sábado, 13 de abril de 2013


Jornada sobre la Síndrome de Marfan a l’Hospital de la Vall d’Hebron.





La Unitat Marfan de l’Hospital Universitari de la Vall d’Hebron amb la col·laboració de l’Associació d’afectats per la Síndrome de Marfan (SIMACatalunya) organitza una Jornada sobre la Síndrome de Marfan.

Aquest acte es desenvoluparà entre les 10 hores i les 13 hores del proper dissabte 4 de maig de 2013 a la sala d’actes de la planta baixa de l’Hospital.

A la Jornada es tractaran temes d’interès per a tots nosaltres. La patologia de la aorta, estat actual dels estudis genètics, les preguntes més plantejades pels afectats i els seus familiars, present i futur de la Unitat Marfan.

És un bon moment per aprofundir una mica més en el coneixement de la nostra afecció. I donar el nostre recolzament als professionals que ens atenen i ens acompanyen en el transcurs de la nostra malaltia.

Reserveu aquell dissabte al matí, us hi esperem.

lunes, 8 de abril de 2013

Alimentació sana.


Alimentació sana: 
La fruita de temporada.



Fa pocs dies els medis de comunicació ens deien que l’any 2012, el consum per càpita de fruita a Catalunya es va situar en 114,7 quilos de fruita per persona i any, en front els 111,37 quilos de l’any 2011.

La fruita de temporada és aquella que podem trobar fàcilment a mercats i tendes segons l’època de l’any que ens trobem.

Hores d’ara podem trobar pomes i peres, que permeten ser emmagatzemades sense gaire problema, malgrat perden força qualitat al estar massa temps dins les càmeres frigorífiques.

Pinyes, plàtans i kiwis, també estan al nostre abast, no són produïts a les nostres latituds, però en trobem gaire bé sempre.

Taronges i mandarines ja van de retirada. Però les llimones s’han troben sense problema, a l’igual que maduixes i maduixots, que estan en plena temporada.

Estem a les portes de l’esclat de tota la fruita pròpia del bon temps, d’ací un més o dos: albercocs, cireres, prunes, préssecs, nespres ens faran gaudir de colors, aromes i sabors que ens portaran cap a l’estiu. Síndries i melons ompliran les parades i l’estiu ja serà amb nosaltres.

No s’escapa a ningú que el menjar fruita és motiu d’una alimentació sana. Seria tòpic enaltir les bondats d’una ingesta mínima de fruita de dues o tres peces diàries de fruita. La dieta mediterrània així ho aconsella.

No obstant com afectats de la Síndrome de Marfan una alimentació sana i equilibrada, rica en fibra i sobre tot en fruita, ens pot ajudar a estar més sans i gaudir d’una vida més plena i satisfactòria.

lunes, 1 de abril de 2013


Retallem la quota de soci


El passat 20 de desembre de 2012 a l’Assemblea general ordinària de la nostra Associació es va plantejar la retallada de la quota de soci principal.

Es va aprovar, no sense discussió ni la concebuda votació, malgrat la poca assistència.

De totes maneres, com us deia ha estat aprovada i ratificada en reunió de Junta.

La quota de soci principal queda establerta en 40 euros anuals.

La quota de soci vinculat, queda igual, 10 euros anuals.

Com podeu adonar-vos anem a l’inrevés dels nostres governats.


martes, 11 de diciembre de 2012

jueves, 4 de octubre de 2012

Les orenetes marxen i la grip arriba.


Les orenetes marxen i la grip arriba.


