tag:blogger.com,1999:blog-87289154455549103772012-02-18T15:51:35.725+01:00Associació d'afectats per la Síndrome de Marfan de Catalunya.alicianoreply@blogger.comBlogger841100tag:blogger.com,1999:blog-8728915445554910377.post-22331552963069178862012-02-18T15:50:00.000+01:002012-02-18T15:50:51.402+01:00

alicianoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8728915445554910377.post-7287723158601212532012-02-05T09:14:00.003+01:002012-02-05T09:14:55.119+01:00

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La ilusión de llegar,de encontrarse, de ir para estar,de contactar,de abrirse, de notar que los compañeros marfan están para ayudarse, entenderse,hacen que el camino sea largo, largo y que como los niños te  vayas preguntando...¿pero ya llegamos? Finalmente,llegas,ESTAS,CONTACTAS Finalmente te das cuenta, que valió la pena, que hay que estar y darse y algunos 

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Aprofitem per a desitjar-vos un temps de PAU durant aquestes festes.

alicianoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8728915445554910377.post-33785589939017195312011-12-04T18:21:00.001+01:002011-12-06T05:54:31.118+01:00

La nueva Junta Directiva de la Asociación de Afectados por la Síndrome de Marfan os da las gracias por vuestra asistencia en la Celebración del Día Europeo por La Síndrome de Marfan. Acto precedido por la Asamblea General de socios donde se aprobó la memoria de actividades de SimaCatalunya. ¡Gracias a tod@s por vuestra colaboración! Dia Europeu de la Síndrome de Marfan a

alicianoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8728915445554910377.post-6783351972920894842011-12-04T08:27:00.001+01:002011-12-04T10:04:30.237+01:00

DÍA EUROPEO POR LA SÍNDROME DE MARFAN Ayer, coincidiendo con el Día Europeo de la Síndrome de Marfan la Asociación de afectados por la Síndrome de Marfan de Catalunya, SIMACatalunya, se reunió en el Hospital Universitario de la Vall Hebron, para rendir homenaje al Dr. David García-Dorado.  En el acto intervinieron el director assistencial del Hospital Universitario Vall

alicianoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8728915445554910377.post-67077642422337838822011-11-30T21:06:00.001+01:002011-11-30T21:07:26.047+01:00

¡OS ESPERAMOS! Recordatori

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DIA  EUROPEU DE LA SÍNDROME DE MARFAN” 3 de Desembre de 2011 Estimats socis/es i  amics/gues de SIMACatalunya. Ens plau convidar-vos a la 1ª Celebració del  DIA  EUROPEU DE LA SÍNDROME DE MARFAN” que celebra la nostra associació. El dissabte 3 de desembre de 2011,a la Sala de la Planta Baixa del Vall Hebron. A partir de les 11 hores del matí. Per aquest

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alicianoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8728915445554910377.post-43810784864170314822011-11-02T20:25:00.002+01:002011-11-02T20:34:01.346+01:00

MADRID, 28 Oct. (EUROPA PRESS) -    La mortalidad en enfermos con síndrome de Marfan en España "ha descendido gracias a las unidades del Hospital '12 de octubre' y del 'Val d'Hebron'", asegura el presidente de la Asociación de Síndrome de Marfan (SIMA), Nicolás Beltrán, que recomienda "operarse en uno de los dos". El también paciente de esta enfermedad rara afirma que antes

alicianoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8728915445554910377.post-10117853202110548922011-10-24T17:55:00.001+02:002011-10-24T18:03:09.443+02:00

«La prevención es la lucha» Nicolás Beltrán Sogorb, Presidente Asociación Síndrome de Marfán  16.10.11 - 00:57 -  PEDRO SORIANO | ALICANTE. Nicolás Beltrán (Alicante, 1955) realizó sus estudios en los Maristas y en el instituto de Babel. Inició la licenciatura de Psicología en Valencia, pero «a los tres años saqué unas oposiciones y me vine aquí». Entonces no tenía

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ANIMAROS Simart

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“I Certamen Artístico SIMArt, Niccoló Paganini“.  La Asociación SIMA convocará, el próximo 28 de octubre de 2011, su “I Certamen Artístico SIMArt, Niccoló Paganini“.  Este es un certamen libre y abierto al que puede concurrir cualquier persona que lo desee y se ajuste a las bases que lo regulan. La convocatoria se realizará el día de la celebración del día de las personas afectadas

alicianoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8728915445554910377.post-34876003322518875952011-10-05T21:05:00.004+02:002011-10-05T21:05:44.180+02:00

