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“I Certamen Artístico SIMArt, Niccoló Paganini“.

“I Certamen Artístico SIMArt, Niccoló Paganini“. 

La Asociación SIMA convocará, el próximo 28 de octubre de 2011, su “I Certamen Artístico SIMArt, Niccoló Paganini“. 

Este es un certamen libre y abierto al que puede concurrir cualquier persona que lo desee y se ajuste a las bases que lo regulan.

La convocatoria se realizará el día de la celebración del día de las personas afectadas por el síndrome de Marfan, que tendrá lugar el viernes 28 de octubre, donde conmemoraremos el nacimiento de este insigne músico genovés, afectado por el síndrome de Marfan, con una serie de actos relacionados con este síndrome poco frecuente y con la asociación SIMA. Esta actividad se enmarca en la campaña de sensibilización que año tras año, desarrolla la asociación para dar visibilidad al síndrome de Marfan y divulgar la existencia de SIMA.

Bases Provisionales

x  En el “I Certamen Artístico SIMArt, Niccoló Paganini“, el concursante podrá presentarse a una o varias categorías artísticas presentando una obra, completamente original realizada por el propio artista.

x  Los trabajos podrán presentarse a partir del 27 de octubre de 2011 y la admisión se cerrará el 27 de abril de 2012.

x  Los premios del “I Certamen Artístico SIMArt, Niccoló Paganini“, se otorgarán por votación del jurado, que a tal fin designe la Junta Directiva de SIMA y por votación abierta desde nuestro sitio web www.marfan.es, Facebook y twitter. Los días para realizar las votaciones se anunciarán oportunamente.

x  La Junta Directiva de SIMA, se reserva el derecho de modificación de las mismas en cualquier momento, si se diese el caso, sin previo aviso a los usuarios.

x  El Jurado del Concurso, tendrá acceso a todos los datos del participante, tanto en el certamen como en la votación (dirección de correo electrónico, IP, proveedor de servicios, etc.).

x  Estos datos podrán ser utilizados para verificar la identidad del usuario, evitar duplicidades  e impedir el envío de votos falseados.

A continuación, se exponen en detalle las categorías, la metodología que se seguirá y las posibles restricciones.

1)    Las categorías que se convocan:

AUDIOVISUAL: videoclip, vídeo corto con argumento.

MUSICAL: Temas musicales (instrumentales o cantados. ARTES             

PLÁSTICAS: Pintura y escultura.

 LITERARIO: Relato corto y/o poesía.

x  A cada categoría corresponderá un único premio, pudiendo quedar desierto, en caso que los trabajos presentados no alcanzaran el perfil de calidad exigido.

x  Se establecen 4 premios 500,00 € y trofeo, uno por cada modalidad, que serán entregados durante la celebración del día de las personas afectadas por el síndrome de Marfan 2012. A esa cantidad, en su caso, se le efectuarán las retenciones que resulten obligatorias en aplicación de las normas fiscales vigentes.

x  Podrán concurrir autoras y autores con lugar de residencia o nacionalidad española, con obras de tema libre, originales, inéditas y no premiadas con anterioridad, en cualquier otro concurso (requisitos todos ellos exigibles hasta el momento del fallo).

x  El participante que se presente al apartado PREMIO AUDIOVISUAL (vídeo con argumento), deberá grabar un vídeo, de temática libre, y ha de saber que el jurado valorará especialmente las temáticas relativas a la superación de barreras.

x  Aquellos vídeos que tengan una resolución no adecuada, o que sean sospechosos de no ser originales, podrán ser retirados del concurso sin previo aviso.

x  En el apartado PREMIO MUSICAL los concursantes deberán tener en cuenta que las obras sean originales, instrumentales o cantadas, y se deberán presentar en formato audio, acompañando las correspondientes partituras.

x  El tema musical podrá presentarse grabado, en cualquier soporte de audio.

x  Aquellos trabajos, con poca calidad de sonido, que se escuchen mal, que no estén completos, o que sean sospechosos de no ser genuinos, podrán ser retirados del concurso sin preaviso al concursante.

x  Los trabajos presentados al apartado PREMIO LITERARIO, deberán contener una extensión no superior a 2 folios (normalizados formato DIN A–4, por una sola cara y letra arial o verdana 12.

