lunes, 27 de mayo de 2013

Psicologia i Salut


Atenció psicològica per els afectats per la Síndrome de Marfan.






Volem posar en el coneixement de tos els afectats per la Síndrome de Marfan, als seus familiars i als nostres socis, el contacte que hem establert amb l’Institut de Psicologia de la Salut (IPSalut).

Es tracte d’un equip d’experts especialistes en el tracte personal i el suport professional de malalties cròniques.

IPSalut és un centre d’atenció psicològica especialitzat i dedicat a aquelles persones afectades d’un problema de salut, ja sigui crònic a agut. Es dediquen a l’atenció i acompanyament psicològic als pacients i als seus familiars, siguin adults o nens.

IPSalut ofereix atenció en el seu centre, atenció on-line i si és precís domiciliària. T’atendran en qualsevol moment de la malaltia que ho necessitis, sigui quina sigui la teva situació.

Ofereixen preus assequibles, sobre tot si tens relació amb SIMACatalunya i així ho manifestes.

IPSalut té com objectiu la millora de la qualitat de vida i del benestar emocional dels pacients i les seves famílies.

Un dels objectius que SIMACatalunya es va proposar des del seu inici va ser donar resposta i atenció psicològica als afectats per la Síndrome de Marfan i als seu familiars. Hem fet un pas endavant i posem aquest servei a l’abast de tothom que ho pugui necessitar.

IPSalut està a Rambla de Catalunya, 120, 2n. 2a. 08008 Barcelona. El seu telèfon és el 93.218.25.64. La pàgina web és www.ipsalut.com


sábado, 11 de mayo de 2013

Jornada sobre la Síndrome de Marfan


Un bon dia per els afectats per la Síndrome de Marfan





El passat dissabte 4 de maig de 2013 ven celebrar la Jornada sobre la Síndrome de Marfan a l’Hospital Universitari de la Vall d’Hebron.

Vàrem ser quasi 50 persones entre afectats, familiars i  personal sanitari de la Unitat Marfan.

El sentit de tots nosaltres va ser de gran interès per totes les ponències impartides.

En un  llenguatge planer, entenedor i pràctic, el Dr. Miguel del Campo ens va fer entendre la gran diversitat genètica de la nostra afectació, així com les malalties “cosines” que es manifesten dins la mateixa mutació. Sense deixar de banda la gran complexitat que comporta la interpretació dels resultats dels estudis genètics actuals. L’objectiu era fer-nos entendre les diferències entre les diferents patologies de l’aorta.

La Dra. Ana Borregán va abordar la temàtica de les opcions reproductives dels afectats per la Síndrome de Marfan. Clara i concisa en la seva ponència, la Dra. Borregan va anar repassant una a una totes les opcions que avui per avui ens pot oferir la ciència a fi efecte d’aconseguir descendència amb garanties d’èxit.

Val a dir i agrair que al descans, l’empresa Ferrer inCode, S.L. ens va obsequiar a tots els assistent a un cafè i pastes. Ferrer inCode es dedica a promoure l’accés a la medecina personalitzada mitjançant serveis d’orientació diagnòstica i predictiva basant en tecnologia genòmica.




A continuació, la infermera Cesca Huguet, que com tots els que ens visitem a la Unitat Marfan, és la persona que ens atent, ens escolta i ens aconsella, va explicar amb la franquesa que la caracteritza, aquelles preguntes més freqüents que li fem. Com sempre franca i planera, i sobre tot, directa; ens va anar esbrinant i explicant com és el seu dia a dia. Abordant temes comuns i personals, però sempre amb sensibilitat i gran professionalitat.

Amb una presentació exquisida, la Dra. Gisela Teixidor va exposar tot el context en que es mou la Unitat Marfan. La seva creació, objectius, funcionament, limitacions i futur, sempre concreta i didàctica en una terminologia assequible a tothom.

Per acabar el Dr. Artur Evangelista ens va dibuixar l’escenari en que ens toca viure i que han de desenvolupar la seva feina a la Unitat Marfan de l’Hospital de la Vall d’Hebron. Recullo una de les seves frases, va dir: “Fem camí”. Sense cap mena de dubte en aquests temps que ens toca viure és una gran cosa, anar fen camí.