Ha arribat la tardor i les orenetes ja fa dies que es preparen per deixar-nos i agafa el camí cap a terres de l’Àfrica. Allí fa calor, hi les condicions són més favorables per passar l’hivern.
A les nostre latituds les autoritats sanitàries, a l’arribada de la tardor, ens recorden que és temps de vacunar-nos de la grip.
Un any més els medis de comunicació ens recorden la necessitat que tenim els afectats per la Síndrome de Marfan, com a malalts crònics que som, de vacunar-nos.
La campanya de vacunació antigripal es desenvoluparà entre els mesos d’octubre i novembre als centres d’atenció primària (CAP) de tot Catalunya.
L’Agència de Salut Pública distribuirà 1.250.000 dosis (20.000 dosis menys que la temporada passada) de vacunes amb l’objectiu que contempla el Pla de Salut (2011-2015) de donar cobertura superior al 70% de les persones més grans de 65 anys.
El conjunt de la societat es pregunta: és efectiva aquesta vacuna? Segons la informació disponible l’activitat gripal a Catalunya l’any passat va ser moderada amb un pic més elevat que en altres temporades, però sense assolir el nivell de fa dos anys en què es va considerar pandèmia. Es van notificar a la xarxa d’hospitals sentinella 148 casos greus confirmats per virus de la grip. El rang d’edat va ser molt ample, dels qual el 90% presentaven algun factor de rics afegit. D’aquests, un 42% dels que es disposava d’informació vacunal constaven com a no vacunats.
Es considera que la grip pot afectar fins un 20% de la població en general; i podria afectar a un  50% de la població de risc (malats crònics, persones grans, embarassades, treballadors sanitaris, membre de serveis públics essencials i un llarg etc.).
En resum, els afectats per la Síndrome de Marfa tenim un 50% de probabilitat d’agafar la grip, ara be, si estem vacunats la suportarem amb menys virulència.
Parlem de virulència, aquesta temporada les soques que porta la vacuna de la grip són lleugerament diferents a l’anterior. La vacuna per a la temporada 2012-2013 inclou les tres soques recomanades per l’OMS per a l’hemisferi nord: A/Califòrnia/7/2009 (H1N1)pdm09 (la famosa grip A), A/Victoria/361/2011 (H3N2) i B/Wisconsin/1/2010 (del llinatge de virus B/Yamagata).
Dit tot això i com no som orenetes i podem marxar on fa més calor, no tenim altre remei que fer un parèntesi a la nostra agenda i demanar hora al nostre CAP per vacunar-nos de la grip, aguantar una petita punxada al braç i seguir la nostra vida procurant gaudir-la al màxim possible.

Jaume Roselló

miércoles, 11 de julio de 2012

Diuen que les sabates són nostres peus.el moble dels. Per Jaume Roselló


Diuen que les sabates són  nostres peus.el moble dels


Hi ha gran nombre de mots que defineixen allò que ens guarda els peus: sabates, sandàlies, xancletes, sabatilles, “albarques”, botes, esclops, sabates de tacó alt, “manoletines”, mocassins, “catiusques”, xiruques, sabates de xarol, bambes, nàutics, socs, espardenyes i segurament que me’n deixo molts més sense anomenar.

Aquests “mobles” són fets de molts materials diferents, com ara: roba, cuir, plàstic, fusta, cautxú, espart.

A més a més, n’hi ha de totes mides, formes i colors; amb cordons o sense, amb sivelles, cintes, botons i tota mena d’ornaments que els poden fer més o menys agradables als gustos dels usuaris. Que per altra banda no tenim cap altre remei que aconseguir-ne algun parell per poder caminar.

Quan hem aconseguit escollir el model que més ens agrada, ens hi veiem afavorits i ja tenim aquell vestit que farà el conjunt idoni als nostre desitjos, apareix la pregunta inoportuna: quina talla gastes?

Cal que tinguem en compte que si ets un noi, fins el 45 o amb sort el 46, en pots trobar amb relativa facilitat en qualsevol sabateria o gran superfície. Si ets noia fins el 41 i amb molta sort el 42. Talles que per altra banda sempre són justes o la forma no sempre es prou còmoda als nostres peus. Que a la curta es converteixen en un suplici insuportable.

Ara com ara la cosa es complica si gastem una talla superior. El número 48 per a nois o el 44 per a noies, ja són un problema. I val a dir que si els superem, la cosa pinta una mica difícil, per dir-ho de manera suau. A part que els models disponibles seran ja un tant “ortopèdics” i només els trobarem en sabateries especialitzades, i de vegades, depenent del model, en tendes esportives de nom reconegut; el preu que haurem de satisfer segurament serà en consonància a la mida de la talla de les nostres sabates, es a dir seran cares.