x  Al PREMIO LITERARIO, se podrá acceder en cualquier lengua oficial española.

x  Las obras que opten al PREMIO LITERARIO, se presentarán por cuadruplicado, por una sola cara, a máquina u ordenador y encuadernadas, en sobre cerrado sin identificación alguna de la autora o autor. 

x  Todos los trabajos deben presentarse en sobre cerrado (plica), en cuyo exterior figurarán los siguientes datos:

     o   Certamen al que se presenta: “I Certamen Artístico SIMArt Niccoló Paganini“, la modalidad elegida. El título. - El lema o seudónimo. 

     o   En el interior de la plica se incluirá la siguiente documentación: Documento en el que consten los siguientes datos: nombre, apellidos y dirección completa del autor o autora; nº de D.N.I. o documento equivalente del país de origen; teléfonos de contacto. - Declaración Responsable de que el trabajo es original, inédito, no premiado en otros concursos o certámenes y no traducido de lengua distinta a la modalidad a la que opta.

Quan arriba la tardor, la grip és qui viu millor.

Hi ha una dita en català que diu: “A l’estiu tota cuca viu”.

Permetin-me fer un afegitó: “I a la tardor, la grip és qui viu millor”.

Fa pocs dies hem encetat la nova estació de l’any que deixa enrere les calors, el sol abrusador i les ganes de ficar-se a l’aigua.

D’ací a pocs dies les fulles dels arbres aniran canviant de color i poc a poc es deixaran caure per iniciar la parada hivernal, no pot ser d’altra manera.

Ningú ho diria però tornem a ser en aquella època que les autoritats sanitàries ens recorden que cal passar pel CAP i sotmetre’ns a la vacunació contra la grip.

Un altre vegada caldrà arremangar-se i deixar que ens punxin el braç. No és una cosa nova per a nosaltres. Si més no, aquesta vacuna ens l’anem posant cada any i va prou bé; d’entrada si agafem la grip no es tan forta i de vegades ni l’agafem.

Tenim tot el mes d’octubre i novembre per vacunar-nos. No cal corre, però si està a l’aguait per no deixar-ho per l’últim dia.

Enguany el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya repartirà 1.270.000 dosis de vacunes.

La vacuna per a la temporada 2011-2012 inclou les tres soques recomanades per l'Organització Mundial de la Salut: A/Califòrnia/7/2009 (H1N1); A/Perth/16/2009 (H3N2) i B/Brisbane/60/2008. Que no son ni més ni menys que les mateixes emprades la campanya passada.

Sembla que han anat prou bé aquestes tres soques de la grip, ja que ens les tornen a repetir.

Tot afectat per la Síndrome de Marfan, i sobre tots aquells que portem vàlvules mecàniques o hem sofert la seva reparació, cal que ens vacunen.

No val a badar, cal fer temps i demanar hora al CAP, esperar el què toqui i aguantar una petita punxadeta. Segur que passarem un bon hivern i deixarem sense contingut l’afegitó que a l’inici d’aquest escrit els hi demanava permís per exposar.

Jaume Roselló

SIMACatalunya participando en la XVI Mostra d'Associacions de Barcelona.

La Asociación del Síndrome de Marfan de Cataluña ha participado hoy 24 de septiembre de 2011, en el stand de la Federación de Enfermedades Raras (FEDER) que como cada año en les “Festes de la Mercé” de Barcelona, sale a pie de calle, en esta ocasión participando en la XVI Mostra d'Associacions de Barcelona. 

Bajo la lluvia en el centro neurálgico de Barcelona, La Plaza Catalunya, hemos estado junto a otras asociaciones que como nosotros, daban a conocer el trabajo y objetivos de cada entidad.

Teníamos en común, la necesidad de visibilizar  esas enfermedades raras y poco frecuentes que sin embargo existen y hay quién las padece.

Con buena sintonía y buena música ha transcurrido la mañana, en un ambiente de solidaridad y respeto por tod@s los que de alguna forma nos sentimos muy identificados con el respeto a la diferencia.