Públicament volem agrair tot l’esforç de totes les persones que han fet possible aquesta Jornada, des de la Gerència de l’Hospital, del Director assistencial, al Cap de Servei de Cardiologia, la Responsable de relacions públiques de l’Hospital, a l’empresa Ferrer inCode, sobre tot a les Doctores i als Doctors i personal d’infermeria de la Unitat Marfan, al personal de manteniment de l’Hospital i a tots els assistents i familiars que ens han acompanyat.

Hores d’ara ja estem començant a treballar per la propera Jornada.

La Junta directiva de SIMACatalunya.


lunes, 22 de abril de 2013


Programa de la Jornada sobre la Síndrome de Marfan a l’Hospital de la Vall d’Hebron.





El proper dissabte 4 de maig de 2013 a la Sala d’actes de la planta baixa de l’Hospital Universitari de la Vall d’Hebron es celebrarà la Jornada sobre la Síndrome de Marfan amb en següent horari i programa:

De 10,00 h. a 10,15 h. – Benvinguda a càrrec del Dr. Artur Evangelista, Coordinador de la Unitat del Síndrome de Marfan i Jaume Roselló, President de l’Associació d’afectats per la Síndrome de Marfan (SIMACatalunya).

De 10,15 h. a 10,45 h. – 1a. Ponència. Patologia aòrtica sindròmica i no sindròmica. Per el Dr. Miguel del Campo.

De 10,45 h. a 11,15 h. – 2a. Ponència. Estat actual dels estudis genètics. Aquí, quan i per què. Per la Dra. Mar Borregán.

De 11,15 h. a 11,45 h. – Descans.

De 11,45 h. a 12,15 h. – 3a. Ponència. Consulta d’infermeria. Les 5 preguntes més plantejades. Per la infermera Cesca Huguet.

De 12,15 h. as 12,45 h. – 4a. Ponència. L’Unitat Marfan. On som i que fem. Per la Dra. Gisela Teixidor.

De 12,45 h. a 13,00 h. – On anem i Cloenda. Per el Dr. Artur Evangelista.


Un bon dia per trobar-nos i conèixer aquelles persones que treballen dia a dia per aconseguir un diagnòstic precís, sota una visió multidisciplinar, amb l’objectiu de millorar el tractament i aconseguir per a nosaltres una qualitat de vida digna.



sábado, 13 de abril de 2013


Jornada sobre la Síndrome de Marfan a l’Hospital de la Vall d’Hebron.





La Unitat Marfan de l’Hospital Universitari de la Vall d’Hebron amb la col·laboració de l’Associació d’afectats per la Síndrome de Marfan (SIMACatalunya) organitza una Jornada sobre la Síndrome de Marfan.

Aquest acte es desenvoluparà entre les 10 hores i les 13 hores del proper dissabte 4 de maig de 2013 a la sala d’actes de la planta baixa de l’Hospital.

A la Jornada es tractaran temes d’interès per a tots nosaltres. La patologia de la aorta, estat actual dels estudis genètics, les preguntes més plantejades pels afectats i els seus familiars, present i futur de la Unitat Marfan.

És un bon moment per aprofundir una mica més en el coneixement de la nostra afecció. I donar el nostre recolzament als professionals que ens atenen i ens acompanyen en el transcurs de la nostra malaltia.

Reserveu aquell dissabte al matí, us hi esperem.

lunes, 8 de abril de 2013

Alimentació sana.


Alimentació sana: 
La fruita de temporada.



Fa pocs dies els medis de comunicació ens deien que l’any 2012, el consum per càpita de fruita a Catalunya es va situar en 114,7 quilos de fruita per persona i any, en front els 111,37 quilos de l’any 2011.

La fruita de temporada és aquella que podem trobar fàcilment a mercats i tendes segons l’època de l’any que ens trobem.

Hores d’ara podem trobar pomes i peres, que permeten ser emmagatzemades sense gaire problema, malgrat perden força qualitat al estar massa temps dins les càmeres frigorífiques.

Pinyes, plàtans i kiwis, també estan al nostre abast, no són produïts a les nostres latituds, però en trobem gaire bé sempre.

Taronges i mandarines ja van de retirada. Però les llimones s’han troben sense problema, a l’igual que maduixes i maduixots, que estan en plena temporada.

Estem a les portes de l’esclat de tota la fruita pròpia del bon temps, d’ací un més o dos: albercocs, cireres, prunes, préssecs, nespres ens faran gaudir de colors, aromes i sabors que ens portaran cap a l’estiu. Síndries i melons ompliran les parades i l’estiu ja serà amb nosaltres.