Hi ha una qüestió que m’he preguntat sempre: Com va això de les mides del calçat? La numeració del calçat és una mesura arbitrària a cada nacionalitat? Les sabates que ara mateix porto hi posa: EU 47, US 11, UK 11,5 i CM 30. Això vol dir que: a Europa, a Estats Units d’Amèrica, al Regne Unit i en el Sistema Mètric Decimal, hi ha una mesura diferent per una talla de sabata única. Sembla ser que és així.

Fem una mica d’història. Des del segle XVIII, els fabricants de calçat utilitzen una mida pròpia que en van anomenar: el punt.

Així doncs, per a determinar la longitud del peu es podia utilitzar: el punt París, el punt Berlín, el punt Viena, entre molts d’altres. És a dir, els mestres sabates de cada regió fixaven el seu propi criteri per a determinar la mida del seu punt.

En tot cas no va ser fins a finals del segle XIX quant es va començar a fabricar calçat en grans quantitats. Llavors va ser quant les diferències de la mida de les sabates es va convertir en un problema, el qual encara avui es manté.

Continuem amb la història, a principis del segle XIX en temps d’en Napoleón, a Europa es va estendre el punt París, aquest equival a 2/3 cm (6,667 mm). Resulta que aquesta mida era massa gran pels peus del súbdits de l’Imperi, per la qual cosa es va introduir la mitja mesura. En altres paraules, el calçat del número 40,5 equivalia aproximadament a 27 cm.

Com no podia ser d’altra manera a les illes Britàniques les coses eren del tot diferents. Per ordre del rei Eduard II (1284-1327) el sistema de mesures, no solament el del calçat, es va determinar d’una manera molt peculiar.

Eduard II va regnar del 8 de juliol de 1307 al 21 de setembre de 1327. Durant aquest període de temps el rei Eduard II va determinar que tres grans d’ordi posats l’un al costat de l’altre formaven una polzada (2,54 cm) y que 12 polzades feien un peu (30,48 cm).

Tornant al calçat, la unitat de mesura anglesa, però ara als peu, es va dir “size”, la qual equivalia a la longitud d’un gra d’ordi, es a dir 1/3 de polzada (0,846 cm). Com podem apreciar aquest rei era partidari dels cereals com a mesura universal de longitud.

Malgrat tot es va constatar també que era una mesura massa gran pels peus de la època i es va introduir la mitja mesura: 1/2 “size” (0,423 cm).

El sistema de numeració del calçat angles comença amb una longitud pels adults de 22 cm anomenat “size” 1, que equival al número 33 francès.

La numeració més corrent entre homes oscil·la entre el número 5,5 (39 en numeració francesa) y l’11 (46 en el sistema francès).

Per altra banda la numeració americana es bàsicament la mesura anglesa “size” però en una diferència de partida prou important, l’escala comença en 1,116 mm, el què significa que en comparació amb el sistema angles cada número comença una mica abans.

Per acabar, els sistema mètric decimal, en referència al calçat és pot utilitzat. Simplement ens dóna la mesura del peu o de la sabata en centímetres. A la pràctica no s’ha imposat, només ens informa de la llargada del nostre peu en centímetres.

Sense cap mena de dubte aquests “mobles” que portem als peus tenen molt a dir sobre nosaltres. No solament sobre els nostre gustos o les nostres preferències, sinó també es converteixen en un veritable problema si tenim els peus grossos, llarg, prims o més sensibles que la majoria de persones del nostre entorn.

Jaume Roselló


Vull pensar que aquesta entrada en el blog de SIMACatalunya serà una lectura amena per tot aquella persona curiosa de saber una mica més sobre aquelles coses quotidianes de poca importància però de gran transcendència en el nostre dia a dia. Agraïré qualsevol comentari sobre el tema.

sábado, 14 de abril de 2012

Primera trobada de Convivència de SIMACatalunya Montblanc 14 d’abril de 2012


Primera trobada de Convivència de SIMACatalunya
Montblanc  14 d’abril de 2012


Trobar-nos, xerrar, passar una bona estona tots plegats, visitant Montblanc  era l’objectiu d’aquesta Primera Trobada de Convivència de SIMACatalunya amb la col.laboració del Excelentíssim Ajuntament de Montblanc.

Ens ho hem passat d'allò més bé!!!