SIMACatalunya estará con FEDER

Las Enfermedades Raras, presentes en las Fiestas de la Mercè en Barcelona 

FEDER pide, un año más, el apoyo de sus asociaciones

Barcelona- 21 de Septiembre. Con motivo de la celebración de las Fiestas de la Merçè,  la Delegación de FEDER Catalunya participará en la XVI Muestra de Asociaciones.

Las asociaciones y federaciones de Barcelona son las protagonistas de esta Muestra dónde participaran cerca de 200 entidades,  una representación de las más de 5000 asociaciones existentes en nuestra ciudad.

Dicha Muestra  tendrá lugar los días 24 y 25 de Septiembre en la Plaza de Cataluña, centro neurálgico de la ciudad, dónde las asociaciones y federaciones  dispondrán de unos espacios habilitados para informar a los ciudadanos de todo lo relacionado con las entidades a las que representan.  Dar a conocer sus actividades, proyectos, servicios y conseguir la máxima divulgación.

Nuestro objetivo principal  al participar en esta Muestra es claramente fomentar “la visibilidad de estas enfermedades”, es por ello que nuestro mensaje va dirigido a todas las asociaciones que forman el colectivo de las Enfermedades Raras para que con su presencia y participación colaboren en nuestra labor de sensibilización de la población en general.

FEDER tendrá un stand (Plaza Cataluña. Stand nº 15, esquina Rambla y Ronda Sant Pere)con documentación diversa de las diferentes Asociaciones.

Horario:

-         Sábado 24       de 11:00h. a 21:00h.

-         Domingo 25    de 11:00h. a 19:00h.

Javier Botet

Recomanacions estivals en la Síndrome de Marfan per la Dra.Laura Gutierrez

Recomanacions estivals en la Síndrome de Marfan.

Per la Dra. Laura Gutierrez de la Unitat Marfan de l'Hospital de la Vall d'Hebron.

Nuevo teléfono de SIMACatalunya

LA CESCA ENS EXPLICA

ACTIVITAT FÍSICA i LA SÍNDROME DE MARFAN
Francesca Huguet Realp
Infermera
Unitat de Marfan. Àrea del Cor

Hospital General Vall d’Hebron

Iván Melero no puede continuar su carrera como ciclista profesional

Team Type 1- Sanofi-Aventis ha comunicado a las Federaciones Española, de Estados Unidos y a la UCI que el corredor Iván Melero no puede continuar su carrera como ciclista profesional debido a una rara deformación del corazón detectada en las pruebas médicas de pretemporada.

El médico del equipo Massimiliano Mantovani señala que Melero, de 28 años, fue sometido a pruebas exhaustivas en la concentración del equipo en Athens (Georgia) y un ecocardiograma mostró fuertes indicios de una aorta dilatada rota.

”Las consecuencias de una aorta dilatada para un atleta son serias, y en diciembre, cuando el el personal médico lo vio, se determinó que una prueba mayor era necesaria para obtener un diagnóstico más preciso. Hasta entonces, Iván podría entrenar, pero no competir", dijo Mantovani.

Melero viajó de regreso a su casa en Segovia, y luego visitó Sacco en Milán Hospital en febrero bajo el cuidado del equipo. Un examen a fondo en el hospital Marfan Síndrome Unit verificó el diagnóstico y el staff del equipo fue informado.

”La buena noticia es que Iván está sano y vivirá una vida normal como corredor amateur, pero la triste realidad es que su carrera como ciclista profesional no puede continuar ", dijo el director Vassili Davidenko.

Mantovani dijo que la dolencia de Ivan "no es muy común" y se produce normalmente en dos o tres casos por cada mil.

El fundador del equipo y manager Phil Southerland dijo que estaba triste de ver a Iván  fuera del ciclismo profesional.

"Él encaja muy bien, y estábamos esperando a verlo en el equipo y en las carreras. Pero su propia vida es la que en última instancia está en juego. Nuestros mejores deseos están con Iván y le deseamos éxito en la siguiente fase de su vida ", dijo Southerland.

