuentro Estatal del Síndrome de Marfan 2015 ja está perfilado.

Os adjuntamos el enlace: http://www.marfan.es/Acividades/PROGRAMACION-XV-ENCUENTRO/

En la anterior notificación nos hicimos eco de que el Dr. Artur Evangelista daría una conferencia en el Encuentro.

Pues bien, se recoge en el programa que el viernes 20 de Marzo de 2015, de las 12,15 horas a las 13,30 horas, inmediatamente después del Acto de Inauguración del XV Encuentro Estatal de SIMA, el Dr. Artur Evangelista dará una conferencia que analizará los resultados del ensayo clínico del tratamiento con Losartan frente a los fármacos beta-bloqueantes en el tratamiento del Síndrome de Marfan.

Podremos escuchar de primera mano que perspectivas ofrecen ambos fármacos en el control del aneurisma aórtico en afectados por el Síndrome de Marfan. 

Es una gran oportunidad para saber y entender que se está haciendo a nivel mundial frente a la afectación más grave de nuestra enfermedad.

Los descubrimientos científicos son fundamentales para todos y su divulgación prioritaria para el mundo moderno.

Tu presencia es la mayor recompensa para todos aquellos que dedican su esfuerzo y su vida a investigar y constatar los beneficios que pueden darnos todos estos nuevos productos.

No faltes. Tu también eres importante. 

XV Encuentro Estatal Síndrome de Marfan (Primera Notificación)

Al llegar la Primavera se celebra como cada año, y van quince con este, un nuevo Encuentro entre todos los afectados y familiares por el Síndrome de Marfan.

Esta edición se celebrará en la localidad de Santa Susanna. Donde casi empieza la Costa Brava. Entre los días 19 a 22 de Marzo de 2015.

En esta ocasión todos los socios, familiares y simpatizantes de SIMACat no tenemos escusa para no asistir. La distancia es un problema relativo. Desde Barcelona en menos de una hora en coche podemos participar en el Encuentro.

Os animamos a todos. Continuaremos informando a medida que se vayan conociendo los contenidos.

Ahí va un adelanto, sabemos que el Dr. Artur Evangelista dará una conferencia en el transcurso del Encuentro.

NADAL i CAP d'ANY

Inexorable el temps ens torna a les festes de Nadal. Són temps de retrobada i contacte amb aquelles persones que formen part de la nostra vida. Aprofitem per a donar senyals de vida als nostres familiars, amics i coneguts.

Els àpats de Nadal són el moment per aconseguir apropar-nos als nostres.

Ara toca procurar passar-ho el millor que es pugui. Menjar i beure, sense fer-ne un gra massa.

És ocasió per a fer balanç de tot l’any. Les situacions i vivències passades tenen una especial transcendència.

Alguns tenim ganes que passi d’una vegada l’any. Es pot dir que ha estat un “annus horribilis”, però ja s’acaba i segur que el 2015 serà molt millor. D’altres pensem que ha estat un any increïble. Tot va bé i es nota amb la nostra alegria en arribar aquestes festes.

L’associació d’Afectats per la Síndrome de Marfan a Catalunya (SIMACat), us desitja salut i harmonia en aquestes Festes de Nadal, i que l’Any Nou us dugui al compliment de totes les vostres expectatives i desitjos.

Com s'han de cuidar els que tenen grip

El proppassat 17 d’octubre de 2014 recordàvem a tothom, i especialment als afectats per la Síndrome de Marfan, la necessitat de vacunar-se de la grip.

Malgrat haver estat vacunats, podem caure malalts per aquest virus. La grip ens farà parar en sec de les nostres activitats, durant uns quants dies, haurem de fer bondat i cuidar-nos, per a superar-la i seguir amb la nostra vida quotidiana.

Creiem molt il·lustrador reflectir tot un seguit de consells que ens podem ajudar a passar la grip el millor possible, tant a nosaltres com als nostres fills.

Com s’han de cuidar els que tenen grip.