Rebuda i Acollida a l'Antic Hospital de Montblanc





·                 Presentació de l’Associació d’afectats/afectades pel Síndrome de Marfan de Catalunya a càrrec  del Sr. Jaume Roselló, President de SIMACatalunya.
  • Moderadora: Sra. Eva López Coordinadora de la Comissió d’Oci i Cultura de SIMACatalunya


·                 Resum i Explicació del: XII ENCUENTRO ESTATAL DE LA SÍNDROME DE MARFAN 2012 a càrrec  de la Sra. Alicia Garrigó, Vicepresidenta de SIMACatalunya.
        Moderador: Sr Jordi Roca, Coordinador de la Comissió d’Oci i Cultura de SIMACatalunya.





                          Visita Guiada                                       
Hem visitat  dues torres del recinte emmurallat de Montblanc i hem fet un recorregut pel pas de ronda amb una guía fantàstica la Núria Grisó.



També hem visitat l'església de Sant Miquel (s.XIII), on es pot admirar el seu enteixinat policromat i l'església de Santa Maria la Major (s.XIV), notable obra del gòtic ogival. 



També hem passejat per la Plaça Major, antiga plaça del mercadal i punt neuràlgic de la vida montblanquina.

Finalment
Dinar i Sobre Taula amb càtering de “La cuina de la Sara”
Per llepar-se els dits.
HEM PASSAT UNA GRAN ESTONA!!!

MOLTES GRÀCIES A L'EVA I EL JORDI PER LA SEVA GRAN FEINA!!!

REPETIMOS???????


martes, 3 de abril de 2012

¡¡¡NOS VAMOS DE VISITA A MONTBLANC !!!

   Ven con nosotr@s de visita a MONTBLANC




jueves, 1 de marzo de 2012

SIMACatalunya ha asistido a la entrega de premios de FEDER arte

SIMACatalunya con FEDER





Los Premios FEDER son un reconocimiento a la labor de personas, iniciativas o proyectos que apuestan por mejorar la vida de las familias en las que algunos de sus miembros padecen enfermedade minoritárias. 


Los Premios FEDERarte han sido otorgados:

En la categoría de fotografía los ganadores han sido José María Vallecillo y Rosa Roselló.


Respecto a la categoría de vídeo los galardones han recaído en Cristina Castaño y Natividad García. 



La concesión de estos galardones se enmarca bajo la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras que ha tenido lugar hoy miércoles 29 de febrero. Los galardones han sido entregados por SAR la Princesa de Asturias el día 1 de marzo en el Consejo General del Poder Judicial.

sábado, 18 de febrero de 2012

domingo, 5 de febrero de 2012

XII ENCUENTRO ESTATAL

Más información AQUÍ

domingo, 15 de enero de 2012

VOLVEREMOS!!!


La ilusión de llegar,de encontrarse, de ir para estar,de contactar,de abrirse, de notar que los compañeros marfan están para ayudarse, entenderse,hacen que el camino sea largo, largo y que como los niños te  vayas preguntando...¿pero ya llegamos?




Finalmente,llegas,ESTAS,CONTACTAS





Finalmente te das cuenta, que valió la pena, que hay que estar y darse y algunos miembros de SIMACatalunya, fueron, enlazaron y sintieron.

Las distancias, no existen,cuando se comparte un mismo objetivo.
Desde aquí las gracias a tod@s,

Fotos retrospectivas del Encuentro 2011

lunes, 9 de enero de 2012

domingo, 18 de diciembre de 2011

FELICES FIESTAS


Aprofitem per a desitjar-vos un temps de PAU durant aquestes festes.



domingo, 4 de diciembre de 2011

Aquest dissabte va ser el Dia Europeu de la Síndrome de Marfan


La nueva Junta Directiva de la Asociación de Afectados por la Síndrome de Marfan os da las gracias por vuestra asistencia en la Celebración del Día Europeo por La Síndrome de Marfan.


Acto precedido por la Asamblea General de socios donde se aprobó la memoria de actividades de SimaCatalunya.

¡Gracias a tod@s por vuestra colaboración!




Dia Europeu de la Síndrome de Marfan a Barcelona.