Hi ha una dita en català que diu: “A l’estiu tota cuca viu”. Permetin-me fer un afegitó: “I a la tardor, la grip és qui viu millor”. Fa pocs dies hem encetat la nova estació de l’any que deixa enrere les calors, el sol abrusador i les ganes de ficar-se a l’aigua. D’ací a pocs dies les fulles dels arbres aniran canviant de color i poc a poc es deixaran caure per iniciar la

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La Asociación del Síndrome de Marfan de Cataluña ha participado hoy 24 de septiembre de 2011, en el stand de la Federación de Enfermedades Raras (FEDER) que como cada año en les “Festes de la Mercé” de Barcelona, sale a pie de calle, en esta ocasión participando en la XVI Mostra d'Associacions de Barcelona.  Bajo la lluvia en el centro neurálgico de Barcelona, La Plaza Catalunya,

alicianoreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-8728915445554910377.post-81100326049574740912011-09-21T17:50:00.001+02:002011-09-23T08:06:07.511+02:00

Las Enfermedades Raras, presentes en las Fiestas de la Mercè en Barcelona  FEDER pide, un año más, el apoyo de sus asociaciones Barcelona- 21 de Septiembre. Con motivo de la celebración de las Fiestas de la Merçè,  la Delegación de FEDER Catalunya participará en la XVI Muestra de Asociaciones. Las asociaciones y federaciones de Barcelona son las protagonistas de esta Muestra dónde

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Recomanacions estivals en la Síndrome de Marfan.Per la Dra. Laura Gutierrez de la Unitat Marfan de l'Hospital de la Vall d'Hebron.

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ACTIVITAT FÍSICA i LA SÍNDROME DE MARFAN Francesca Huguet Realp Infermera Unitat de Marfan. Àrea del Cor Hospital General Vall d’Hebron

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Team Type 1- Sanofi-Aventis ha comunicado a las Federaciones Española, de Estados Unidos y a la UCI que el corredor Iván Melero no puede continuar su carrera como ciclista profesional debido a una rara deformación del corazón detectada en las pruebas médicas de pretemporada. El médico del equipo Massimiliano Mantovani señala que Melero, de 28 años, fue sometido a pruebas exhaustivas en la

alicianoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8728915445554910377.post-7318342926869492912011-05-01T18:11:00.000+02:002011-05-01T18:11:14.248+02:00

Las patologías cardíacas hereditarias afectan en España a 100.000 familiasEl servicio de Cardiología del Hospital de León diagnostica al año a seis pacientes Unidad de arritmias del Hospital de León.norberto Casi 100.000 familias en España están afectadas por una cardiopatía hereditaria, según los datos de la Sociedad Española de Cardiología que considera que la mitad de las enfermedades

alicianoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8728915445554910377.post-69594469226667391862011-04-24T18:36:00.000+02:002011-04-24T18:36:44.588+02:00

CRÍTICA: ROCK DeerhunterLa sinfonía del ruido 15/04/2011 Brazos largos, flequillo rubio, piernas delgadas, camiseta XXL de pordiosero y cara de un Tom Petty enfermo y deshidratado. Al ver anoche la desgarbada figura de Brad-ford Cox estirarse sobre el escenario de La Riviera, muchos podrían pensar que es un tipo rarito. Lo es, sí, pero no solo por su físico. A esto último los médicos lo llaman

alicianoreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-8728915445554910377.post-70020938420320951722011-04-06T16:41:00.002+02:002011-04-06T21:22:46.074+02:00

Aspectos psicológicos del Síndrome de Marfan Toda enfermedad crónica compromete el proyecto de vida de un sujeto. El paciente con Marfan tiene en su desarrollo síntomas que modifican su vinculo familiar y social y, a su vez, producen limitaciones físicas con eventuales consecuencias emocionales. Es necesario entonces un abordaje interdisciplinario.El Síndrome de Marfan afecta principalmente la

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Marna does not mean martian

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Rosa Roselló Garrigó inaugura l’exposició ”En positiu es viu millor”Rosa Roselló a la Claraboia, Espai d’Art Aquest 1 d’abril a les 20 hores Rosa Roselló Garrigó, inaugurarà l’exposició: ”En positiu es viu millor”a la Claraboia, Espai d’Art de Rubí.L’obra artística que aquesta jove rubinenca ens presenta, és fruït d’una profunda reflexió interna i una crida respectuosa a l’ús i abús de medicació