Es recomana a tots els malalts de grip seguir una sèrie de mesures generals:

 

• Beveu aigua, sucs, brous i infusions. Contràriament a les creences populars, les begudes alcohòliques no tenen cap efecte beneficiós. Si no teniu gana, no cal que mengeu aliments sòlids.
• No fumeu. Pot ser un bon moment per deixar definitivament el tabac.
• Descanseu i feu repòs. Si heu de faltar a la feina, poseu-vos en contacte amb el vostre centre de salut (CAP) per a tramitar la baixa laboral.
• No deixeu cap tractament que estigueu prenent habitualment.
• Per a la irritació de la gola van bé els caramels sense sucre. Eviteu tossir i gargamellejar si no és per treure mocs: quan tossiu us rasqueu la gola i augmenteu la irritació i la tos.
• Tapeu-vos la boca i el nas amb mocadors de paper en tossir i esternudar, i llenceu-los després de cada ús.
• Renteu-vos sovint les mans amb aigua i sabó o amb productes que continguin alcohol, especialment després d’haver tossit o esternudat.

Recomanacions per als pares i els cuidadors d’infants amb grip i altres infeccions víriques respiratòries.

• Cal que els infants facin repòs.
• Convé fer-los beure força líquids per a prevenir la deshidratació (aigua, brou, sucs, infusions).
• Se’ls ha d’ensenyar a tapar-se la boca i el nas amb mocadors de paper en tossir i esternudar.
• Cal llençar a les escombraries els mocadors de paper després d’usar-los.
• Cal rentar-se sovint les mans amb aigua i sabó.
• S’ha de ventilar bé l’habitació i tot el domicili.
• S’han de rentar bé amb aigua i sabó les joguines que comparteixin amb altres germans.

Caldrà fer un control sanitari a l’infant si apareixen complicacions o si presenta:

• Respiració ràpida.
• Dificultat per respirar.
• Color blau o gris de la pell.
• Ingesta de líquids escassa.
• Poca necessitat d’orinar.
• Vòmits freqüents i constants.
• Somnolència.
• Persistència de la febre després de 4 dies o desaparició de la febre i reaparició posterior.

Font d’informació: Canal Salut de la Generalitat de Catalunya.

Veus per a l'Esperança

Des de la  Delegació de Salut de l’Ajuntament de Barcelona, us adjuntem informació del Concert Solidari Veus per a l’Esperança   que tindrà lloc el dia 30 de novembre a les 19 hores a l’Auditori de Barcelona c/ Lepant, 150. Aquest concert, que enguany celebra la 4a edició, es en benefici d’ajuda a la investigació contra el càncer de l’Hospital Clínic de la nostra ciutat.

El preu de les entrades serà:  15€, 25€, 35€ i 50€

Es cantarà entre altres peces:

Una voce poco fa del Barbero de Sevilla per la Dietta Rizzo Martin (mezzosoprano), Elucean le Estelle de Tosca (A. Borragine) , Si mi chiamano Mimi de la Boheme (Maria Miró), Gondota ell era in ceppi d´el Trovatore de verdi (Marta Moretto) , Ballo in maschera (Manuel Mas), Vissi d´arte de Tosca (Norma Fantini), Nessuno Norma de Turandot (Alexis Vicenç), Un bel de vedremo de Madame Butterfly (Begoña Alberdi), un duet de la Boheme, etc, etc.. en total 15 cantants d´opera.

Esperem que sigui del vostre interès!

Campanya de vacunació contra la Grip 2014

Hi ha una dita popular del mes d’octubre que diu: “Quant l’octubre és finit, mort la mosca i el mosquit”, i deixeu-nos afegir: “neix la grip”.

Aquest dies la pluja i la baixada de temperatures fan possible que les molestes mosques i els temuts mosquits, sobre tot els tigre, desapareguin. Malgrat aquests vents de sud que han fet augmentar la calor i sembla que revifin aquests molestos insectes.

Altre vegada Sanitat ens diu que cal vacunar-nos contra la grip al nostre centre de salut si som persones de risc.

La campanya de vacunació antigripal va començar el proppassat 13 d’octubre, i s’allargarà durant dos mesos als centre de vacunació, sobre tot els CAP. L’objectiu de la campanya és fonamentalment evitar les complicacions de la grip en les persones amb problemes crònics de salut. Sense anar més lluny els afectats per la Síndrome de Marfan.

El Departament de Salut distribuirà, com la campanya passada, 1.200.000 dosis de vacuna per tal d’immunitzar els grups de població que es consideren prioritaris.