No s’escapa a ningú que el menjar fruita és motiu d’una alimentació sana. Seria tòpic enaltir les bondats d’una ingesta mínima de fruita de dues o tres peces diàries de fruita. La dieta mediterrània així ho aconsella.

No obstant com afectats de la Síndrome de Marfan una alimentació sana i equilibrada, rica en fibra i sobre tot en fruita, ens pot ajudar a estar més sans i gaudir d’una vida més plena i satisfactòria.

lunes, 1 de abril de 2013


Retallem la quota de soci


El passat 20 de desembre de 2012 a l’Assemblea general ordinària de la nostra Associació es va plantejar la retallada de la quota de soci principal.

Es va aprovar, no sense discussió ni la concebuda votació, malgrat la poca assistència.

De totes maneres, com us deia ha estat aprovada i ratificada en reunió de Junta.

La quota de soci principal queda establerta en 40 euros anuals.

La quota de soci vinculat, queda igual, 10 euros anuals.

Com podeu adonar-vos anem a l’inrevés dels nostres governats.


martes, 11 de diciembre de 2012

jueves, 4 de octubre de 2012

Les orenetes marxen i la grip arriba.


Les orenetes marxen i la grip arriba.


Ha arribat la tardor i les orenetes ja fa dies que es preparen per deixar-nos i agafa el camí cap a terres de l’Àfrica. Allí fa calor, hi les condicions són més favorables per passar l’hivern.
A les nostre latituds les autoritats sanitàries, a l’arribada de la tardor, ens recorden que és temps de vacunar-nos de la grip.
Un any més els medis de comunicació ens recorden la necessitat que tenim els afectats per la Síndrome de Marfan, com a malalts crònics que som, de vacunar-nos.
La campanya de vacunació antigripal es desenvoluparà entre els mesos d’octubre i novembre als centres d’atenció primària (CAP) de tot Catalunya.
L’Agència de Salut Pública distribuirà 1.250.000 dosis (20.000 dosis menys que la temporada passada) de vacunes amb l’objectiu que contempla el Pla de Salut (2011-2015) de donar cobertura superior al 70% de les persones més grans de 65 anys.
El conjunt de la societat es pregunta: és efectiva aquesta vacuna? Segons la informació disponible l’activitat gripal a Catalunya l’any passat va ser moderada amb un pic més elevat que en altres temporades, però sense assolir el nivell de fa dos anys en què es va considerar pandèmia. Es van notificar a la xarxa d’hospitals sentinella 148 casos greus confirmats per virus de la grip. El rang d’edat va ser molt ample, dels qual el 90% presentaven algun factor de rics afegit. D’aquests, un 42% dels que es disposava d’informació vacunal constaven com a no vacunats.
Es considera que la grip pot afectar fins un 20% de la població en general; i podria afectar a un  50% de la població de risc (malats crònics, persones grans, embarassades, treballadors sanitaris, membre de serveis públics essencials i un llarg etc.).
En resum, els afectats per la Síndrome de Marfa tenim un 50% de probabilitat d’agafar la grip, ara be, si estem vacunats la suportarem amb menys virulència.
Parlem de virulència, aquesta temporada les soques que porta la vacuna de la grip són lleugerament diferents a l’anterior. La vacuna per a la temporada 2012-2013 inclou les tres soques recomanades per l’OMS per a l’hemisferi nord: A/Califòrnia/7/2009 (H1N1)pdm09 (la famosa grip A), A/Victoria/361/2011 (H3N2) i B/Wisconsin/1/2010 (del llinatge de virus B/Yamagata).
Dit tot això i com no som orenetes i podem marxar on fa més calor, no tenim altre remei que fer un parèntesi a la nostra agenda i demanar hora al nostre CAP per vacunar-nos de la grip, aguantar una petita punxada al braç i seguir la nostra vida procurant gaudir-la al màxim possible.

Jaume Roselló

miércoles, 11 de julio de 2012

Diuen que les sabates són nostres peus.el moble dels. Per Jaume Roselló


Diuen que les sabates són  nostres peus.el moble dels


Hi ha gran nombre de mots que defineixen allò que ens guarda els peus: sabates, sandàlies, xancletes, sabatilles, “albarques”, botes, esclops, sabates de tacó alt, “manoletines”, mocassins, “catiusques”, xiruques, sabates de xarol, bambes, nàutics, socs, espardenyes i segurament que me’n deixo molts més sense anomenar.