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alicianoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8728915445554910377.post-10900785488508262392011-03-20T07:11:00.000+01:002011-03-20T07:11:32.859+01:00

Últimas noticias 14/3/2011Participación en el XI encuentro Nacional de pacientes de Síndrome de Marfan.La Asociación de Afectados por el Síndrome de Marfan (SIMA) organizó en Benidorm su XI ENCUENTRO ESTATAL DE SÍNDROME DE MARFAN 2011 del 10 al 13 de Marzo y contó con la ponencia del Dr. Rafael Bernabeu, que explicó en qué consiste el Diagnóstico Genético Preimplantacional (DGP) y la

alicianoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8728915445554910377.post-54572246416138010302011-03-15T06:45:00.000+01:002011-03-15T06:45:56.874+01:00

La ilusión de llegar,de encontrarse, de ir para estar,de contactar,de abrirse, de notar que los compañeros marfan están para ayudarse, entenderse ,hacen que el camino sea largo, largo y que como los niños te  vayas preguntando...¿pero ya llegamos? Finalmente,llegas,ESTAS,CONTACTAS Finalmente te das cuenta, que valió la pena, que hay que estar y darse y algunos miembros de SIMACatalunya,

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Mañana con algunos y  pasado  con otros  nos veremos en nuestro “XI Encuentro Estatal Síndrome  de Marfan , con tal motivo quiero recordaros que a la hora de hacer las maletas tengáis en cuenta lo siguiente: 1.      Los niños necesitan para  Yoga esterilla o toalla.2.      Adultos y niños necesitáis para entrar a la piscina caliente (no cubre en ningún lado):- Gorro de agua- Zapatillas de

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Ya queda menos. A horas del "Encuentro" y pensando que pongo en la maleta , me he dado un paseo, por el hotel. ¡¡¡Y esta bonito!!! ¡¡¡Nos vemos en Benidorm!!!

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9 enfermedades raras muyinteresante.es Lunes, 28 de febrero de 2011 Se estima que hoy existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras diferentes, que afectan entre el 6% y 8% de la población en total Se denomina enfermedades raras a aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población general, a menos de uno de cada 2.000. Sin embargo, la mayoría de estas

alicianoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8728915445554910377.post-76403109385526663242011-03-04T21:13:00.001+01:002011-03-15T06:14:43.319+01:00

Todo aquel que piense que la vida es desigual, tiene que saber que no es asi, que la vida es una hermosura, hay que vivirla. Todo aquel que piense que esta solo y que esta mal, tiene que saber que no es asi, que en la vida no hay nadie solo, siempre hay alguien. Ay, no ha que llorar, que la vida es un carnaval, es mas bello vivir cantando. Oh, oh, oh, Ay, no hay que llorar, que la vida es un

alicianoreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-8728915445554910377.post-71654891500096342332011-02-28T08:04:00.000+01:002011-02-28T08:04:36.367+01:00

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Benvolguts, benvolgudes,Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, FEDER Delegació Catalunya, la Federació Catalana de Malalties Poc Freqüents i la Fundació Doctor Robert organitzen el proper diumenge 27 de febrer un acte festiu, de sensibilització i de divulgació.Com podeu veure al programa adjunt, aquest any la Jornada tindrà lloc al Pavelló Córner de Fira de Barcelona de 10 a 14

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¡Que lio!, hemos de vestirnos, pero ¿donde? Aquí os dejamos un enlace a una red social que es posible que nos ayude. La iniciativa parece interesante. FavoriTE esta página

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Podéis escuchar la magnífica entrevista que nos han hecho hoy en el programa: Medicina i companyia, conducido por Jaume Cladera i Jordi Prades en Ona Mar - 99.7 FM.

