FEM un cafè...OLÉ!!!

XI ENCUENTRO ESTATAL-Asociación Síndrome de Marfan

Dia Mundial de les Malalties Minoritàries-27 de febrer

Benvolguts, benvolgudes,

Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, FEDER Delegació Catalunya, la Federació Catalana de Malalties Poc Freqüents i la Fundació Doctor Robert organitzen el proper diumenge 27 de febrer un acte festiu, de sensibilització i de divulgació.

Com podeu veure al programa adjunt, aquest any la Jornada tindrà lloc al Pavelló Córner de Fira de Barcelona de 10 a 14 hores. Les activitats programades volen fer d’aquest dia un dia festiu i punt de reunió per pacients i familiars, cuidadors i amics. Entre les activitats, volem destacar les Teràpies Assistides amb Animals de Companyia (TAAC) on es dóna l’oportunitat de poder conèixer de prop, a tothom que estigui interessat, les seves avantatges, així com l’Agility, la Gincama amb la Creu Roja Joventut, els pallassos i altres sorpreses! I que seria d’una festivitat sense una bona xocolatada amb un bon tall de coca?

En darrer lloc, volem destacar que a les 11 hores hi haurà els parlaments de les autoritats amb la lectura d’un manifest i la participació del Molt Hble. Sr. Artur Mas, President de la Generalitat de Catalunya, i representants del Parlament de Catalunya, Diputació de Barcelona i Ajuntament de Barcelona.

Clica: Programa d'activitats

Us esperem!!!!!

TALLAS GRANDES Y GUAP@S

¡Que lio!, hemos de vestirnos, pero ¿donde?
Aquí os dejamos un enlace a una red social que es posible que nos ayude.
La iniciativa parece interesante.

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Faces of Marfan Syndrome

Entrevista en Ona Mar - 99.7

Podéis escuchar la magnífica entrevista que nos han hecho hoy en el programa: Medicina i companyia, conducido por Jaume Cladera i Jordi Prades en Ona Mar - 99.7 FM.

SIN MIEDO corto de Javier Botet y Alberto Carpintero

Un hombre no puede vivir con miedo.
Este es el mensaje de este corto,protagonizado por Javier Botet y Alberto Carpintero,corto entre el drama y la intriga, para verlo, clica en la imagen.

SIMACatalunya en la Xarxa Audiovisual Local.

SIMACatalunya en la Xarxa Audiovisual Local.

El 19 de diciembre a las 21:00 horas se emitió en el programa televisivo,” la Xarxa Audiovisual Local” un corto sobre el Síndrome de Marfan, donde intervinieron Gustavo Egea Presidente de SIMACatalunya y  Núria Rey como afectada.

La entrevista se realizó en la Unidad Marfan del Hospital de la Valle Hebrón, donde el Dr. Arturo Evangelista, director de la Unidad Multidisciplinar del Síndrome de Marfan  y Francesca Huguet enfermera clínica i gestora de la unidad, realizan habitualmente su trabajo.

Investigadores del Vall d'Hebron identifican las células que inician el tumor cerebral más frecuente

El Hospital de la Vall d'Hebrón hace un importante descubrimiento en su línea de investigación contra los tumores cerebrales.


Aquí podréis leer el artículo de publicado en La Vanguardia

SIMACatalunya en la radio.

Esta tarde: Fem un cafè?!

Recordad que hoy: Fem un cafè?!
Os esperamos en el Fornet d'en Rossend (C/ Casanova 152, entre Rosselló i Provença (enfrente del Mercat del Ninot), Metro L5: Hospital Clínic) a las 18:00h.
¡Hasta luego!

INFOSIMACat Núm. 0

Ha llegado el gran día. La tramoya aleja los nervios de los instantes previos; el chirriar de las poleas nos trae de repente el recuerdo de cada paso dejado atrás, mientras, entre bastidores, esperamos para encontrarnos con vosotros. Parece que apenas acabamos de comenzar el camino, pero ya hace más de un año que transitamos por él.