Aquest dissabte va ser  el Dia Europeu de la Síndrome de Marfan. És una malaltia genètica minoritària que afecta una de cada 5.000 persones. L'Hospital Vall d'Hebron disposa d'una unitat mèdica especializada en aquesta síndrome. La investigació i la detecció precoç han augmentat l'esperança de vida dels afectats. A Catalunya, 1.200 persones pateixen de la Síndrome de Marfan. Els efectes d’aquesta malaltia poden variar d’un pacient a l’altre. En alguns casos, els símptomes no són visibles durant anys. Les afectacions més habituals són cardíaques, oculars i esquelètiques. Encara no existeix un tractament curatiu per a aquesta malaltia.Els pacients necessiten controls cardiològics i d’altres especialistes a més d’un estil de vida adaptat. 

Eva Vial
                                 

www.btvnoticies.cat

DÍA EUROPEO POR LA SÍNDROME DE MARFAN

DÍA EUROPEO POR LA SÍNDROME DE MARFAN



Ayer, coincidiendo con el Día Europeo de la Síndrome de Marfan la Asociación de afectados por la Síndrome de Marfan de Catalunya, SIMACatalunya, se reunió en el Hospital Universitario de la Vall Hebron, para rendir homenaje al Dr. David García-Dorado. 


En el acto intervinieron el director assistencial del Hospital Universitario Vall Hebron, Dr. Jaume Roigé iniciando su discurso con palabras de reconocimiento para todo el equipo de profesionales que conforman el Área de corazón del Hospital. 

El presidente de la asociación, el Sr. Jaume Roselló entregó una placa como “Socio de Honor” de esta asociación por su implicación y compromiso en el tratamiento multidisciplinar de esta enfermedad al Dr. David García-Dorado ante unas sesenta personas entre las que figuraban diferentes asociad@s, familiares y afectad@s de esta enfermedad, que aplaudieron con entusiasmo las palabras de aliento y esperanza que el Dr. David García-Dorado les dedicó. 


La siguiente intervención corrió a cargo del Dr. Arturo Evangelista, que enfatizó la ejemplar tarea realizada desde la UNIDAD MARFAN del Hospital, la profesionalidad de tod@s los que cada día atienden a los afectad@s de esta síndrome y la importancia asistencial y social del tratamiento multidisciplinar para los afectad@s. 



El acto prosiguió con la lectura de unas entrañables palabras del presidente de SIMA, Asociación de afectados por la Síndrome de Marfan Estatal, el Sr.Nicolás Beltrán. Finalmente todos los asistentes inmortalizaron el acto realizando una fotografía con el lema: “Tod@s por La Síndrome de Marfan” 


Desde SIMACatalunya agradecemos todo el esfuerzo conjunto realizado.
¡Gracias por estar ahí!
Alicia Garrigó 
Vicepresidenta de SIMACatalunya. 4/12/2011

miércoles, 30 de noviembre de 2011

domingo, 20 de noviembre de 2011

DIA EUROPEU DE LA SÍNDROME DE MARFAN



DIA  EUROPEU DE LA SÍNDROME DE MARFAN”
3 de Desembre de 2011


Estimats socis/es i  amics/gues de SIMACatalunya.

Ens plau convidar-vos a la 1ª Celebració del  DIA  EUROPEU DE LA SÍNDROME DE MARFAN” que celebra la nostra associació.

El dissabte 3 de desembre de 2011,a la Sala de la Planta Baixa del Vall Hebron.
A partir de les 11 hores del matí.

Per aquest motiu SIMACatalunya vol distingir al Dr. García-Dorado com al primer "Soci d'Honor", de la nostra entitat, categoria d'associat amb la  que volem distingir, donar rellevància i agraïment a aquelles persones que han destacat, per la seva implicació i responsabilitat en la millora del tractament d'aquesta malaltia.