Les persones per a les quals està indicada la vacunació poden rebre-la gratuïtament al seu centre d’atenció primària (CAP)

Les persones per a les quals es recomana la vacunació són:

• Les que tenen un alt risc de presentar complicacions:
• Les que pateixen certes malalties cròniques (pulmonars, cardiovasculars, diabetis, insuficiència renal, etcètera)
• Les internades en institucions tancades (residències geriàtriques, centres de malalts crònics, malalts mentals, etcètera)
• Les dones embarassades
• Les persones amb obesitat mòrbida
• Totes les persones de 60 o més anys.
• Les que poden transmetre la grip a les persones d’alt risc: treballadors sanitaris i d’institucions que acullen persones d’alt risc, com ara residències geriàtriques o centres de malalts crònics.
• Membres dels serveis públics essencials: policies, bombers, personal de protecció civil, personal que treballa en emergències sanitàries, personal d’institucions penitenciàries i d’altres centres d’internament per resolució judicial, etc.

Algunes dades de la grip al període de 2013-2014

El nivell de cobertura vacunal assolit la temporada passada entre les persones de més de 60 anys va ser d’un 53%. L'epidèmia de grip va ser d'activitat moderada, amb nou setmanes d'activitat i una taxa d'incidència màxima del 453,48 per 100.000 habitants la setmana del 20 al 26 de gener. Un total de 411 persones van requerir l’ingrés hospitalari per una malaltia greu als hospitals sentinella i la mitjana d'edat dels casos greus ingressats va ser de 68,6 anys.

S’estima que la grip pot afectar entre el 5% i el 20% de la població general, que fins al 50% de les persones internades en institucions emmalalteix de grip cada any, i que aproximadament el 25% dels processos respiratoris febrils podrien ser produïts per la grip.

Algunes característiques de la grip

Els principals símptomes de la grip són febre alta (més de 38ºC), calfreds, malestar general, tos intensa i persistent, mal de cap i dolors musculars. Té una durada de 5 a 7 dies, tot i que alguns dels símptomes poden durar una setmana o dues. Com que es tracta d’una malaltia vírica, no cal prendre antibiòtics. Molts dels símptomes de la grip són similars als dels refredats i altres malalties respiratòries. Les persones que pateixen problemes de salut crònics greus poden necessitar que se les hospitalitzi en cas de contreure-la.

El Síndrome de Marfan y el deporte de élite. Mundo Básquet 2014.

Entre el 30 de Agosto y el 14 de Septiembre hemos podido seguir este gran acontecimiento deportivo, la Copa del Mundo de España de baloncesto 2014.

A todos los que nos gusta este deporte habíamos depositado grandes esperanzas en la Selección española. Casi sin despeinarnos creíamos llegar a la final y luchar con el Dream team, Estados Unidos y optar a algo más que el segundo lugar. Pero la realidad es tozuda y puso al equipo español en su sitio.

Pudimos ver en la final del domingo un equipo intratable de jugadores estadounidenses, grandes atletas y con un acierto fuera de ninguna duda. Todo esto es el resultado de un gran trabajo en las universidades que desembocan en la liga mejor del mundo, la NBA.

Son cientos de jugadores universitarios que se preparan a fondo para ser elegidos en el draf, pero son pocos los afortunados.

Recientemente la prensa deportiva en todo el mundo dio la noticia que, en resumen recogemos a continuación en nuestro blog. Con ello queremos reconocer a todos aquellos jóvenes anónimos que han tenido que abandonar su deporte favorito a causa del Síndrome de Marfan. Dejar un proyecto de vida practicando un deporte de nivel es muy duro, pero la vida es más importante que cualquiera otra cosa. No es fácil pero la vida está antes.

Sueños que vienen y otros que se esfuman

Desde pequeño Isaiah Austin soñó con jugar en la NBA. Ya fuera en Cleveland, Milwaukee, Orlando, o Philadelphia. Daba igual, cualquiera de las 30 franquicias que componen la mejor liga de baloncesto del planeta era un buen destino. Pero la vida volvió a golpearle de nuevo. Durante las pruebas médicas en el habitual NBA combine, evento donde los candidatos a entrar en el draft tratan de impresionar con su repertorio ante los atentos ojos de scouts y técnicos, los médicos le diagnosticaron el Síndrome de Marfan. Una enfermedad rara del tejido conectivo, que afecta a distintas estructuras, incluyendo esqueleto, pulmones, ojos, corazón y vasos sanguíneos. Una enfermedad que afecta a una de cada 5.000 personas.