Las patologías cardíacas hereditarias afectan en España a 100.000 familias

Las patologías cardíacas hereditarias afectan en España a 100.000 familias

El servicio de Cardiología del Hospital de León diagnostica al año a seis pacientes

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Unidad de arritmias del Hospital de León.
norberto

Casi 100.000 familias en España están afectadas por una cardiopatía hereditaria, según los datos de la Sociedad Española de Cardiología que considera que la mitad de las enfermedades cardíacas son hereditarias. En el servicio de Cardiología del Hospital de León se diagnostican cada año una media de seis casos, según fuentes hospitalarias. Tras el análisis clínico completo, los especialistas, a veces, necesitan de pruebas de ADN que confirme el diagnóstico, para lo que se envían muestras a los centros de referencia en La Coruña y Barcelona.

En España existen quince centros especializados en la disgnóstico y tratamiento de las cardiopatías hereditarias tras la acreditación del Ministerio de Sanidad, Política y Social e Igualdad a seis nuevos hospitales como el Hospital Universitario General de Valencia, el Complejo Hospitalaria de La Coruña, el Hospital Central de Asturias de Oviedo, el Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid, el Hospital Clinic de Barcelona y el Hospital Universitario Vall d'Hebron de Barcelona.

Estos centros se convierten en unidades de referencia tras presentarse a una convocatoria y someterse a una auditoría y destacan por cumplir cuatro criterios: cuentan con una unidad de cardología con experiencia demostrada, con un laboratorio de genética, con un cirujano cardíaco experto y un cardiólogo intervencionista con experiencia en determinadas intervenciones muy concretar para estos pacientes. El objetivo es convertir a algunos hospitales en unidades de excelencia que puedan recibir a pacientes de otras comunidades autónomas. Pese al avance, los expertos en cardiología opinan que los recursos son mejorables.

Desde la Sociedad Española de Cardiología se agrupa en «cardiopatías familiares» a una serie de enfermedades estrechamente relacionadas con el riesgo de muerte súbita, incluyendo las miocardiopatías (hipertrófica, dialtada, restrictiva, displasia o miocardiopatía arritmogénica), las canalopatías (síndrome de QT largo, síndrome de QT corto, síndrome de Brugada, taquicardia ventricular catecolaminérgica polimórfica) y otros síndromes con afectación vascular como son el síndrome de Marfan o el de Loeyes-Dietz.

Estas enfermedades se producen por la mutación de uno o varios genes que suelen heredarse de padres a hijos en elñ 50% de los casos. Por ello, los cardiólogos consideran «imprescindible» que los parientes más cercanos se sometan a un estudio médico básico, consistente en un electrocardiograma, una ecografía y un sencillo cuestionario con el fin de conocer sus antecedentes familiares y la presencia o ausencia de síntomas previos. En caso de hallarse indicios de una cardipatía familiar es necesario realizar una prueba de ADN para hallar evidencias de la mutación de dichos genes.

En España hay quince centros especializados en el diagnóstico y tratamiento de las cardiopatías hereditarias. 

La Sociedad Española de Cardiología reivindicar la apertura de más centros, ya que estas enfermedades afectan a casi 100.000 familias en España, lo que supone que cada unidad existente atiende actualmente a más de 6.000 personas.

Brad-ford Cox. La sinfonía del ruido

CRÍTICA: ROCK Deerhunter

La sinfonía del ruido

 15/04/2011

Brazos largos, flequillo rubio, piernas delgadas, camiseta XXL de pordiosero y cara de un Tom Petty enfermo y deshidratado. Al ver anoche la desgarbada figura de Brad-ford Cox estirarse sobre el escenario de La Riviera, muchos podrían pensar que es un tipo rarito. Lo es, sí, pero no solo por su físico. A esto último los médicos lo llaman de otra forma y son más elegantes: Cox, nacido en Atlanta hace 28 años, sufre síndrome de Marfan, el mismo que padeció Abraham Lincoln, que provoca un aumento inusual de la longitud de los miembros. El diagnóstico de esta enfermedad hereditaria suele dejar claro una cosa: no afecta a la inteligencia, que es el músculo con el que trabajó ayer Cox al frente de Deerhunter.

Dio igual que solo hubiese 1.000 personas, de las 2.500 que caben en la sala, y que el grupo sea -no nos engañe-mos- minoritario, lujo de entendidos y avispados. El de anoche fue un concierto intenso, difícil, no apto para todos los públicos, pero necesario y enriquecedor si se quiere saber qué ocurre más allá de las listas de ventas.