Aquests “mobles” són fets de molts materials diferents, com ara: roba, cuir, plàstic, fusta, cautxú, espart.

A més a més, n’hi ha de totes mides, formes i colors; amb cordons o sense, amb sivelles, cintes, botons i tota mena d’ornaments que els poden fer més o menys agradables als gustos dels usuaris. Que per altra banda no tenim cap altre remei que aconseguir-ne algun parell per poder caminar.

Quan hem aconseguit escollir el model que més ens agrada, ens hi veiem afavorits i ja tenim aquell vestit que farà el conjunt idoni als nostre desitjos, apareix la pregunta inoportuna: quina talla gastes?

Cal que tinguem en compte que si ets un noi, fins el 45 o amb sort el 46, en pots trobar amb relativa facilitat en qualsevol sabateria o gran superfície. Si ets noia fins el 41 i amb molta sort el 42. Talles que per altra banda sempre són justes o la forma no sempre es prou còmoda als nostres peus. Que a la curta es converteixen en un suplici insuportable.

Ara com ara la cosa es complica si gastem una talla superior. El número 48 per a nois o el 44 per a noies, ja són un problema. I val a dir que si els superem, la cosa pinta una mica difícil, per dir-ho de manera suau. A part que els models disponibles seran ja un tant “ortopèdics” i només els trobarem en sabateries especialitzades, i de vegades, depenent del model, en tendes esportives de nom reconegut; el preu que haurem de satisfer segurament serà en consonància a la mida de la talla de les nostres sabates, es a dir seran cares.

Hi ha una qüestió que m’he preguntat sempre: Com va això de les mides del calçat? La numeració del calçat és una mesura arbitrària a cada nacionalitat? Les sabates que ara mateix porto hi posa: EU 47, US 11, UK 11,5 i CM 30. Això vol dir que: a Europa, a Estats Units d’Amèrica, al Regne Unit i en el Sistema Mètric Decimal, hi ha una mesura diferent per una talla de sabata única. Sembla ser que és així.

Fem una mica d’història. Des del segle XVIII, els fabricants de calçat utilitzen una mida pròpia que en van anomenar: el punt.

Així doncs, per a determinar la longitud del peu es podia utilitzar: el punt París, el punt Berlín, el punt Viena, entre molts d’altres. És a dir, els mestres sabates de cada regió fixaven el seu propi criteri per a determinar la mida del seu punt.

En tot cas no va ser fins a finals del segle XIX quant es va començar a fabricar calçat en grans quantitats. Llavors va ser quant les diferències de la mida de les sabates es va convertir en un problema, el qual encara avui es manté.

Continuem amb la història, a principis del segle XIX en temps d’en Napoleón, a Europa es va estendre el punt París, aquest equival a 2/3 cm (6,667 mm). Resulta que aquesta mida era massa gran pels peus del súbdits de l’Imperi, per la qual cosa es va introduir la mitja mesura. En altres paraules, el calçat del número 40,5 equivalia aproximadament a 27 cm.

Com no podia ser d’altra manera a les illes Britàniques les coses eren del tot diferents. Per ordre del rei Eduard II (1284-1327) el sistema de mesures, no solament el del calçat, es va determinar d’una manera molt peculiar.

Eduard II va regnar del 8 de juliol de 1307 al 21 de setembre de 1327. Durant aquest període de temps el rei Eduard II va determinar que tres grans d’ordi posats l’un al costat de l’altre formaven una polzada (2,54 cm) y que 12 polzades feien un peu (30,48 cm).

Tornant al calçat, la unitat de mesura anglesa, però ara als peu, es va dir “size”, la qual equivalia a la longitud d’un gra d’ordi, es a dir 1/3 de polzada (0,846 cm). Com podem apreciar aquest rei era partidari dels cereals com a mesura universal de longitud.

Malgrat tot es va constatar també que era una mesura massa gran pels peus de la època i es va introduir la mitja mesura: 1/2 “size” (0,423 cm).

El sistema de numeració del calçat angles comença amb una longitud pels adults de 22 cm anomenat “size” 1, que equival al número 33 francès.

La numeració més corrent entre homes oscil·la entre el número 5,5 (39 en numeració francesa) y l’11 (46 en el sistema francès).