Miguel Angelhttp://www.blogger.com/profile/11765439528168579295noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8728915445554910377.post-83631943188419689142011-01-07T12:32:00.000+01:002011-01-07T12:32:17.682+01:00

Un hombre no puede vivir con miedo. Este es el mensaje de este corto,protagonizado por Javier Botet y Alberto Carpintero,corto entre el drama y la intriga, para verlo, clica en la imagen.

alicianoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8728915445554910377.post-44900579809841861572010-12-21T14:22:00.000+01:002010-12-21T14:22:24.931+01:00

SIMACatalunya en la Xarxa Audiovisual Local. El 19 de diciembre a las 21:00 horas se emitió en el programa televisivo,” la Xarxa Audiovisual Local” un corto sobre el Síndrome de Marfan, donde intervinieron Gustavo Egea Presidente de SIMACatalunya y  Núria Rey como afectada. La entrevista se realizó en la Unidad Marfan del Hospital de la Valle Hebrón, donde el Dr. Arturo Evangelista,

alicianoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8728915445554910377.post-19503367149162843422010-12-14T11:54:00.004+01:002010-12-14T11:59:44.797+01:00

El Hospital de la Vall d'Hebrón hace un importante descubrimiento en su línea de investigación contra los tumores cerebrales. Aquí podréis leer el artículo de publicado en La Vanguardia

Miguel Angelhttp://www.blogger.com/profile/11765439528168579295noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8728915445554910377.post-64766660593493787042010-12-02T13:48:00.002+01:002010-12-02T16:31:08.730+01:00

Listen!

alicianoreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-8728915445554910377.post-58976890485176822812010-11-27T10:20:00.001+01:002010-11-27T10:21:37.229+01:00

Recordad que hoy: Fem un cafè?!Os esperamos en el Fornet d'en Rossend (C/ Casanova 152, entre Rosselló i Provença (enfrente del Mercat del Ninot), Metro L5: Hospital Clínic) a las 18:00h.¡Hasta luego!

Miguel Angelhttp://www.blogger.com/profile/11765439528168579295noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8728915445554910377.post-43288201217649664712010-11-23T15:58:00.006+01:002010-11-23T17:05:04.388+01:00

Ha llegado el gran día. La tramoya aleja los nervios de los instantes previos; el chirriar de las poleas nos trae de repente el recuerdo de cada paso dejado atrás, mientras, entre bastidores, esperamos para encontrarnos con vosotros. Parece que apenas acabamos de comenzar el camino, pero ya hace más de un año que transitamos por él.Y es que, detrás del telón, todo estreno esconde un periodo tan

Miguel Angelhttp://www.blogger.com/profile/11765439528168579295noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-8728915445554910377.post-43546175219823200642010-11-22T20:15:00.001+01:002010-11-22T20:16:24.812+01:00

¡GRACIAS por vuestra participación! Fotografias: Maite y Roixa

alicianoreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-8728915445554910377.post-82691435747212132582010-11-22T00:24:00.001+01:002010-11-22T00:24:58.773+01:00

alicianoreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-8728915445554910377.post-29714919563698426952010-11-19T14:02:00.000+01:002010-11-19T14:02:36.674+01:00

Mañana11:30 h.VALLE HEBRONESTAIS TOD@SINVITAD@S

alicianoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8728915445554910377.post-71912578291783498642010-11-18T20:24:00.002+01:002010-11-18T20:24:52.252+01:00

alicianoreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-8728915445554910377.post-39548798817261944222010-11-15T22:48:00.001+01:002011-03-15T06:12:51.358+01:00

L'Associació d’Afectats per la Síndrome de Marfan (SIMACatalunya) es plau de fer-vos saber que es donarà a conèixer públicament el proper 20 de novembre a les 11.30 h a la Sala d’Actes de la planta baixa de l’Hospital de la Valle Hebrón.Aquest acte està organitzat per l’actual Junta de la Associació i serà conduït pel Dr. Gustavo Egea, Catedràtic del Departament de Biologia Cel·lular,

alicianoreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-8728915445554910377.post-38801072742151681152010-11-04T07:48:00.000+01:002010-11-04T07:48:37.047+01:00

¡Hagamos un esfuerzo conjunto! RECORDADel 20 de Noviembre11:30 horasHospital Valle Hebron TENEMOS UNA CITA "MARFAN" Una cita con... ¡Os esperamos!

alicianoreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-8728915445554910377.post-77467950931512100812010-11-03T12:03:00.006+01:002010-11-03T15:57:58.896+01:00

Dos hospitales madrileños de referenecia nos han regalado estos días un par de noticias de las que debemos alegrarnos tanto por lo que tienen de esperanzadoras como por su componente de realidad.El pasado 29 de octubre, la agencia de noticias Europa Press informaba que en el Hospital 12 de Octubre ya se diagnostican 200 cardiopatías congénitas en fetos cada año. Existen muchas posibilidades de