Y es que, detrás del telón, todo estreno esconde un periodo tan silencioso como necesario. Con cada ensayo, cada vestido o decorado, los esfuerzos de todos se concentran para hacerlo cada día algo mejor. Observar el camino recorrido: el cómo se hizo.



Casi veinte meses atrás, un grupo de familiares y afectados por el Síndrome de Marfan pusieron en negro sobre blanco las primeras palabras del guión de un viejo sueño. Hoy, junto a vosotros, el sueño acontece realidad: l’Associació d’afectats per la síndrome de Marfan - SIMA Catalunya.



Ha llegado el momento. Estamos listos. Sed bienvenidos a este número cero de vuestro boletín: INFOSIMACat, en que os presentamos un monográfico sobre la génesis, camino recorrido y planteamientos de futuro que explican esta asociación.
¿Preparados? ¡Se levanta el telón!

La Junta Directiva de SIMA Catalunya.

Descárgalo aquí (Català)




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Presentación SIMACatalunya-Algunos momentos mágicos

¡GRACIAS por vuestra participación!

Fotografias: Maite y Roixa

Presentación de SIMACatalunya

Mañana

Mañana

11:30 h.

VALLE HEBRON

ESTAIS TOD@S

INVITAD@S

Sólo faltan dos

Presentación de la Asociación Síndrome de Marfan Calaluña-Programa

L'Associació d’Afectats per la Síndrome de Marfan (SIMACatalunya) es plau de fer-vos saber que es donarà a conèixer públicament el proper 20 de novembre a les 11.30 h a la Sala d’Actes de la planta baixa de l’Hospital de la Valle Hebrón.

Aquest acte està organitzat per l’actual Junta de la Associació i serà conduït pel Dr. Gustavo Egea, Catedràtic del Departament de Biologia Cel·lular, Immunologia i Neurociències de la  Facultat de Medicina de la  Universitat de Barcelona i actual President de l’Associació.

Un cop feta la presentació, el Dr. Artur Evangelista, Coordinador de la Unitat de Marfan de l’Hospital, ens portarà a fer una visita per les dependències de la Unitat, que és referencial a Catalunya pel tractament i seguiment  multidisciplinar de la malaltia.

Els objectius de l’Associació són:

Divulgar i donar a conèixer tota la informació sobre la Síndrome de Marfan tant a les administracions públiques com a la societat en general.

Ésser un lloc de trobada i reflexió compartida pels afectats/des i els familiars.

Ésser un referent d’ajuda per les entitats sanitàries que promouen la investigació de la Síndrome de Marfan.

En queda exclòs tot ànim de lucre.

Què es la SINDROME DE MARFAN? La síndrome de Marfan es una malaltia genètica del teixit connectiu que afecta en major o menor extensió al sistema cardiovascular, l’aparell locomotor, als ulls, els pulmons i la pell. Les principals complicacions es centren en el sistema cardiovascular, els quals poden comprometre la vida del malalt.

PROGRAMA

   11.00 h. Recepció.

 11.30 h. Presentació de l'Associació d'Afectats per la Síndrome de Marfan (SIMACatalunya) per part de la Junta de l'Associació. Modera el Dr. Gustavo Egea, President de SIMACatalunya.

 12.00 h. Torn de paraules per part de la Unitat de Marfan de l'Hospital de la Vall d'Hebron.
 Intervindran:

• EL Dr. de Sancho, Gerent de l'hospital de la Valle Hebron
• El  Dr. García-Dorado, Cap de l'Àrea del Cor.
• EL Dr. Evangelista, coordinador de la Unitat Marfan

 12.15 h. Torn de paraules per part de representants de diverses entitats.

Intervindran:

• El Sr. Nicolás Bertrán (SIMA Central, Alacant)
• EL Sr. Fransesc Valenzuela (Vicepresident de FEDER, Delegació Catalunya).
• EL Sr. Enric Bastí (President del Consell territorial de la ONCE) .
• LA Sra. Mònica Salvo (Fundació Dr. Robert, Universitat Autònoma de Barcelona).