Per altra banda la numeració americana es bàsicament la mesura anglesa “size” però en una diferència de partida prou important, l’escala comença en 1,116 mm, el què significa que en comparació amb el sistema angles cada número comença una mica abans.

Per acabar, els sistema mètric decimal, en referència al calçat és pot utilitzat. Simplement ens dóna la mesura del peu o de la sabata en centímetres. A la pràctica no s’ha imposat, només ens informa de la llargada del nostre peu en centímetres.

Sense cap mena de dubte aquests “mobles” que portem als peus tenen molt a dir sobre nosaltres. No solament sobre els nostre gustos o les nostres preferències, sinó també es converteixen en un veritable problema si tenim els peus grossos, llarg, prims o més sensibles que la majoria de persones del nostre entorn.

Jaume Roselló


Vull pensar que aquesta entrada en el blog de SIMACatalunya serà una lectura amena per tot aquella persona curiosa de saber una mica més sobre aquelles coses quotidianes de poca importància però de gran transcendència en el nostre dia a dia. Agraïré qualsevol comentari sobre el tema.

sábado, 14 de abril de 2012

Primera trobada de Convivència de SIMACatalunya Montblanc 14 d’abril de 2012


Primera trobada de Convivència de SIMACatalunya
Montblanc  14 d’abril de 2012


Trobar-nos, xerrar, passar una bona estona tots plegats, visitant Montblanc  era l’objectiu d’aquesta Primera Trobada de Convivència de SIMACatalunya amb la col.laboració del Excelentíssim Ajuntament de Montblanc.

Ens ho hem passat d'allò més bé!!!


Rebuda i Acollida a l'Antic Hospital de Montblanc





·                 Presentació de l’Associació d’afectats/afectades pel Síndrome de Marfan de Catalunya a càrrec  del Sr. Jaume Roselló, President de SIMACatalunya.
  • Moderadora: Sra. Eva López Coordinadora de la Comissió d’Oci i Cultura de SIMACatalunya


·                 Resum i Explicació del: XII ENCUENTRO ESTATAL DE LA SÍNDROME DE MARFAN 2012 a càrrec  de la Sra. Alicia Garrigó, Vicepresidenta de SIMACatalunya.
        Moderador: Sr Jordi Roca, Coordinador de la Comissió d’Oci i Cultura de SIMACatalunya.





                          Visita Guiada                                       
Hem visitat  dues torres del recinte emmurallat de Montblanc i hem fet un recorregut pel pas de ronda amb una guía fantàstica la Núria Grisó.



També hem visitat l'església de Sant Miquel (s.XIII), on es pot admirar el seu enteixinat policromat i l'església de Santa Maria la Major (s.XIV), notable obra del gòtic ogival. 



També hem passejat per la Plaça Major, antiga plaça del mercadal i punt neuràlgic de la vida montblanquina.

Finalment
Dinar i Sobre Taula amb càtering de “La cuina de la Sara”
Per llepar-se els dits.
HEM PASSAT UNA GRAN ESTONA!!!

MOLTES GRÀCIES A L'EVA I EL JORDI PER LA SEVA GRAN FEINA!!!

REPETIMOS???????


martes, 3 de abril de 2012

¡¡¡NOS VAMOS DE VISITA A MONTBLANC !!!

   Ven con nosotr@s de visita a MONTBLANC




jueves, 1 de marzo de 2012

SIMACatalunya ha asistido a la entrega de premios de FEDER arte

SIMACatalunya con FEDER





Los Premios FEDER son un reconocimiento a la labor de personas, iniciativas o proyectos que apuestan por mejorar la vida de las familias en las que algunos de sus miembros padecen enfermedade minoritárias. 


Los Premios FEDERarte han sido otorgados:

En la categoría de fotografía los ganadores han sido José María Vallecillo y Rosa Roselló.


Respecto a la categoría de vídeo los galardones han recaído en Cristina Castaño y Natividad García. 



La concesión de estos galardones se enmarca bajo la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras que ha tenido lugar hoy miércoles 29 de febrero. Los galardones han sido entregados por SAR la Princesa de Asturias el día 1 de marzo en el Consejo General del Poder Judicial.

sábado, 18 de febrero de 2012

domingo, 5 de febrero de 2012

XII ENCUENTRO ESTATAL

Más información AQUÍ

domingo, 15 de enero de 2012

VOLVEREMOS!!!