Miguel Angelhttp://www.blogger.com/profile/11765439528168579295noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8728915445554910377.post-29992807255067226862010-11-03T11:14:00.011+01:002010-11-03T11:58:40.133+01:00

Hoy, Álvaro Corcuera publica en El País un interesante artículo referente a la revolución digital que está experimentando el mundo de la literatura.Me ha parecido que debíamos traerlo hasta nuestro blog, a pesar de no tener relación con las discapacidades o con el Síndrome de Marfan, ya que puede ayudarnos a enfocar los claroscuros conceptuales que pudieron quedar pendientes en las dos entradas

Miguel Angelhttp://www.blogger.com/profile/11765439528168579295noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8728915445554910377.post-42341089418700250142010-11-02T15:27:00.007+01:002010-11-02T15:51:56.439+01:00

Tras escuchar en las noticias que la obesidad aumenta de manera alarmante entre los niños, he creído conveniente proponeros hoy una receta tan apetitosa como sana. En los próximos días repasaremos las bien sabidas ventajas de seguir una dieta sana, y haremos especial hincapié en los problemas cardiovasculares derivados de una mala alimentación.Hasta entonces, abramos boca:Risotto con

Miguel Angelhttp://www.blogger.com/profile/11765439528168579295noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8728915445554910377.post-3761080172392359652010-11-01T20:29:00.000+01:002010-11-01T20:29:16.174+01:00

“Ara es pot viure amb una cardiopatia congènita”25/10/10 02:00 - TEIA BASTONSRosa Armengol fotografiada a la seu de l'Associació de Cardiopaties Congènites. Foto: ORIOL DURAN.1 Acompanyar el afectats per una cardiopatia congènita i els seus familiars és l'objectiu d'aquesta associació que el 1994 van crear un grup de pares i professionals, entre els quals hi havia Rosa Armengol. Ara el seu repte

alicianoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8728915445554910377.post-9477509228442766982010-10-28T11:36:00.009+02:002010-10-28T14:29:15.476+02:00

Estaba repasando la entrada que recogía la entrevista de El Mundo a Javier Botet y, tanto en ella como en los comentarios, me he topado con una sensación que a todos nos resulta familiar.Con permiso del referido comentario de "Anónimo", cito:"De momento, mi encantador sobrino, un chaval de 18 años, sencillamente no habla nunca del Marfan. Supongo que con el tiempo, cuando tenga la situación más o

Miguel Angelhttp://www.blogger.com/profile/11765439528168579295noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-8728915445554910377.post-61778382153057340182010-10-26T08:11:00.000+02:002010-10-26T08:11:39.209+02:00

PACIENTES CÉLEBRES | Javier Botet'El síndrome que sufro me debilita y es mi fortaleza' Foto: Luis de las AlasEl actor ha pasado varias veces por quirófano por su síndrome de Marfan Javier Botet* | MadridActualizado lunes 25/10/2010 09:14 horasDesde que nací, mi vida ha estado ligada a una rara enfermedad, el síndrome de Marfan. A ella le debo no sólo mi aspecto –con esas extremidades largas y

alicianoreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-8728915445554910377.post-60997003776138396162010-10-25T17:12:00.001+02:002010-10-25T17:15:57.263+02:00

Se hace camino al andar... ¡Seguimos andando!

Miguel Angelhttp://www.blogger.com/profile/11765439528168579295noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8728915445554910377.post-85103983817283404302010-10-25T16:07:00.023+02:002010-10-25T18:46:52.878+02:00

Unas cuantas entradas ha nos habíamos quedado analizando las bondades de las nueas tecnologías en cuanto a lo que lectura se refiere. Tras un día de playa virtualizado a través de este blog, os dejamos entre la curiosidad y la espectativa. En la entrada de hoy retomamos el tema. ¿Qué se entiende por literatura electrónica?Aunque se podría extender, en general, esta denominación se refiere a

Miguel Angelhttp://www.blogger.com/profile/11765439528168579295noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8728915445554910377.post-49975090188522319202010-10-25T14:48:00.000+02:002010-10-25T14:48:05.098+02:00

Betabloqueantes y losartán en niños con síndrome de Marfan Los betabloqueantes en edad pediátrica, junto a la restricción de ejercicio físico, son aconsejados generalmente, sobre todo en niños que presentan dilatación aórtica, aunque la evidencia científica disponible en edad pediátrica es escasa y controvertida. En un estudio realizado en 63 niños (J Pediatr. 2007;150:77-82.) el score Z aórtico

alicianoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8728915445554910377.post-71758681585177548902010-10-23T21:16:00.001+02:002010-10-25T07:07:46.100+02:00