“Me dijeron que no podría volver a jugar al baloncesto de competición nunca más”, declaró Austin a la ESPN. “Encontraron el gen en una muestra de sangre. Me dijeron que las arterías de mi corazón son más largas de lo normal y que si fuerzo mucho mi corazón podría decir basta. El draft está a cuatro días y tenía el sueño de que mi nombre fuera pronunciado”. Un testimonio que eriza el vello y hace pensar fríamente en la debilidad de los hombres ante un destino voluble e incontrolable.

Un palo definitivo para un chico que a los 16 años perdió la visión de un ojo por culpa de un desprendimiento de retina que requirió de cuatro operaciones. Tras aquello, su esfuerzo y capacidad de sacrifico le hicieron remontar el vuelo y llegar a la NCAA, donde logró cuajar destacadas actuaciones. En sus dos temporadas en la Universidad de Baylor ha promediado 12,1 puntos, 6,9 rebotes y 2,4 tapones. En los prospectos para el próximo draft se perfilaba como serio candidato a ocupar las últimas posiciones de la primera ronda o en su defecto copar los primeros puestos de la segunda vuelta.

En estos duros momentos llenos de drama y desolación, Scott Drew, entrenador de la Universidad de Baylor, anunció a través de un comunicado que el jugador no estaría solo. “Es una noticia devastadora, pero Isaiah tiene el mejor sistema de apoyo que alguien podría pedir, y él sabe que todo Baylor está con él. Su salud es lo más importante, y aunque extremadamente triste que no vaya a poder jugar en la NBA, nuestra esperanza es que pueda volver a Baylor a terminar la carrera y ejerza como entrenador en nuestro programa”. 

Cruel paradoja: mientras unos ‘tankean’ entrenamientos, otros se van a casa para librar la batalla más importante de su vida.

Para ampliar la noticia: Buscar el Google: sindrome marfan nba

El discurs compartit

L’Associació d’afectats per la Síndrome de Marfan a Catalunya (SIMACat), com tota entitat sense ànim de lucre i formada per els afectats i les afectades per aquesta síndrome i els seus familiars, disposa d’una argumentació bàsica per a presentar-se davant de qualsevol estament amb l’objectiu de donar-se a conèixer.

El discurs compartit és un resum molt concret i acurat de les finalitats que perseguim com associació que som.

A fi efecte d’estandarditzar aquesta informació bàsica, s’han establert i generalitzat a nivell del mon associatiu, uns punts fonamentals per a facilitar donar a conèixer ràpidament que fa una associació. Aquest punts en son tres: la missió, els valors i la visió.

La missió determina la finalitat que es fixa una associació vers la societat.

Els valors són les motivacions que mouen un col·lectiu per treballar plegats.

La visió és la imatge que es vol donar davant la població.

Com Associació d’afectats per la Síndrome de Marfan a Catalunya (SIMACat), volem explicar què són per a nosaltres tots i cada un d’aquests tres punts per fer-los més entenedors.

La missió que SIMACat té és la divulgació i donar a conèixer la Síndrome de Marfan, tant a les administracions públiques sanitàries com a tota la població en general. Hem d’aconseguir una diagnosi que permeti salvar les vides dels que desconeixen la seva malaltia. És fonamental millorar la qualitat de vida dels afectats i afectades així com dels seus familiars.

El valors són provocar un canvi social de la realitat actual d’aquesta afectació. Impulsant l’ajuda solidaria, promocionant la prevenció i estimulant la participació i la coordinació dins la societat.

La visió que volem donar de nosaltres és esser una entitat de referència per al col·lectiu d’afectats i les seves famílies. Convertint-nos en un referent per a les autoritats sanitàries.

Com podeu veure aquests tres punts són una declaració d’intencions clara i sense grandeses inassolibles, però si exigents i realistes en un context social complex i difícil com el què ens toca viure hores d’ara.

Poc a poc i amb la col·laboració de tots i totes, anirem fent realitat els objectius fixats en aquest discurs compartit. Aconseguint i superant els reptes que ens varem proposar en el començament de l’Associació d’afectats per la Síndrome de Marfan a Catalunya.