Programa i horari aproximat:


o   Presentació  de l’acte i entrega de Placa de Soci d’Honor de  SIMACatalunya al Dr. Garcia Dorado a càrrec de Jaume Roselló -11:00/11:15-hores.
o   Parlament del Dr. García-Dorado - 11:15 -11:30-hores.
o   Parlament del Director Mèdic del Vall d´Hebron  Jaume Roige - 11:30-40-hores.
o   Parlament del Dr. Evangelista - 11:40- 11:50- hores.
o   Parlament i Signatura del Conveni d’Ajuda  amb SIMA Central amb Nicolàs Beltrán i Sogorb - 11:50- 12:00-hores.
o   Comiat i agraïment de l’acte, per Jaume Roselló
o   Fotografia:”Tots per la Síndrome de Marfan”

Agrairem que feu la màxima difusió d’aquest acte als vostres amics i familiars!!!

sábado, 12 de noviembre de 2011

miércoles, 2 de noviembre de 2011

La mortalidad en enfermos con síndrome de Marfan en España ha descendido.






MADRID, 28 Oct. (EUROPA PRESS) -
   La mortalidad en enfermos con síndrome de Marfan en España "ha descendido gracias a las unidades del Hospital '12 de octubre' y del 'Val d'Hebron'", asegura el presidente de la Asociación de Síndrome de Marfan (SIMA), Nicolás Beltrán, que recomienda "operarse en uno de los dos". El también paciente de esta enfermedad rara afirma que antes los datos de mortalidad "eran un escándalo", ya que las cirugías no obtenían resultados satisfactorios.
   Este viernes 28 de octubre se celebra el Día de las personas afectadas por el síndrome de Marfan, una enfermedad rara que afecta a 13.000 personas en España. Esta patología produce en los afectados un daño continuo del tejido conectivo, siendo las complicaciones cardiovasculares "las más peligrosas", explica Beltrán. Los pacientes "son más altos que la media, tienen los dedos alargados y el pecho hundido o para afuera. Además, los problemas de visión son frecuentes y se pueden producir desprendimientos de retina", describe.
   Sin embargo, el "caballo de batalla" de los pacientes con síndrome de Marfan es la lucha contra el aneurisma de aorta. "Esta enfermedad no reduce la esperanza de vida salvo que se produzca un aneurisma de aorta, que produce la rotura de la misma y, posteriormente, la muerte", relata el presidente de SIMA. Tras esta advertencia, Beltran tranquiliza asegurando que si se diagnostica pronto no hay ningún riesgo.

TRATAMIENTO

    Hasta ahora el tratamiento del síndrome de Marfan se ha basado en los betabloqueantes, para así "retardar la dilatación de la aorta", explica Beltrán. No obstante, el paciente se muestra "muy esperanzado" con un estudio clínico -cuyo resultado será revelado en 2012- con un medicamento probado en ratones que padecían de aneurisma de aorta y "la recuperaron". El fármaco 'Losartán' "se está probando en España en los hospitales del 12 de octubre y del Vall d'Hebron, y en los principales hospitales de todo el mundo", subraya.
   El síndrome de Marfan "se produce en el 85 por ciento de los casos por una alteración en el gen FBN1, mientras que los casos restantes se originan "de manera desconocida durante el embarazo de la madre". Para Beltrán es una enfermedad "desconocida" por la población e, incluso, "por los tribunales que juzgan el grado de discapacidad de los pacientes", revela.
   El presidente de la asociación de enfermos del síndrome de Marfan reconoce que las manifestaciones de la enfermedad están reconocidas como discapacidad, pero reclama que los pacientes que no tengan complicaciones también sean calificados como inválidos. "La enfermedad nos afecta al día a día, ya que estás reducido a una serie de trabajos. No puedes levantar mucho peso, ni hacer grandes esfuerzos por que se somete mucho al corazón", explica.

LEIRE PAJÍN ACUDE AL ACTO EN ALICANTE
  

 La ministra de Sanidad, Leire Pajín, preside este viernes en Alicante la celebración del Día de las personas afectadas con el síndrome de Marfan, en la que se ofrecerá un concierto en honor a Paganini -que sufrió la enfermedad. Además, se convocarán los premios SIMArt a personalidades y empresas divulgadoras de esta enfermedad.
   Beltrán ha reconocido el caracter reivindicativo de SIMA, ya que "falta investigación en las enfermedades raras". Sin embargo, se muestra satisfecho con el nivel de estudios en el síndrome de Marfan debido a que "es una de las más investigadas", resume.
   La Asociación de Síndrome de Marfan cuenta con más de 2.000 enfermos adscritos y desde el año 2009 no ha tenido que lamentar ningún fallecido.