Un geniecillo

El cuarteto Deerhunter arrancó con Desire lines, de su cuarto y último disco, Halcyon Digest. Desde la segunda canción, Cox coge las riendas del cuarteto, evidenciando que, aunque se sitúe en un lateral y no se pasee por el escenario más que una vez para esconderse detrás de una columna de amplificadores, él es el 95% del grupo. Es un geniecillo -otros se atreven a llamarlo esquizofrénico- con altas dosis de talento y que fabrica canciones desde el inconsciente. Él mismo asegura que, para componer, entra en trance y, cuando se despierta, encuentra seis o siete temas escritos sobre la mesa. Son melodías brumosas y atonales con algún grado de ansiedad, atmósferas opresivas y vaporosas de nostalgia ruidista.

El de anoche fue un concierto de sensaciones más que de fuegos artificiales. Había que cerrar los ojos y dejarse llevar por unos desarrollos largos y sensitivos, complejos, guitarreros y con aristas. Si se miraba al escenario no se encontraba sino los mismos aburridos vicios y la apatía indolente de muchos grupos noise de los noventa. Menos mal que estos chicos saben lo que hacen: ampliar en forma de música el juego mental de Cox. Y lo hacen bien. Si uno se despista lo más mínimo, aunque sea el tiempo de pedir una cerveza, está perdido: recuperar la concentración y el hilo en esta fina sinfonía del ruido se convertirá en una quimera. Merece la pena estar atento.

http://www.elpais.com

Aspectos psicológicos del Síndrome de Marfan

Aspectos psicológicos del Síndrome de Marfan

Toda enfermedad crónica compromete el proyecto de vida de un sujeto. El paciente con Marfan tiene en su desarrollo síntomas que modifican su vinculo familiar y social y, a su vez, producen limitaciones físicas con eventuales consecuencias emocionales. Es necesario entonces un abordaje interdisciplinario.

El Síndrome de Marfan afecta principalmente la imagen corporal, lo cual juega un papel importante en la etapa de la niñez y la adolescencia, en que se afianza la autoestima.

Si al crecimiento exagerado y al aspecto físico diferente se le suman limitaciones orgánicas como dificultades en la visión, en el aparato locomotor y cardiológico se pueden generar respuestas psicológicas diversas que estarán relacionadas con la estructura psíquica del paciente. El paciente entonces, como dinámica defensiva, transforma su angustia en síntomas psíquicos.

Así como es fundamental el diagnóstico médico temprano, el proceso de aceptación psicológica de la enfermedad debe ser trabajado conjuntamente con profesionales, docentes y los padres para facilitar la concientizacion y aprender a cuidarse, a realizar controles y a prevenir posibles complicaciones.

La hostilidad, el aislamiento social, la irritabilidad, la depresión y la exclusión pueden ser síntomas manifiestos durante la adolescencia, pero si se trabajó previamente será menos dificultoso encontrar las causas.

Es muy importante comenzar el diagnóstico psicológico con el grupo familiar. Cuando existen enfermedades de trasmisión genética, los padres pueden manifestar frustración, negación, culpa y sobreproteger demasiado a estos hijos con consecuencias sintomáticas en el proceso de separación- individulización y en el funcionamiento de la dinámica familiar.

En cuanto a la problemática del adulto con Síndrome de Marfan, estudios realizados por la Universidad de Pennsylvania demostraron que más del 60% de los pacientes con esta patología siente influencia negativa sobre su calidad de vida. Asimismo de estos 174 pacientes estudiados el 62% mostró preocupación acerca de la trasmisión genética de su enfermedad con consecuencias en la toma de decisión acerca de la posibilidad de tener hijos. Asimismo manifiestaron deterioro en la calidad de su vida sexual que, no tendría por qué no ser plena.

En conclusión, el trabajo psíquico con pacientes con Síndrome de Marfan debe orientarse fundamentalmente a favorecer el proceso de elaboración de las limitaciones físicas y el desarrollo de recursos adaptativos y compensatorios que lo ayuden a insertarse activamente en la sociedad y le permitan concretar sus proyectos personales.