12.30 h. Cloenda i visita a les instala·lacions de la Unitat de Marfan.

 TOTS/ES ESTEU CONVIDATS

Necessitem el vostre suport  i us esperem el

20 de Novembre

a les 11:30 a l’Hospital de la Vall d’Hebrón

(Sala d’Actes de la Planta Baixa)

Molt cordialment,

La Junta Directiva

Otra Buena Noticia-NOS VEMOS MUY PRONTO

¡Hagamos un esfuerzo conjunto!

RECORDAD

el 20 de Noviembre

11:30 horas

Hospital Valle Hebron

TENEMOS UNA CITA "MARFAN"

Una cita con...

¡Os esperamos!

Dos buenas noticias

Dos hospitales madrileños de referenecia nos han regalado estos días un par de noticias de las que debemos alegrarnos tanto por lo que tienen de esperanzadoras como por su componente de realidad.



El pasado 29 de octubre, la agencia de noticias Europa Press informaba que en el Hospital 12 de Octubre ya se diagnostican 200 cardiopatías congénitas en fetos cada año. Existen muchas posibilidades de actuación ante una detección tan prematura. Sabemos bien que un diagnóstico precoz es siempre primordial para un maximizar las posibilidades de éxito de un tratamiento. Recordemos, por otro lado, que el 12 de Octubre alberga una de las dos Unidades Marfan que hay en España (la otra nos es muy familiar: Unitat Marfan de l'Hospital Universitari de la Vall d'Hebron).


Aquí os enlazo el artículo.



Ayer, en todos los medios, apareció una noticia no menos extraordinaria: el Hospital Gregorio Marañón alberga el primer laboratorio del mundo para crear órganos bioartificiales. A grandes rasgos, la técnica consiste en crear órganos a partir de otros obtenidos por la donación de personas fallecidas, cubriéndolos de tejido celular del receptor para que recuperen su funcionalidad Estos órganos, que hasta ahora eran utilizados para investigación científica, podrían llegar a suponer el final de las peligrosas listas de espera hasta la recepción de un órgano. También quedaría elimiando otro gran problema para las personas trasplantadas: el rechazo, pues el del donante sólo se utilizaría la estructura del órgano, el tejido celular sería completamente del receptor.


Servidor se alegra por motivos que pronto os explicaré.


Aquí enlace a uno de los artículos al respecto.

Máquinas de lectura

Hoy, Álvaro Corcuera publica en El País un interesante artículo referente a la revolución digital que está experimentando el mundo de la literatura.


Me ha parecido que debíamos traerlo hasta nuestro blog, a pesar de no tener relación con las discapacidades o con el Síndrome de Marfan, ya que puede ayudarnos a enfocar los claroscuros conceptuales que pudieron quedar pendientes en las dos entradas de Literatura electrónica.

"Si descorchamos un gran reserva, podremos beberlo en un vaso cualquiera o en una copa fina de cristal. Para muchos, el contenido, en este caso el vino, será lo que verdaderamente importe; mientras que para otros será el continente, es decir, la copa de cristal, la que realzará el valor del caldo."

La distinción entre contenido y continente equivale a la que hacíamos entre fuente y dispositivo, o lo que es lo mismo, entre e-book (obra) y e-reader (lector electrónico).



Corcuera nos presenta después a Aurora y Ricardo (matrimonio de lectores voraces) y sus diferencias de opinión al respecto del nuevo engendro/maravilla tecnológico. Ambos argumentan muy bien los motivos de sus preferencias.



Aquí enlazo el artículo completo que, sin duda, os recomiendo si queréis ampliar el tema. Al final, se incluye una pequeña disertación de los dispositivos más comunes y también de los precios en los que se está moviendo actualmente su mercado, aspectos que no habímos comentado en las entradas anteriores.



Si queréis que hablemos sobre los dispositivos, sus precios o cualquier cuestión relacionada, no dudéis en pedirnoslo a través del correo simacatalunya@gmail.com o de los comentarios de esta misma entrada. Y recordad los beneficios que podemos obtener frente a carencias de movilidad, de visión etc...