La ilusión de llegar,de encontrarse, de ir para estar,de contactar,de abrirse, de notar que los compañeros marfan están para ayudarse, entenderse,hacen que el camino sea largo, largo y que como los niños te  vayas preguntando...¿pero ya llegamos?




Finalmente,llegas,ESTAS,CONTACTAS





Finalmente te das cuenta, que valió la pena, que hay que estar y darse y algunos miembros de SIMACatalunya, fueron, enlazaron y sintieron.

Las distancias, no existen,cuando se comparte un mismo objetivo.
Desde aquí las gracias a tod@s,

Fotos retrospectivas del Encuentro 2011

lunes, 9 de enero de 2012

domingo, 18 de diciembre de 2011

FELICES FIESTAS


Aprofitem per a desitjar-vos un temps de PAU durant aquestes festes.



domingo, 4 de diciembre de 2011

Aquest dissabte va ser el Dia Europeu de la Síndrome de Marfan


La nueva Junta Directiva de la Asociación de Afectados por la Síndrome de Marfan os da las gracias por vuestra asistencia en la Celebración del Día Europeo por La Síndrome de Marfan.


Acto precedido por la Asamblea General de socios donde se aprobó la memoria de actividades de SimaCatalunya.

¡Gracias a tod@s por vuestra colaboración!




Dia Europeu de la Síndrome de Marfan a Barcelona.



Aquest dissabte va ser  el Dia Europeu de la Síndrome de Marfan. És una malaltia genètica minoritària que afecta una de cada 5.000 persones. L'Hospital Vall d'Hebron disposa d'una unitat mèdica especializada en aquesta síndrome. La investigació i la detecció precoç han augmentat l'esperança de vida dels afectats. A Catalunya, 1.200 persones pateixen de la Síndrome de Marfan. Els efectes d’aquesta malaltia poden variar d’un pacient a l’altre. En alguns casos, els símptomes no són visibles durant anys. Les afectacions més habituals són cardíaques, oculars i esquelètiques. Encara no existeix un tractament curatiu per a aquesta malaltia.Els pacients necessiten controls cardiològics i d’altres especialistes a més d’un estil de vida adaptat. 

Eva Vial
                                 

www.btvnoticies.cat

DÍA EUROPEO POR LA SÍNDROME DE MARFAN

DÍA EUROPEO POR LA SÍNDROME DE MARFAN



Ayer, coincidiendo con el Día Europeo de la Síndrome de Marfan la Asociación de afectados por la Síndrome de Marfan de Catalunya, SIMACatalunya, se reunió en el Hospital Universitario de la Vall Hebron, para rendir homenaje al Dr. David García-Dorado. 


En el acto intervinieron el director assistencial del Hospital Universitario Vall Hebron, Dr. Jaume Roigé iniciando su discurso con palabras de reconocimiento para todo el equipo de profesionales que conforman el Área de corazón del Hospital. 

El presidente de la asociación, el Sr. Jaume Roselló entregó una placa como “Socio de Honor” de esta asociación por su implicación y compromiso en el tratamiento multidisciplinar de esta enfermedad al Dr. David García-Dorado ante unas sesenta personas entre las que figuraban diferentes asociad@s, familiares y afectad@s de esta enfermedad, que aplaudieron con entusiasmo las palabras de aliento y esperanza que el Dr. David García-Dorado les dedicó. 


La siguiente intervención corrió a cargo del Dr. Arturo Evangelista, que enfatizó la ejemplar tarea realizada desde la UNIDAD MARFAN del Hospital, la profesionalidad de tod@s los que cada día atienden a los afectad@s de esta síndrome y la importancia asistencial y social del tratamiento multidisciplinar para los afectad@s. 



El acto prosiguió con la lectura de unas entrañables palabras del presidente de SIMA, Asociación de afectados por la Síndrome de Marfan Estatal, el Sr.Nicolás Beltrán. Finalmente todos los asistentes inmortalizaron el acto realizando una fotografía con el lema: “Tod@s por La Síndrome de Marfan” 


Desde SIMACatalunya agradecemos todo el esfuerzo conjunto realizado.
¡Gracias por estar ahí!
Alicia Garrigó 
Vicepresidenta de SIMACatalunya. 4/12/2011

miércoles, 30 de noviembre de 2011