Para saber más AQUÍ

Remember-Encuentro estatal de SIMA 2011

Acceder al BLOG AQUÍ

No somos marcianos

Marna does not mean martian

FEDER trabaja para contribuir a la mejora de la calidad de vida de los afectados por Enfermedades Raras y sus familias. FEDER representa más de 1200 enfermedades distintas, es decir 3 millones de afectados en España. Además FEDER dedica sus esfuerzos a hacer visible el grave problema de salud pública que suponen las enfermedades poco frecuentes.

¡Vota!

http://apps.facebook.com/inocenteinocente//product/andres-iniesta/

FEM un cafè...OLÉ!!!

Rosa Roselló Garrigó inaugura l’exposició ”En positiu es viu millor”

Rosa Roselló Garrigó inaugura l’exposició ”En positiu es viu millor”

Rosa Roselló a la Claraboia, Espai d’Art

Aquest 1 d’abril a les 20 hores Rosa Roselló Garrigó, inaugurarà l’exposició: ”En positiu es viu millor”a la Claraboia, Espai d’Art de Rubí.

L’obra artística que aquesta jove rubinenca ens presenta, és fruït d’una profunda reflexió interna i una crida respectuosa a l’ús i abús de medicació no prescrita, alhora que es solidaritza amb  col·lectius com ara el d’Afectats per la Síndrome de Marfan i altres Malalties Minoritàries, que  han de viure i conviure amb  medicacions al llarg de la seva vida.

La Rosa ens presenta una alternativa positiva a través de la seva obra, acolorint i engrandint les petites píndoles amb una dosi d’alegria i optimisme.

Pastilles positives, realitzades amb robes, simpàtiques creacions que volen llençar un missatge clar: ”En positiu es viu millor”.

L’ exposició ens sorprendrà amb monstruoses creacions escultòriques, plenes de dolçor, de color i de vida, que conviden a l’espectador a jugar amb la filosofia de vida que proposa l’autora.

L’atreviment de l’artista  va més enllà del que és habitual en una exposició, per això de la mà de la psicòloga i art terapeuta Mª del Mar Estepa, ens convida a activar-nos i a participar en les activitats dissenyades per obrir-nos la mirada i situar-nos en un altre punt per afrontar positivament la vida en general.

I ens proposa les següents activitats que començaran a les 19,30h.

Divendres 8 d’abril de 2011: “La Farmaciola del benestar”

Dissabte 9 d’abril de 2011: “L’art transforma”

Divendres 15 d’abril de 2011: ”La imaginació com a força curativa”

Dissabte 23 d’abril de 2011: “La Farmaciola del benestar”

Divendres 29 d’abril de 2011: “Dinàmica del riure”

Dissabte 30 d’abril de 2011: “Donats d'alta”

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FEM un cafè...OLÉ!!!

El Dr. Rafael Bernabeu en el XI encuentro Nacional de pacientes de Síndrome de Marfan

Últimas noticias

14/3/2011

Participación en el XI encuentro Nacional de pacientes de Síndrome de Marfan.

La Asociación de Afectados por el Síndrome de Marfan (SIMA) organizó en Benidorm su XI ENCUENTRO ESTATAL DE SÍNDROME DE MARFAN 2011 del 10 al 13 de Marzo y contó con la ponencia del Dr. Rafael Bernabeu, que explicó en qué consiste el Diagnóstico Genético Preimplantacional (DGP) y la alternativa que supone para pacientes portadores de enfermedades genéticas, conseguir una descendencia sana de padecer la enfermedad de la que son portadores sus padres. Cabe recordar que el Instituto Bernabeu, consiguió el primer nacimiento mundial en febrero del 2006 del primer niño libre del Síndrome de Marfan.

También fue invitada nuestra Fundación, de obra social, para exponer la experiencia del grupo desde que el pasado mayo se firmara con la asociación de pacientes de Marfan un acuerdo para donar tratamientos de DGP a aquellas familias que por escasos recursos económicos no pueden acceder a estas elaboradas técnicas.
Su coordinadora, Sómnica Bernabeu, explicó el proceso y la experiencia de las 5 parejas que hasta ahora se han acogido a este convenio.