Si quieres leerlo entero pincha sobre  la imagen.

alicianoreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-8728915445554910377.post-83104699340453659342010-10-22T14:38:00.000+02:002010-10-22T14:38:28.052+02:00

Los días 22, 23 y 24 de octubre, más de 100 familias procedentes de toda España acudirán a Totana a este Encuentro en el que estarán representadas también un centenar de las enfermedades tipificadas como raras. El III Encuentro Nacional será un espacio de convivencia entre pacientes, profesionales del ámbito sanitario y social e investigadores de todo el territorio nacional, que compartirán las

alicianoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8728915445554910377.post-46988478538265820842010-10-20T16:37:00.004+02:002010-10-20T18:43:59.444+02:00

alicianoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8728915445554910377.post-31839227556046174482010-10-18T17:04:00.000+02:002010-10-18T17:04:54.943+02:00

Anticoagulante: buen amigo, mal compañero. Dicen que tener un buen amigo es tener un tesoro. A su vez: ¿Quien no ha sufrido un compañero interesado y molesto? Los anticoagulantes son un poco de cada cosa. Por un lado nos mantienen la sangre fluida y evitan que se formen coágulos o trombos que podrían ser fatales. Pero por otra parte nos marcan con moratones al más ligero golpe que podamos

alicianoreply@blogger.com6tag:blogger.com,1999:blog-8728915445554910377.post-35981799361622800672010-10-07T23:42:00.000+02:002010-10-07T23:42:18.163+02:00

Para ver la información CLICA sobre la imagen

alicianoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8728915445554910377.post-2590225073827118302010-10-06T16:04:00.013+02:002010-10-06T17:18:53.120+02:00

Cuando llega el esperado verano, solemos cargar nuestras maletas con uno, dos, tres o incluso más (dependiendo de la voracidad lectora de cada uno) mastodontes literarios que pasan de las quinientas páginas, confiando en disfrutar de lo nos ha sido privado durante el intenso y monótono frenesí del invierno. Se forma en la imaginación una estampa poética: una playa solitaria sólo límitada por un

Miguel Angelhttp://www.blogger.com/profile/11765439528168579295noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-8728915445554910377.post-25679646540185208182010-10-02T07:25:00.002+02:002010-10-02T07:31:14.471+02:00

Ahora toca vacunarse de la gripe. Llega el otoño y las autoridades sanitarias nos recuerdan la conveniencia de vacunarnos contra la gripe. La Organización Mundial de la Salud (OMS) recomienda que la vacunación estacional antigripal de este año que incorpore tres cepas: -      A/California/7/2009 (H1N1)-      A/Perth/16/2009 (H3N2)-      B/Brisbane/60/2008 Quiero hacer un poco de memoria. La

alicianoreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-8728915445554910377.post-90355251512634726222010-09-30T16:02:00.006+02:002010-09-30T16:53:45.720+02:00

Si durante estos dos días os apetece pasar un poquito de miedo, no dejéis de ver REC, una cinta terrorífica dirigida por Jaume Balagueró y Paco Plaza. A grandes rasgos, un equipo de bomberos acompañados por una unidad móvil de una televisión local acuden a la llamada de emergencia de una comunidad de vecinos. Lo que en principio tenia que ser una salida rutinaria, tomará enseguida tintes nada

Miguel Angelhttp://www.blogger.com/profile/11765439528168579295noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-8728915445554910377.post-449639515221134332010-09-28T15:51:00.007+02:002010-09-30T00:31:24.013+02:00

Estaba preparando un artículo sobre los nuevos dispositivos electrónicos de lectura y las, no pocas, ventajas que ofrecen a quienes padecen algún tipo de discapacidad. Y en medio de la vorágine recopilatoria, he ido desviando el rumbo fijado, hasta naufragar inseperadamente -como suele suceder en este Océano de océanos que es Internet- y quedar varado en la pequeña isla de un músico de rock

Miguel Angelhttp://www.blogger.com/profile/11765439528168579295noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8728915445554910377.post-73418128537671113212010-09-26T13:00:00.004+02:002010-09-26T13:08:03.576+02:00

Uno de los caballos de batalla de la asociación es conseguir que sean obligatorias las revisiones con ecocardiografía cardíaca en aquellos deportistas que, desde jóvenes, presenten características suceptibles de padecer síndrome de marfan.Os dejamos una entrevista al dr. Evangelista en la que señala la importancia de las revisiones para evitar casos de muerte súbita.Al final de la entrevisa hay

Miguel Angelhttp://www.blogger.com/profile/11765439528168579295noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-8728915445554910377.post-58104970558886221112010-09-23T23:19:00.001+02:002010-09-23T23:20:46.182+02:00

El Hospital madrileño 12 de Octubre, único en España que cuenta con una unidad multidisciplinar para el tratamiento del Síndrome de Marfan, es pionero en la investigación de esta enfermedad hereditaria catalogada como rara y que afecta en nuestro país a más de 6.000 personas.

alicianoreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-8728915445554910377.post-13350518176748263552010-09-18T20:21:00.003+02:002010-09-19T19:02:34.176+02:00

Hoy día 18 de septiembre, ya nos tocaba empezar el curso. Y nos hemos reunido en el Hospital Clïnic de Barcelona. Como estábamos muy guapos después del verano, nos hemos inmortalizado para la posteridad.. Y aquí tenéis, la Junta en pleno para que la vayáis conociendo . Jaume el Presidente. Beth la Vicepresidenta Miqui Vicepresidente Lluís el Tesorero . Gustavo Coordinador del Comité

alicianoreply@blogger.com5tag:blogger.com,1999:blog-8728915445554910377.post-67043274991401712242010-09-15T17:21:00.000+02:002010-09-15T17:21:06.183+02:00

Assemblea local de FEDER Catalunya. SIMACatalunya hi va ser-hi. El proppassat 6 de juliol de 2010 a l’Agència de Salut Pública de Barcelona, ubicada a la Plaça Lesseps, número 1 de Barcelona, es va celebrar l’Assemblea local de FEDER Catalunya. Hi van assistir 30 persones, de la pròpia FEDER i representats de diferents malalties minoritàries, entre elles un representant de SIMACatalunya. Ens

alicianoreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-8728915445554910377.post-61032921967400398462010-09-11T13:38:00.016+02:002010-09-18T19:33:39.666+02:00

Información sobre el congreso.Clica en la imagen para verlo. Vídeos de Asociación Española Síndrome de Marfan Fotos de Imagen en Acción Información sobre el Síndrome Marfán: Por Arturo Evangelista. Clica en la imagen para oir el audio.

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Donde  reivindicamos y dimos a conocer nuestra situación a las autoridades.

alicianoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8728915445554910377.post-28551170891769559332010-09-11T11:58:00.004+02:002010-09-18T19:32:11.354+02:00

SIMACentral nos abrió sus  puertas en, su Encuentro Estatal de la Sídrome de Marfan , para presentarnos públicamente,en Alborache. Elvira y Nico nos presentaron. Y Jaime y Luís se encargaron de explicar nuestra Asociación SIMACatalunya. ¡Que emoción! Conocimos a nuestros compañer@s de SIMAMADRID Y después...¡a comer!

alicianoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8728915445554910377.post-23286196608544282042010-09-11T11:36:00.002+02:002010-09-18T19:31:05.941+02:00

Y como no! Nos desplazamos a Alicante para entablar enlaces de ayuda y amistad con la Asociación SIMA de Alicante, donde fuimos acogidos por nuestro gran amigo Nicolás Beltrán y Sogorb. Y después de un ratito... fuimos a celebrar, nuestro encuentro. Desde aquí agradecer todo el ánimo,apoyo y ayuda, que nos brindó entonces y sigue dándonos.

alicianoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8728915445554910377.post-8362019629178831242010-09-11T11:23:00.002+02:002010-09-18T19:27:26.096+02:00

Poco después conseguimos que el Ayuntamiento de Sant Feliu de Llobregat nos cediera sus instalaciones, para seguir trabajando en nuestro proyecto, desde aquí en nombre de todos les damos las gracias.

alicianoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8728915445554910377.post-48695763831247619192010-09-11T11:13:00.002+02:002010-09-18T19:26:43.312+02:00

Desde el inicio de nuestra andadura nos hemos ido reuniendo una vez al mes, para poco a poco consolidar una organización interna capaz de asumir el reto de representar a  nuestro colectivo. Debemos agradecer a la ONCE, nos prestará sus instalaciones. Donde emprendimos con ganas nuestro trabajo.

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